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<ph陽性急性リンパ性白血病、マイナー種、の方からです。同じような状況を経験した方から体験情報を教えてほしいとのことです。>
はじめまして。40代主婦です。
2023年10月にph陽性急性リンパ性白血病と診断され、
6クールの抗がん剤のあと2024年5月に骨髄バンクドナー様より骨髄移植。
6月退院。
同年9月再発。
入院。アイクルシグで芽球をたたき10月退院寛解状態を維持してましたが12月精密検査で芽球がでてるとのこと。
アイクルシグを2錠に増やし、2025年1月23日に臍帯血移植のため入院。
入院検査で芽球が35.7%あるためすぐ移植はできないとのことで抗がん剤治療はじまりました。
めまぐるしい治療の量と、急速に増えるがん細胞に身体も心も疲れてきてしまいました。
一番最初の発症時に、ph陽性のこまかな遺伝子分類を調べたところ、マイナー種でした。
予後不良遺伝子です。
探しても探しても、同じ種の方がみつからず、不安しかないでここまできました。
30代のお若い先生がひとり主治医でぃますが、マイナー種の患者さんははじめて担当するとおっしゃっていました。
不安で押しつぶされそうです。
私と同じような状況のかたがいらしたら体験情報を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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<子宮頸がんの患者さんの恋人のかたからです。配慮ある優しい言葉をお願いいたします>
はじめまして
恋人(29)が子宮頸がんで
半年前に手術予定だったものを断り今に至ります。
3週間ほど前から体調が悪化し、ほぼ毎日病院に通い点滴をしている状態です。
遠距離の為、近くに行くことすらできなく
(近くに行っても何もできないとは思いますが…)
何もできない状況にモヤモヤしてこちらに参加させていただきました。
子宮頸がんの当事者のかた、関係者の方、
離れた場所に居てできるサポート等あれば教えていただけますと幸いです。
また、子宮頸がんで
・気持ち悪い
・37度台の発熱(平熱は36度以下)
・睡魔(気を失うように寝る)
・食欲不振
等は 進行状況としてはかなり進んでる状態なのかと恐れています。
本当に何も無知で…
出会ってから2年くらいたつのですが当初は病気なの??ってくらい元気だったのが今では上記のような状態で、素人判断で「かなり状態が悪化してる」と思い、ただただ不安な状態です…
何か自分でできることがないかと考えております。
ご経験者のかたは体験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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2 件
<すい臓がん、エスワン開始が何時頃だったのか?お知りになりたい患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして。
私はすい臓がんステージ3ですが、この8月にすい臓体尾部切除を在住国の米国することになりました。
手術後に術後補助化学療法としてのエスワン療法を日本で受けたいと思っています。
2023年度の膵がん診療ガイドには、エスワンは「手術後10週間以内に開始します。」とあります。
私の場合、手術後にこちらで抗がん剤を2回行わなければいけないため、この10週以内にエスワンを始める事はできず、早くて12週目くらいになってしまうと思います。
お伺いしたいのは、すい臓がん手術後にエスワンを術後補助化学療法で服用された方々は、術後どのくらいで開始されましたでしょうか?
お答えいただけますととても助かります。
どうかよろしくお願いします。
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1 件
<漿液性卵巣がん3b期、予防的に乳房を切除するかどうか悩まれているかたからです。ご経験者のかたは、コメントをお願い致します>
はじめまして。
漿液性卵巣がん3b期から5年経過した者です。
最近遺伝子検査をして、BRCA1に変異があるHBOC遺伝性乳がん卵巣がん症候群であることが分かりました。家族歴からやっぱり、、という結果に、ショックとがんに罹患した理由が判明した納得感もあります。
そこで次のステップととして乳房予防切除を考えております。
医師や家族からは、予防切除をしても発生率は下がるが生存率に変わりは無い、濃厚な検査をすることで初期での発見も可能になると言われました。
私としては、卵巣がんの苦しい経験から今も再発の不安に加え、遺伝性乳がんの不安も増えて苦しい日々です。
不安を減らす為に予防切除をしたいと考えております。
そこで、卵巣がん経験者の方に質問です。
もし、あなたが卵巣がんから5年経過し、遺伝性乳がんになる可能性(BRCA1は87%の確率)がある場合、その可能性を減らす予防切除に踏み切りますか?
遺伝性乳がんからの卵巣予防切除された方はいらっしゃいますが、卵巣がんからの乳房予防切除された方がなかなか出会えず質問させて頂きました。
今現在治療に向き合ってらっしゃる方もいらっしゃり、このような質問をすることをお許し願えれば、ぜひご意見をお聞かせください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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4 件
<卵巣がん、TC療法、皮疹が出て不安な方からです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは
卵巣がん根治術の後TC療法6回予定、うち1回目が終わり外来で血液検査を受けました。
投薬から一週間後ぐらいから両足に広く皮疹が出て、一時腕にも広がりましたがこちらは2日程度で治り、足の方も一週間ぐらいでだいぶ治りました、多少かゆみはありましたが我慢できる程度、発熱もありませんでした。
自分で調べていた時はそうゆう副作用出る事もある様でそれで安心していましたが、外来で話したところ次回の出方によっては薬剤を変える、減らす、一つだけにするなど重大な副作用の様で戸惑っています。
同じ様な体験をされた方はいらっしゃるでしょうか?
もう一つ、次回に向けての血液検査で白血球の数値が悪く、増やすための注射を受けました。
同じような経験おあるかたがいらしたら体験をお聞かせください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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12 件
<ホルモン補充療法について主治医と意見が違うかたです。同じような経験をした方いらっしゃればコメントをお願いいたします>
はじめまして、30代で子宮体癌1a期類内膜癌g1の診断を受けて、子宮卵巣を摘出した者です。
卵巣を摘出したためホルモン補充療法について質問したいです。
30代で卵巣摘出によるQoL低下(骨粗鬆症や動脈硬化のリスク増加)が不安になり、
ホルモン補充療法を検討したいが、
主治医の意見では更年期障害の症状が強くなければ不要とのことで、現在は補充していない。しかし、動脈硬化リスクなどのことを考えるとやはり補充しておいたほうがメリットが大きい気がしているし、またホルモン補充療法している方もいます。
主治医と意見が違うときはどうしたらいいのかみなさんから教えてほしいです。また、同じようにホルモン補充療法で悩む方がいたらご意見を参考にさせていただきたいと思い投稿させていただきました。
どうぞ宜しくお願い致します。
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4 件
<甲状腺乳頭がん、手術後に腫瘍の大きさが検査段階より大きかったと言われたかたです。同じような経験のあるかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
甲状腺乳頭癌が見つかり先月手術しました。術前にエコー検査やCT検査で腫瘍の大きさは1.3cmで周りのリンパ節にも転移ありとの診断で、左葉と中心部分も少し切除し、右側は甲状腺全体の45%くらい残したそうです。
しかし、術後の病理検査の結果では腫瘍は3cm大で切除した左葉のあちこちに癌が散らばっていたとのこと。低分化癌を疑ったが、結局、低分化癌ではないという診断結果となったと説明されました。ただ、病理検査の前はチラージンは不要と言われていましたが、橋本病もあり再発抑制のために今後15年位飲むように言われました。
術前1.3cm(2箇所の病院どちらのエコーでもこの大きさと言われた)だったものが、手術までの1ヶ月で3cmまで急に大きくなったのか、エコーでは正確な大きさがわからなかったのかどちらなのかはわかりません。先生も忙しそうでこにらもショックもありうまく言葉も出てこずあまり聞けませんでした。
このような結果を言われたため、右葉にも小さな癌細胞があるのではないか、全摘やアイソトープ治療など必要ないのかなど色々不安になってきました。
大きめの腫瘍でリンパ節や他にもあちこちあっても片葉切除で終わりという方がいらっしゃったら体験談など教えていただきたいです。
ちなみに甲状腺手術数の多い大学病院なのでそちらの診断や判断を信用していないわけではないのですが、術前に言われていたことと大分違う結果だったので不安が大きいのです。
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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3 件
<胆管がん、今後の治療に不安な方からです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
21年12月に慢性腎臓病と診断され、同時に膵臓に膿疱があるということで半年ごとの経過観察診療を行ってきました。
今年8月の検査で胆管の壁が厚いということで専門病院を紹介され、1週間の検査入院で24年10月9日遠位胆管がんと告知され、手術を含む今後の治療方針について10月30日に話し合いが外科医と行われます。
肝臓、すい臓の一部に十二指腸切除手術と言われている。
私としては76歳という年齢、現在は何ら自覚症状がなく手術しないで放射線、化学療法を選択しようと考えて家族にも了解してもらいました。
科学療法、放射線治療に対する予備知識もなく今後の成り行きに不安に思っている所です。
経験された方にご経験をお伺いしたいと思います。
現在は元気そのもので山歩きが趣味で週1.2回歩いています。よろしくお願いします。
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<スキルス胃がんのかたで、化学療法の後にコンバージョン手術になった皆さんのご経験を教えてほしいというかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは。
スキルス胃がん腹膜播種ありでステージ4と告知をうけ、切除手術不可の者です。
現在は化学療法開始しているのですが、
同じような境遇の方で、化学療法の後にコンバージョン手術になった方々、どのような抗がん剤や分子標的薬をどれくらいの期間されたか教えて頂けますでしょうか?
ご経験を教えて頂けると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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