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<末梢血幹細胞移植をされたご家族の体調を気遣う患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
母が急性リンパ生白血病で、私はその娘です。
先月、母が末梢血幹細胞移植を経て退院いたしました。
退院後の生活は厳しく、
薬の量が10〜15種類と多いこと、また胃のムカつき吐き気などから食事がままならず、ほとんど食べれていないため体重が痩せていくばかりの状況です。
GVHDの影響ももちろんあると思いますが、メンタル面でも参ってしまっている気がします。
お医者様さんに相談しても仕方がないことですが薬を増やすか変えるか、点滴をするか、メンタル面に関しては精神科医に相談してみてくださいという案内だけで、その通りだと思うのですが、淡白だとも感じてしまいます。
そこで私から皆さんに伺いたいことは2点あります。
①自宅療養の際、家族でできることはありますでしょうか。母は現在実家で父と2人暮らしをしています。
母のメンタルケアに少しでも力になれたらと思っていますが、遠方なのでテレビ電話をして話を聞くことくらいしか今は出来ていません。気力が大切ととても感じているので、入院生活の時と同じように、話を聞き励ますことだけは意識するようにしています。
皆さんの体験談などもお聞きできると幸いです。
②移植後のこの状況はごく自然なことなのでしょうか。もし似たような経験がある方、まさにいま経験されている方がいましたら、ご意見いただけると嬉しいです。
胃のムカつきから食事ができず、更に痩せてしまうので食べなければ、、というプレッシャーにもなっていそうです。
また自宅での過ごし方はリハビリも頑張っているようですが、やはり食事ができないことが母にとっても苦しいようです。
この今の時期を乗り越える方法についても、何かアドバイスを頂けたらとおもいます。
よろしくお願いします。
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