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5years事務局
<骨転移した乳がん患者さんからです。ご経験者のかたは、コメントをお願い致します>
こんにちは
遅ればせながら
明けましておめでとうございます
私は2004年12月乳癌ステージ1、温存手術、放射線後、ホルモン療法3年で終了し、2018年10月多発性骨転移、左鎖骨リンパと、胸膜播種で再発。
ホルモン療法(タモキシフェン+リュープリン+ランマーク)で、2019年3月の検査で鎖骨のリンパのがんは見えなくなるくらい消え、8月の検査で現状維持、12月の検査で胸膜播種が見えなくなるくらい消えました。
これから、肺や肝臓に転移したらすぐに抗がん剤か、CDKと言われました。
後は、骨転移が消えてくれると良いのですが、現状維持です。
この先がどうなるのか不安です。
同じような経験をされた方いらしたら、体験談を教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<岐阜大学医学部付属病院で受診されている患者さんからです。ご経験者はコメントをお願い致します>
こんにちは。
岐阜大学医学部付属病院で治療を受けた方いたら、経験を教えてください。
私はスキルス胃がんの疑いが強く、最終検査を行う必要があります。
岐阜大学医学部付属病院は、ホームページの情報が洗礼されており、必要なサポートの説明が非常に具体的で驚きました。
岐阜駅からバスで柳橋に行く事もあるはずですが、通勤ラッシュ以外は比較的空いてるのか?もわかりません。
私は、平野にある都会の病院は、私には怖くて(汗)難しいのです。
だから山がよく見える病院に、ものすごく通いたいのです。
ご経験者のかたいらしたら、体験を教えてください。
よろしくお願い致します。
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5years事務局
<不安な気持ちの乗り切り方を模索している患者さんからです。ご経験者のかたは、配慮のあるコメントをお願い致します>
こんにちは。
2週間ほど前に悪性リンパ腫であるとの診断がつきました。1回目の化学療法後、改めて自分のリンパ腫(未分化大細胞型リンパ腫 ALK陰性)について調べてみると、あまり予後が良くないこと、日本血液学会の、造血機腫瘍診療ガイドラインでは、5年後生存率が5割を切ると記載されている事を知りました。
このデータを受け止められず、ふとした時に涙が出ます。
もしも同じ経験をされた、した人を見た、という方がいらしたら、どのように乗り越えてらしたのかをお聞きしたいです。
今は下記のように、いろんな気持ちが交錯しています。
1.冷静
・発症の中央値は60代だけど、私は28歳でリンパ腫以外は持病がない
・近々新しい薬が承認される予定
・5年後生存率は賭けの率ではない
・「ガンに効く生活」(ダヴィド・シュレベール著)を読んで、その生活に取り組みつつある
↓
よって、私は生き残る方に入る確率が、データよりは高いはず
2.もしもの時
そうは言っても、つつがなく80年続く人生が存在しないのはわかったから、今から後悔の少ない生き方をしよう(その生き方とは…?)
3.先生は教えてくれなかった…
未分化大細胞型リンパ腫にはALK陰性と陽性があることを後から知りました。陽性は目立って治療実績が良いそうです。主治医の先生から「治療すれば治りますからね」と言われたので、「じゃあ陽性なのかな」と思ったのですが、聞いてみるとそうではなかったことがわかりました。私を苦しめないための配慮なのか、先生としてはどっちでも「治療すれば治る」ものなのか、なんと聞いたらいいのか、聞くのが怖いと思っています。
4.漠然とした恐怖
人生30年とか絶対やだ!
もっともっと、やりたいことがいっぱいあるのに!
日中は1と2が強いのですが、夜中ふと目を覚ました時に4の状態になってしまいます。
不安な気持ち、どのように乗り越えてらしたのか、教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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<化学療法による口内炎に悩まれている患者さんからです。同じような経験をされた方いたら、コメントをお願い致します>
こんにちは。
2019年11月に精巣悪性腫瘍のため左の精巣を摘出し、12月から化学療法による入院と通院をしている者です。(全4クール)
現在は第1クールの最終週で、来週に第2クールの入院を控えています。
抗がん剤による吐き気はこの1週間は全くなくなり、普通の食事もできていたのですが、3、4日前から奥歯付近に口内炎ができはじめました。
この口内炎が吐き気並みに辛くて困っています。
①奥歯を噛み合わせるだけで痛く固形物の咀嚼ができない。
②痛みを避けようと口に力を入れているため頭痛がする。
③痛みで起きてしまう。
④いつになったら治まるのかわからず不安、イライラが募る。等々です。
・おすすめの食べ物、頼りにした食べ物
・どれくらいの期間口内炎が続いたのか
・化学療法期間中、気を付けていても再発するのか
等々、経験談を聞かせてほしいです。
病院からは塗り薬、痛み止めは処方してもらっています。
よろしくお願いします。
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<白血病患者のご家族のかたからです。同じような経験をされた方は、コメントをお願い致します>
はじめまして。
8月に18歳の息子が急性骨髄性白血病と診断されました。
11月6日にさい帯血移植をして生着しましたが、染色体に異常が有のタイプで生着後再発が疑わしいと言われました。
再移植をする事になっておりますが、予後が悪いようです。(再移植する事は本人知ってます。)
18歳という年齢、治す気持ちがある本人にはどの辺りまではなしをすれば良いか困っています。
親として毎日苦しい日々を送っています。
同じような経験をされた人からご意見お聞かせいただきたいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<手術後の神経麻痺に悩む患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
子宮頸がん(扁平上皮癌)1B1期で、広汎子宮頸部摘出手術(トラケレクトミー)をし、術後21日目です。
術後の後遺症により、左大腿神経麻痺が残ってます。
手術中の器具の圧迫などにより、稀に起こるのだとか。
その為、今も杖歩行です。少しずつ良くなっている気もしますが、慣れてきただけかな?とも思います。
主治医いわく、神経を切ったり、傷つけたりしたわけではないから、時間がかかるかもしれないがいずれ治る、らしいのですが、
このままの状態が何ヶ月も続くと仕事もままならず、日常生活でも不便で…
同じような経験をされた方、いらっしゃいませんか?
いらしたら、ぜひ、その経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<がん治療後のお子さんの体型を気遣うご家族からです。経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは。
大腸がんの息子の母親です。
20歳の時の大腸がんから腹膜播種、リンパ節に癌が再発した次男の食事についてアドバイスをください。
次男はもともと細身でしたが、スポーツをしていたので筋肉質でした。
今もスポーツは続けているのですが、やせ細ってしまい、見ているのが辛いです。
食欲はありますが、どうしても太れません。
いろいろな書物を読み、基本的には玄米採食にしております。
玄米は3日ほど水につけて発芽させてしっかり水分を含ませてから、他の雑穀も混ぜているので、多少は消化も良くなっていると思います。
野菜だけでは太れないので、タンパク質は鶏のムネ肉、大豆でとるようにしています。
あとは魚です。
どうしたら前のように筋肉のあるしっかりした体に少しでも戻れるでしょうか。
家族として出来ることを模索中です。
ご経験者の方、ご体験を教えてください。
ご教示いただければ幸いです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<入院中のパジャマや下着についてのご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
子宮腺癌であろうとのことで検査中です。
ステージ発表は来年なので、まだ2週間以上あり、その間にどんどん進行するのでは?など不安がいっぱいです。
大きい手術とのことで、たぶん子宮全摘かなと思っております。
そこで、ご質問です。
経験者の方のブログなどを読んでいると子宮全摘後はすごく汗をかいたりするとあったので、パジャマは数枚あった方がいいかとも思いますが、一体何枚用意すればいいのか分かりません。
前回上行結腸ガンで手術入院した時は母がついてくれて洗濯などはおまかせしておりましたが、今回はそれができないので、できるだけ自分でやろうと思っております。
自分で病院の洗濯機までパジャマや下着持って歩いて洗濯できるようになるまでどれくらい日数かかりますか?
あと、可愛くてお手頃価格のパジャマのサイトなどあれば教えていただきたいです。
お腹を切るからネグリジェタイプの方が便利ですか?
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<急性骨髄性白血病の患者のご家族から、先行きに対する不安です。ご経験者のかたからの配慮のある優しいコメントをお願いいたします>
こんにちは。
急性骨髄性白血病の患者の家族です。
抗がん剤治療全て非寛解、地固め一回非寛解。
抗がん剤中に肺炎になり、放射線せずで、末梢血で家族からの移植も生着せず。
1ヶ月たってようやく骨髄に白血球細胞が作られ始めていると言われた矢先、芽球が40%になってしまいました。
どうも骨髄の細胞は芽球だったようです。
今1ヶ月半たっています。来週、今後の方針を聞くことになりそうです。
気丈で体力に自信のあった主人が起き上がるのも声を出すのも辛そうで至る所が腫れて、体力の限界のようです。
移植はもう嫌だと言っています。
ドナー由来になっていたとしてもいなくても、いずれも移植しか残された選択はないのかと不安です。
そして今後はどうなるのかも不安です。
突然の出来事から始まり、ずっとこの苦しい状況で全く情報が全くなくて。
私も不安で仕方ありません。
ご経験者のかたから体験を教えて頂きたいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<経過観察の頻度にかかるご質問です。ご経験者の方は、コメントをお寄せください>
皆さん、こんにちは。
経過観察中の検査についてお聞きしたいです。
がんの種類や場所 ステージによっても違うとは思うのですが 検査は何ヵ月おきで行っていますか?
私は子宮頸がん 1b 術後 追加治療をしCT,MRI検査を終え経過観察になりました。
毎月血液検査で 半年後にCT,MRIの予定です。
結構、期間が空くのでマーカーで術前と術後そんなに変わらなかっただけに ちょっと不安です。
頻繁にやると被爆の関係もあるので仕方ないかもですが...。
検査結果待ちの何とも言えない嫌な気持ちになるのも辛いけど2ヶ月おきぐらいと思っていたので、みなさんがどんな感じで検査されているのか教えて下さい。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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