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5years事務局
<悪性リンパ腫、臍帯血移植のため病院選択で悩まれているかたからです。配慮ある優しいコメントをお願いいたします>
はじめまして。
現在悪性リンパ腫で自家移植まで終えましたが寛解せず、一か八かで臍帯血移植に賭けるかと言われているのですが、現在お世話になっている病院は自家移植までしか行わないため他病院を急ぎ探す必要があります。
県内で2病院、隣県で1病院を候補に検討しているのですが迷っております。
県内県立A病院:セカンドオピニオンを聞きに行った際にかなり厳しい口調で(私の主観かもしれませんが)説明されました。自分の病状は承知しておりますが初めてのセカンドオン面談でしたので打ちのめされた気分になり、それでもお願いしますと言う気分になれませんでした。
県内B病院:厳しい内容は変わりませんでしたが患者に寄り添った丁寧な言い方をしていただけました。
隣県大学附属C病院:当地方の移植推進拠点病院であり県内B病院と同じように説明していただけました。こちらからの質問にも丁寧に答えていただけました。
いずれも年間の移植実績は同数程度であり、治療の際の副作用や体調変化には同じように対応していただけるものと思います。
引っかかる点としては、
A病院:通院時間 1時間強
B病院:通院時間 40分
C病院:通院時間 1時間弱(高速使用、信号がない分疲れない)
B病院だけが面会が平日のみに制限されており、家族とほぼ会えないであろうことから長くなるであろう入院期間の間自分のモチベーションを強く持てるかが心配です。
判断材料が少ないのは承知ですが、皆様であればA,B,C病院いずれを選ばれますでしょうか?
コロナ禍の時は面会自体が出来なかったよ!というご意見もあると思いますが、皆さまはどのように乗り越えて来られましたでしょうか?
ご意見、ご経験を聞かせていただければありがたく思います。
どうぞ宜しくお願いいたします。
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5years事務局
<大腸がんステージ4(S状結腸がん肝転移)で再発・治療を繰り返しているかたからです。同じような経験のあるかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
38才(男)、大腸がんステージ4(S状結腸がん肝転移)で再発と治療を繰り返し、現在、5度目の再発になります。汗
今までの再発は一部に留まっていたのですが、PET検査にて今回は両肺、大腸の接合部、リンパ節、肋骨?胸壁?にポツポツと多発して出ていることがわかりました。汗
正直、これまでで一番なぐらいに動揺と落ち込みを感じています。
みなさんのご経験や体験から、病院・大学病院からのセカンドオピニオンを行った経緯や、私と似たような現状のかたの体験談、不安や将来への備えなどについて少しでもお伺い出来たらと思い、こちらに記入させていただきました。
何卒、よろしくお願いいたします。
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5years事務局
<民間の生命保険についてのご質問です。入られているかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
私は2年前に子宮体がんになり、2回も手術して現在3か月に一回通院で経過観察中です。
私は健保だけ入っています。民間保険には入っていません。
がんはしつこい病気で、再発や転移を考えたら、やはり別の保険もかけといたほうがいいと思います。
でもがん保険についてよくわからなくて、おすすめの保険会社や保険プランがありますか?
再発や転移、後遺症による入院、治療(手術、抗がん剤、放射線)、通院などがカバーできればいいなぁと思います。
毎月の保険料は大体いくらぐらいですか?
皆さんのご経験を教えてください。
よろしくお願いします。
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5years事務局
<ドセタキセルの副作用対策を教えて欲しいという患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
10日後からドセタキセルが始まるので情報収集中です。脱毛は免れなくとも、せめて生えるのが遅いと言われる前髪と後頭部の発毛を促進したく、その部分だけでも冷却をしたいと思っています。
安価で買える物や、手作りでこう言うの作ったよ。のアイデアがありましたら。
又、脚のむくみや痺れ防止に、メディキュ⚪︎的なのを履けば少しはましですか?手も冷やしたり、ぴちぴち手袋したが良いのでしょうか?
副作用よりこんな事ばかりが気になる乙女のアラカンです。あ、もちろん副作用も気になります。
これが役立ったみたいな事がありましたら、宜しくお願いします。
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5years事務局
<同居家族との食器や洗濯物の区別、分けるについてご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
過去内容から見つけられなかったのですが、既出であればごめんなさい。
現在外来、在宅での抗癌剤治療zerox療法を点滴、服用で半年間予定で続けてますが、同居家族との食器や洗濯物の区別、分けるのって、みなさんどこまで徹底されてるでしょうか。
排尿されるので、下着類は洗濯を分けてやってますが、食器類の洗い物は、正直、あまり区別してません。
抗癌剤の種類にもよると思いますが、経験を聞ければありがたいです。
ちなみに、私はzerox療法をやってます。
ご意見よろしくお願いします。
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5years事務局
<子供の将来への不安からご質問のかたです。同じような経験のあるかたがいらしたら、コメントをお願い致します>
はじめまして。
子どもの将来的なまさかの不安から質問させて頂きます。
がん発症前に発達障害や境界知能、軽度知的障害の患者で元の障害とがん治療の両立や診療の際の体調や化学療法、痛みのコントロールなど主治医とのコミュニケーションの経験談を教えてください。
簡潔に私は胸腺腫・正岡分類4aステージ4で右胸はほぼ機能しておらず腫瘍増大で医療用麻薬、フェントステープとナルラピドで辛うじて歳子小学生二人女児を育てております。
以下はこの質問をする意図なので適宜に。
特に次女は境界知能で療育手帳取得出来ずだからといってコミュニケーションや知能に難がありすぎて。
私状況もあり次女の精神障害者手帳の取得で悩んでおりまして。ちなみに発達障害除いて今のところものすごく健康体です。将来、母である私が胸腺腫、彼女らの祖母(私の母)も肺癌で昨年一月に亡くなっており家系的にがんのリスクもある為、成人したらがん検査を欠かさない様に夫と話し合いってます。
私もコミュ障ぽくてかかっている大学病院の精神科で相談したところ母親である私は普通の凹凸という見立てでした。どちらか七年を超える長期闘病と発達障害児の子育てよる鬱にかかり掛けているとの診断。
そんな私ですら聞き慣れぬ難しい説明でがんにしろ、鬱や発達障害など医療情報は掴むのは大変です。
正確な情報かつ標準治療の方針なので国立がんセンターや県の医療福祉情報、地域のがん医療拠点病院に限って情報を集める様にはしてます。
そういったことから境界知能や発達障害、軽度知的障害などコミュニケーションや知能の凹凸に難がある方がどの様にがん治療なされているのか。主治医とコミュニケーションする際にどうしているのか。
そこで将来を見て当事者の声を聞いてみたいと思い、ご家族の方でも良いので経験談をお願いします。
同じような経験のあるかた、ご家族のかたいらしたら、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<補聴器についてのご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
補聴器を使っている方又は使っていた方にお伺いします。
私は74歳です。10年位前から耳が悪いのを自覚しました。がんの手術後悪化したように思います。
補聴器を買おうかと検討中ですが、高価なのに、騒音がひどくて使えないというご意見もあるようで、悩んでます。
ついては、次について教えていただけませんか。よろしくお願いします。
①現在使っている方は、ご使用のご感想
②使用をやめた方は、やめた理由
③耳掛け型と耳穴型とどちらが良いのか。
④その他参考となること
どうぞよろしくお願いいたします。
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<前立腺がん、親知らず抜歯から薬剤性顎骨骨髄炎と診断され手術をされたかたです。同じような経験者の方いらしたらコメントをお願いいたします>
はじめまして。
現在、2023年6月より前立腺癌の治療をしております。
骨転移があり、抗がん剤6クール
ランマークを使用する事になり、顎骨壊死の可能性がある為、同病院の歯科にて、検診に行ったところ、親知らずが斜めに生えていた為、今後のことも考え、抜歯する事になりました。
その1か月後からランマークを始めましたが、親知らず抜歯の治りが悪く、痛みも治らず結果3ヶ月後に抜歯による、薬剤性顎骨骨髄炎と診断され、1月に炎症を起こした部分を削る手術を行いました。
こんど再発したら、顎骨区域切除といって、顎の骨を外から切り取り、そこに金属プレートをはめる手術になると言われております。
ですが、術後1ヶ月ちょっとたった今、また痛みが出てきており、再発の不安になっており、本来の前立腺癌のこともままならなくなっております。
現在何とか仕事もしており、QOLが下がる事にとても危機感を感じております。
どなたか同じようなご経験のある方などいらっしゃいましたら。ご教授いただきたいと思います。
また同じご経験でなくても、体が思うようにならなくなるかもしれない不安をみなさんどう対処しているのかお伺いしたいです。
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<食道がんのご家族からです。同じような経験をされた方いらしたら、コメントをお願いいたします>
こんにちは。
父が食道がんステージ3bと診断されました。
アメリカの基準にすると4にあたるそうです。
食道頸部に癌があり気管に湿潤が見られるそうです。
また、リンパにも2.3箇所転移があります。
手術は現時点では出来ないようで抗がん剤と放射線の治療を来週から始めます。
現在は水を飲むのも大変な状況なのでPICC(末梢挿入型中心静脈カテーテル)をしていてそこから栄養を補っているような感じです。
同じように診断された方で完治した方や抗がん剤と放射線で癌が消えた方いましたら体験を教えていただきたいです。
また治療中大変だった事やどのくらいで普通の食事が取れるようになったかなども教えていただきたいです。
よろしくお願いします。
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5years事務局
<子宮体癌 漿液性の患者さんのご家族からです。同じがん種を経験したかたから体験を教えて頂きたいとのことです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは
私はガン患者の家族です。
60代の母が子宮体癌1A期 漿液性で手術、TC療法6回終了しました。
これで治療は終わりで経過観察となるようですが、漿液性の場合再発のリスクが高いと聞き不安です。漿液性子宮体癌の治療をされた方で、元気に過ごしている方の情報があれば、体調などどのような感じなのか伺いたいです。
また、TC療法で手足の痺れと筋肉痛が辛いらしいので、対処法や抗がん剤終了後どのくらいで痺れが和らいだかなども教えていただければありがたいです。
よろしくお願い致します。
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