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5years事務局
<大腸がんの患者家族のかたから、治療経験についてご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。どんな些細なことでも良いのでコメントいただけると助かります。
【状況】
昨年11月に父の大腸がんが発覚。その時点で肝臓転移がありました。ステージ4です。
原発巣(大腸がん)については手術で除去。
KRAS変異型のため分子標的薬が使用できず、オキサリプラチン、TS-1、ゼローダ、イリノテカンを投与し、現在5-FUを2回実施している状況です。
現在、地域の病院にかかっています。
【お伺いしたいこと】
①転移あり、分子標的薬の投与をせずに治療をして改善したケースをご存知の方、改善までにどういった治療をされたのか教えていただけると助かります。
②治験をされた方、タイミングとして、標準治療中(又は終わってから)に実施された方はいらっしゃいますでしょうか。
その場合、どういった流れで実施されたかお伺いしたいです。
主治医に相談→がん研などを紹介いただく→がん研で適用できる治験を紹介してもらう
など。
現在、標準治療中ですが、
・熱が出たり等でなかなか思うように投与ができていない
・骨転移の疑いがあり今度MRIを撮影する
といったことがあり、本人はもちろん、家族も参ってきています。。
ただ、できることは全てしたい、全力でサポートしたいという気持ちがあり、質問させていただいております。
どんな些細なことでもコメントいただけるとありがたいです。
よろしくお願いいたします。
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5years事務局
<甲状腺乳頭がんを経験された男性とお付き合いしている方から将来不安に関するご質問です。ご経験者のかたは、コメントをお願い致します。>
はじめまして。
私の彼氏は、2年半前に甲状腺乳頭癌で甲状腺全摘出及び放射性ヨード内服治療を行なっており、現在は経過観察でも問題なく、チラージンを服用しています。
お互い年齢的にも結婚を意識して付き合っており、彼のことがとても好きですが、将来のことを考えると不安になります。
具体的な懸念事項は、
①放射性ヨード内服治療を受けているため、自分達の子供に放射線による遺伝的影響が出ないか(妊孕性は低下していますが、問題視するほどではありませんでした)
②将来的な再発や転移(甲状腺癌は予後が良い事は認識しております)
ということです。
彼は私のことを幸せにしてくれるので、将来何があっても2人で乗り越えていきたいと思う反面、不安が絶えません。
もし、同じ経験をさらたかたがいらしたら、その後の状況を教えてください。
また、闘病されている方にこのようなことをお伺いし、お気持ちを害されましたら本当に申し訳ありません。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<精神的不安定から、なかなか寝つきが良くない患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
皆さんこんにちは。
現在胃癌ステージ4で闘病しています。
精神的に不安定で抗うつ剤と睡眠導入剤を服用していますが、毎日タイマーが付いているいるように、午後11時、午前3時に目が覚めてしまいます。
起きた後は少し経てばまた眠れていますが、また起きるんだろうなと思って布団に入るのも、何だか疲れてしまって…
皆さん睡眠はきちんと取れていますか?
いつもどんな最期が待っているのかとか考えてしまい、前向きにもなれず、それが睡眠に影響しているのかなと思っています。
気持ちの持って行き方とか、アドバイスをお願い致します。
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いします。
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5years事務局
<娘さんが甲状腺乳頭がんになられた患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
娘が二十歳で甲状腺乳頭がんになりリンパ節 肺の転移がありました。
手術も終わり放射線治療も終わりましたが
肺の転移には効果がなかったらしく このまま経過観察となりました。
これから どういう事が起こるのか、生活はどうなるのか? 食事とかに気をつけた方がよいのか 不安は尽きません。
同じような経験をされたかたいらしたら、
ぜひ、体験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
心が押し潰されそうになります。
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5years事務局
<余命宣告を受けた患者さんのご家族からです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして。
姉がスキルス胃がんステージⅣです。
7月20に検査でスキルス胃がんと診察され、
抗がん剤2クール終了後、胃、脾臓、大網全摘。手術時腹膜播種確認。
手術後余命宣告3カ月から1年。
術前の医師の話に希望を持っていた分ショックから立ち直れません。
同じような経験をされた方はいませんか?
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<患者さんの食欲が無く、ご心配な家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
大腸がんの家族です。
昨年受けた手術により、腹膜炎になり小腸回腸ストマで1か月近く入院。
栄養も取れず、抗がん剤治療もお休みでした。その頃から痩せ始め退院後も中々戻らず、今年になってから今度は腸閉塞になり2か月近く物も食べれず点滴生活でかなりの体重減少と体力低下してしまいました。
頑張って食べてもらえるようしてますが、中々食も進まず、困っています。
なるべく栄養補助ドリンク(メイバランス等)飲ませてますが、即効性がなく不安です。
本人がもっと気力を持って食べてくれればいいんですが・・・
こんな時みなさまどうしてますか?
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<骨髄移植に不安を感じられている患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
私は2020年3月末に急性骨髄性白血病と診断されました。
首のリンパ節にも癌細胞が転移?しており、予後不良の遺伝子も見つかりました。
主治医から移植をすすめられ、現在3クール目の化学療法中、10月から11月にかけて移植を行う予定です。
今まではあまり副作用も出ず、熱が上がることはあっても、そこまで辛くは感じずに経過してきました。
3クール目で初めて吐き気に襲われ、だるさと精神的な落ち込みに悩まされました。
移植はもっと副作用が酷くて、定着するまでは地獄のようだと、色んな情報から聞いています。
先生からは、移植して治る確率は6割、残り2割は副作用に耐えきれず死亡、残り2割は再発と言われました。
正直、怖くて怖くてたまりません。
周りの友人や家族は、元気になるためだから、大丈夫だよと言ってくれます。
でも、抗がん剤の副作用もどれだけ辛いか、皆んなは知りません。
辛い治療を続ければ、本当にその先に明るい未来があるのか、がんばろうとは思っていても、怖くなります。
皆さまは、移植に向かい、どのように自分を奮い立たせていますか?
教えていただければ幸いです。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<精神的に不安定な患者家族のかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは。
2020年7月に夫に大腸癌ステージ3 bが発覚しました。腹腔鏡手術にて取りきり、再発防止のための抗がん剤治療がもうすぐはじまります。
まだ若く子供も小さいため、一人なったり時間ができると色々調べてしまい、情報に一喜一憂してしまう毎日です。
なぜ夫が、うちが、こんな辛い思いをしないといけないのか。
抗がん剤治療中のこと。再発しないか。5年生存率。最悪なことがあった場合のこと。まで考えてしまい、まだ事実を受け入れられず気持ちが沈みます。
皆さまどのように受け入れ、考えて、立ち向かっていらっしゃるのかアドバイスいただけたら嬉しいです。
ご経験を教えてください。
よろしくお願いいたします。
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5years事務局
<膀胱がんの患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
膀胱癌でTUR-Btを受け、表在がんと上皮内がん(CIS)の両方がありハイグレードと診断されました。
次にBCG6回と、BCG維持療法を受けた後、膀胱鏡(硬性)で発赤が観られるので、もう一度TUR-BTを推奨されました。
尿細胞診はクラスⅠの一番良い結果ですが、先生は細胞診がクラスⅠでも癌の可能性がありますよ、もし違うのであればそれでいいじゃないですかと言います。
そこでお聞きしたいのですが、皆さんの中で、CISが再発したかどうかをはっきりさせる為にTUR-Btを受けた経験がある方がいらっしいましたら、ご経験を教えていただけませんでしょか?
また疑いは発赤でしたでしょうか?
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<TS-1、ドセタキセルの治療を受けている患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめましてニックネーム(ヤッシー)と申します。
よろしくお願いします。
抗癌剤(TS-1、ドセタキセル)の副作用で悩んでいます。
胃癌ステージ3bの為、6月1日に胃癌全摘手術をいたしました。
7月28日から TS1の抗癌剤治療がはじまり、8月18日からドセタキセル点滴も合わせて始まりました。
副作用の事は始まる前から、主治医先生や薬剤師さんから聞いていました。
自分なりにネットや本で覚悟はしておりましたが、口内炎及び発熱、喉の痛みも重なり、食欲どころか水も1日500ccも取れなくなり、発熱外来からの緊急入院になりました。
今も入院治療中です。
やっと重湯が飲み込める様になりましたが、味の着いた食べ物は口内炎の痛さで食べられません。
これから先、抗癌剤を進める上で心が折れそうです!
私と同じような体験をされた方、どう乗り越えていかれたのかメッセージどうかよろしくお願いします。
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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