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5years事務局
質問日時:2019-12-16 03:26:43
最終コメント日時:2020-01-22 10:14:23

<不安な気持ちの乗り切り方を模索している患者さんからです。ご経験者のかたは、配慮のあるコメントをお願い致します>

こんにちは。
2週間ほど前に悪性リンパ腫であるとの診断がつきました。1回目の化学療法後、改めて自分のリンパ腫(未分化大細胞型リンパ腫 ALK陰性)について調べてみると、あまり予後が良くないこと、日本血液学会の、造血機腫瘍診療ガイドラインでは、5年後生存率が5割を切ると記載されている事を知りました。
このデータを受け止められず、ふとした時に涙が出ます。
もしも同じ経験をされた、した人を見た、という方がいらしたら、どのように乗り越えてらしたのかをお聞きしたいです。

今は下記のように、いろんな気持ちが交錯しています。
1.冷静
・発症の中央値は60代だけど、私は28歳でリンパ腫以外は持病がない
・近々新しい薬が承認される予定
・5年後生存率は賭けの率ではない
・「ガンに効く生活」(ダヴィド・シュレベール著)を読んで、その生活に取り組みつつある


よって、私は生き残る方に入る確率が、データよりは高いはず

2.もしもの時
そうは言っても、つつがなく80年続く人生が存在しないのはわかったから、今から後悔の少ない生き方をしよう(その生き方とは…?)

3.先生は教えてくれなかった…
未分化大細胞型リンパ腫にはALK陰性と陽性があることを後から知りました。陽性は目立って治療実績が良いそうです。主治医の先生から「治療すれば治りますからね」と言われたので、「じゃあ陽性なのかな」と思ったのですが、聞いてみるとそうではなかったことがわかりました。私を苦しめないための配慮なのか、先生としてはどっちでも「治療すれば治る」ものなのか、なんと聞いたらいいのか、聞くのが怖いと思っています。

4.漠然とした恐怖
人生30年とか絶対やだ!
もっともっと、やりたいことがいっぱいあるのに!

日中は1と2が強いのですが、夜中ふと目を覚ました時に4の状態になってしまいます。

不安な気持ち、どのように乗り越えてらしたのか、教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。

   回答とコメントを見る  10 件

5years事務局
質問日時:2020-01-08 12:14:34
最終コメント日時:2020-01-09 23:40:01

<急性骨髄性白血病の患者のご家族から、先行きに対する不安です。ご経験者のかたからの配慮のある優しいコメントをお願いいたします>

こんにちは。
急性骨髄性白血病の患者の家族です。
抗がん剤治療全て非寛解、地固め一回非寛解。
抗がん剤中に肺炎になり、放射線せずで、末梢血で家族からの移植も生着せず。

1ヶ月たってようやく骨髄に白血球細胞が作られ始めていると言われた矢先、芽球が40%になってしまいました。
どうも骨髄の細胞は芽球だったようです。
今1ヶ月半たっています。来週、今後の方針を聞くことになりそうです。

気丈で体力に自信のあった主人が起き上がるのも声を出すのも辛そうで至る所が腫れて、体力の限界のようです。
移植はもう嫌だと言っています。

ドナー由来になっていたとしてもいなくても、いずれも移植しか残された選択はないのかと不安です。

そして今後はどうなるのかも不安です。
突然の出来事から始まり、ずっとこの苦しい状況で全く情報が全くなくて。
私も不安で仕方ありません。

ご経験者のかたから体験を教えて頂きたいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。

   回答とコメントを見る  1 件

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