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<原発性硬化性胆管炎からの胆管がんステージ4の患者さんのご家族からです。セカンドオピニオンを受けるか悩まれているそうです。ご経験に基づき、配慮ある優しいコメントをお願い致します>
33歳の夫が原発性硬化性胆管炎と2021年3月診断され、9月にビリルビンの値が10近くまで上がり酷い黄疸で入院→胆管にステント挿入を行いました。
2022年1月へそから膿が出始め皮膚科で診てもらう
2022年2月ステント交換。へそが治らないため皮膚科から大学病院へ紹介状
2022年3月高熱と腹痛で倒れる。胆管が破裂して腹水が漏れていること、胆汁性腹膜炎の重症のため入院が長くなることなどを説明される。へそについては皮膚科なので優先順位が低いため落ち着いたら回すと言われる
2022年5月退院前から胆管が破れて処置をした右側ではなく左脇腹が痛い、吐き気がひどいと医師に訴えるも、血液検査もCTも異常がないのでと退院させられる。へそについてはまた落ち着いたら皮膚科に回すと言われる。
胃カメラや腸カメラ、CT,XP、血液検査も全て異常なし。また腹水や胆管の組織を生検に回していたが異常なし。
限界なので入院することになる。その時はじめてCTで胆管に結節が映り、医師が焦りだす。
PET検査と肝生検をすることとなる。
ようやく皮膚科にも回してもらう。へその組織が悪性とわかり、皮膚がんではなく胆管がんが転移した腺癌、転移があるので手術不可、ステージ4で化学療法のみと言われる。
肝生検の結果はまだ出ていないがへそに転移してる事実が全て。おそらく腹水に乗って腹膜播種も起こしているはずと言われた。
この発症歴と年齢でまさかと思った、そんな症例はほぼ聞いたことがない、胆管がんがへそに転移するのも聞いたことがない、胆管炎の炎症と癌の見分けが難しかった、チームの誰も気づけなかった、予後は2年と言われました。
到底納得できず、セカンドオピニオンを受けたいと言うも受けるのは自由だが今の段階だとどこに聞いても化学療法しか無理だと言われるので無駄だと思う。
小さくなればきれることもあるかもしれないけど、今は化学療法しか手がないと。
愛知県がんセンターの梛野先生が「胆道がんで他院で手術できないと言われた方はぜひご相談に来てください」といった文章がサイトに書かれていたのでその旨を主治医に伝えると「その教授ももちろん知っているが、今の段階だと愛知県がんセンターでも手術はできない」と言われてしまい、どうすればいいのかわからなくなりました。
みなさんならこのような状態でセカンドオピニオンを受けられますか?
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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