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5years事務局
<主治医から透析の可能性を示唆された患者さんの御家族です。同じような経験をされた方がいらしたらコメントをお願い致します。>
こんにちは。
白血病を発症し、7月末に臍帯血移植をした患者の家族です。
移植から9日経ちましたが、むくみが酷く、胸に水が溜まっている状態です。
利尿剤やステロイドを使って、尿として出るようにしていますが、なかなか出てくれません。
主治医の先生からは、このままステロイドが効かない場合は、一時的な透析をしないといけないと言われました。
とても不安です。
どなたか同じような経験をした方はいらしたら、是非、そのご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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<リンパ浮腫にかかるご質問です。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>
こんにちは。
婦人科がんでリンパ節郭清をされた方にリンパ浮腫についてお聞きします。
広汎性子宮全摘出術と骨盤内リンパ節郭清を行い、再発予防に放射線治療を終えた者です。
以前の生活に戻ってきたら、足と恥骨上部の軽い浮腫を感じ始めています。
リンパ浮腫予防、または対処にどのようなことをされていますか?
おすすめの弾性ストッキングや着圧レギンスやその使用方法、リンパドレナージ、その他、気をつけていることや失敗談など教えて下さい。
また、夏に工夫していること、ガードルやその他効果があるものについてもご意見を伺いしたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<傍大動脈リンパ節の摘出手術を経験された人を探されているご家族の方です。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>
皆さん、こんにちは。
わたしの母(61)が昨年8月に大腸がんの手術をし、傍大動脈リンパ節遠隔転移のステージ4のため昨年9月から12クールの抗がん剤を始め、今年の3月から休薬しました。
しかし、6月のPET-CTで見えなくなっていた傍大動脈リンパ節がまた目立ってきたため、6月より再び同じmFOLFOX6+アバスチン療法をしていますが、今回は副作用の出始めが激しく、早いです。
そこで、ご質問なのですが、傍大動脈リンパ節の摘出手術を受けられた人がいたら、体験を教えてください。
また、どちらの病院で手術されたかも教えて頂けたら嬉しいです。
ご経験・アドバイスを教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<患者さんのご家族からの投稿です。是非、コメントをお願い致します>
こんにちは。
母の無気力と全く出ない食欲について心配しています。
73歳の母がスキルス胃癌で胃を全摘出、食道や十二指腸も追加切除し、明日で1か月になります。術後の検診で、膵臓とリンパ節の転移があることもわかり、昨日より、抗がん剤TS1を飲み薬でもらってきています。8月中旬に、抗がん剤点滴で入院予定です。
術後は食欲もあったのですが、退院後2~3日してからまったく食欲がなくなり(抗がん剤を始める前)、その頃から無気力になりました。
食事は、おかずやおやつ、ご飯など1食に1口だけとかなので、、1日の食事量としては、すべて合わせてもお茶碗半分ほどです(たんぱく質があまりとれてないです)。栄養補助ドリンク(パックの200kcal)も、頑張っても1日に半パックほどしか飲めません。
水分をとることさえ苦痛で、1日に300ccほどだと思います。痛みがあるとか吐き気があるとかではなく、食べたい、飲みたい気持ちにどうしてもなれないようです。
朝、頑張って5~10分ほど家のまわりの散歩をしていますが、家の中では、ほぼ眠っているか、寝転んでテレビを見ています。歩くときは、痛みがあるわけではなく、ふらつくときもありますが、気持ちさえあれば、さっと立ち上がり歩ける状態ですが、動きたい気持ちになれないとのことです。
ただ、数日前の検診では、血液検査の結果が問題なかったため、抗がん剤を処方されました。
母は、どうしても気力が出ないし、癌関連の本を読んだり、アドバイスを受けることを拒否していて、今は、自分を労わりたい、日にちが経てば良くなるだろうから、もう少し良くなったらもうちょっと頑張る、と言っています。
私は、母の気持ちを考えると、その気持ちを尊重してよりそってあげたい気持ちと、
本当に母が言うように、日にちが経てば、ご飯をまともに食べず歩かずでも、良くなるのか?気力がいつか出るのか?筋力が衰え、このまま本当に寝たきりになり、食欲も変わらず、抗がん剤でますます悪い状態になっていってしまうのではないか?恐れる気持ちもあり、
食事や運動を母の思うとおりに任せていて大丈夫なのか心配で、
声掛けをどのようにすればよいのか1日中、考えてしまいます。
私は遠方に住んでおり、母のお世話や家事全般は父がしています。
患者との接し方に悩んでいる私に、アドバイス、叱咤激励、何でも大丈夫なので、コメントをいただけると嬉しいです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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<腕の浮腫みと手指の痺れで困られている患者さんからのご質問です。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは。
卵管がん患者です。
2016年から約1年抗がん剤治療をして現在は経過観察中です。
埋め込み式ポートで治療をうけてきたのですが、化学療法が終わって1ヶ月たったあたりからポート側の腕の浮腫みと手指の痺れがでてきたので、主治医に聞いたらポートのせいかもねと言われました。
4ヶ月後のCTで問題がなければポートを外しましょうと言われましたがそれまでの間が長いので耐えがたいです。
特に朝方、手全体が痺れて何度も目が覚めてしまい不眠状態です。
箸を持っていると痺れてくるので、毎回利き手ではないほうの手で持ち直しています。
ポートによる合併症なのかと想像しております。
同じなような経験をされている方がいらしたら、コメントいただければ嬉しいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
どうぞ宜しくお願いします。
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<手術により「話す機能」がどれくらい温存されるのか?ご不安な方からのご質問です。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは。
頚部食道がんの患者です。
放射線治療、抗がん剤治療で一時寛解しました。
しかし、見つかった時は進行していたので、8ヶ月経過後に再発しました。
生検の結果、下咽頭にも癌が広がっているとわかりました。
出来れば、ESDまたは、PDTで内視鏡治療したいのですが、ESDは今の病院ではできないと断られました。
食道が硬く喉頭鏡も入らない状況ですが、国立がんセンターへセカンドオピニオンを検討しています。
がんセンターでセカンドオピニオンを受けられた方、その体験を教えてください。
また、今後、手術になったら、声を失うのではないかと思うと怖いです。
私の場合、喉の再建に、自分の小腸を切り繋げるそうです
術後の苦しみ、痛みは、どういうものが待っているか不安です。
咽頭部の手術お受けられた方、手術後の経過について教えて頂けると嬉しいです。
特に話す機能がどの程度温存できるのか、喋れるのか、意思疎通できるのか?その体験をお教えください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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<乳がんの患者さんからのご質問です。ぜひ、コメントをお願いします>
こんにちは。
乳がんの手術から半年で、肝臓への転移が見つかりました。
進行がとても速いようです。
肝臓に転移した場合、急に様態が悪くなるそうで、今の所、自覚症状が無く普通に生活ができるのですが、このようなケースの場合は生きるのは難しくなるのでしょうか?
10年以上生きてきるという方はいらっしゃいますでしょうか?
ぜひ、同じような状況で元気になられている方の情報あれば、教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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<がん治療後、再発の不安を感じていらっしゃる方からの投稿です。皆さまのコメントをお願い致します>
皆さま、こんにちは。
人間ドックにて、たまたま見つかった胆石2個と胆嚢ポリープ1個が、1,1センチのサイズの為、ガン化を防ぐために切りましょう、、との事で、腹腔鏡にて、全摘しましたが、5日間の入院後1週間後の病理検査結果で既にガン化、ステージ1 筋層に達していたが転移なし、胆嚢内にとどまり摘出により完治したとの認識、、との結果。
びっくりして、人間ドックを受けていなかったら1年後には駄目だった可能性が強い、、といわれました。
2月に切り取り、5月に1回目のエコーと血液検査を受けました。
今後も3ヶ月ごとに経過観察を受けます。
その他、1年に1度のドックの予定です。
抗がん剤の投与や内服薬などが何も無くて、、不安です。
ミリサイズの取り残しに おびえて生活するのも、悲しいです。
見つかりにくい部位のガンを早期に見つけてもらいありがたいのですが、胆嚢がんの症例は少なく情報がありません。
再発するにも胆嚢は無くなり、今後、もし、再発とかになる時にはどうなるのか、、謎が怖いです。
治療を受けていないことで、かえって、不安になり、再発に怯えている私です。
同じような経験をされた方いらしたら、治療後の不安な時期をどのように乗り越えたか、あるいは、どのようにして気持ちを持っていくのが良いか、是非、アドバイス、コメントを頂けると嬉しいです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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<リンパのう胞の経験にかかるご質問です。体験者の方はコメントをお願い致します>
皆さん、こんにちわ。
リンパ嚢胞についてお聞きしたい事があります。
私は四月に手術(子宮卵巣摘出・リンパ節郭清)をしたのですが、六月末に発熱し入院、検査の結果握りこぶし程の大きさのリンパ嚢胞があり、感染を起こしてるとのことで、退院まで1ヶ月近くかかりました。
入院中は術後抗がん剤をしていたため、白血球など減少しており、輸血を(赤血球・血小板)と、ドレナージをしました。
現在はまだ多めのおりものみたいな感じで出てきてます。
術後、リンパ浮腫にはならないよう気をつけていたのに、まさかの嚢胞で、ガックリきています。
しかも、まだ2ヶ月ちょっとしか経ってないのに。
リンパ嚢胞(感染)って、繰り返しやすいのか不安です。
同じような経験をされた方がいらしたら、ぜひ体験を教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<周囲からの言葉に傷ついた方からの投稿です。同じようなご経験のある方は、温かいコメントをお願い致します>
当事者にならないと分からない事ってあると思いますが、それでも「え?何言ってるのこの人」ってなること多いですよね。
私は自分の中で消化しきれないことがあります。
保険の受給手続きの時に、がん診断の一時給付金があったので「まとまったお金が入って助かる」って話したら保険会社の人に「いっぱいお金入って、がんになってよかったじゃない」って言われました。
これは未だに思い出してはモヤモヤします。
会社の店長に、手術~抗がん剤~放射線治療で長期休職するさいに
「せっかくの休みだから自己啓発で検定試験とか受けたらいいんじゃない?」って言われました。
せっかくってどういう事???
治療前には不安だらけだったのに、そんなバイタリティ溢れる思考にはなりません。
周りからは励ましなんだろうけど「がんになった人沢山いるけど、みんな元気で仕事してるよ。頑張って」
「あの会社のおねーちゃんもウィッグかぶって仕事してるよ」
って言われると
これ以上何を頑張るのか、しんどくても元気に仕事しないといけないのか、と思ってしまいます。
小林麻央さんの闘病と訃報が自分の治療と重なっていたので
同じ乳がんでも私はステージ3だったので
「麻央ちゃんみたいに酷くなくてよかったね」って言われましたが、
私だけでなくて小林麻央さんに対して申し訳なく感じてしまいます。
同じように、周囲の人からの言葉で傷ついた経験のある方いらっしゃいますか?
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