【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】
5years事務局
<主治医となかなかコミュニケーションが取れない患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
82歳の母が白血病の診断を受けました。私はその娘です。
転医についての相談をさせてください。
転院も視野には入れていますが、まずは現在の主治医を変わっていただくことができるのか?その場合、どのように病院側にお願いをすればいいのか?をご相談させてください。
以下のような経緯で主治医の方を信頼することができない状況です。
昨年11月に初診で「骨髄異形成症候群」との診断を受けました。
それから年末までの間に6回外来受診(その内1回は骨髄検査、また輸血は4回)し、その間ほとんど詳しい説明を受けられず、自分で必死にネットで調べ、こちらから「WHO分類は?」「IPSS-R分類は?」「予後は?」と質問しないと答えてくださらないお医者様です。
質問すれば答えてはくれます。
ずっと「様子を見て」と言われていたので「低リスク」だと思っていたら、質問の回答では「高リスク」でかなりショックを受けました。
治療は輸血のみでしたので「早く治療を方針を教えて下さい」とお願いすると「年明けに」と言われ、1/10の血液検査の結果で急遽、骨髄再検査となり「白血病にまで進行しているのですぐに入院」と言われました。
入院時も椅子、机のあるラウンジだったのですが、座ることもなく急ぎの立ち話、という感じで、治療方針について「薬2剤併用」のみの説明で、それらがどんな薬かの説明、どういう結果なのでその選択に至ったたのかなど全く説明をしていただけませんでした。
入院開始しても、コロナなので家族は医師や看護師さんと直接お会いすることもできず、高齢の母からではうまく伝えることもできず、こちらの思いを伝える術に苦慮しています。
「急変もあり得る」とのことですが、その際の対応(どこまで延命処置をするか?)なども全くお話しする機会がありません。
大学病院なので、お忙しいとはわかるのですが、もっときちんとお話ししていただける医師に変わっていただけないものか?というのが正直な気持ちです。
まずは、今の主治医に「説明の時間を作って欲しい」旨は看護師さん経由で伝えてみるつもりですが、同じようケースでご経験をお持ちの方、ご経験を教えて教えていただけましでしょうか?
よろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る 4 件
5years事務局
<転院の意思決定に悩む患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
医師との疎通が取れず、不信で父に転医を伝えました。
医師からは、他の病院に行くと治療法も変わると伝えられ、セカンドオピニオンもあると聞き、転医かセカンドオピニオンか考えて翌日連絡することにしました。
患者の父と話していると治療を急ぐだろうとセカンドオピニオンの時間は無いだろうと父が言うこともあり、自宅から遠い大学病院を希望しました。
病院DPCを調べると大学病院は患者数が少なく不安になりこれから化学療法を始める父には片道2時間近い通院は難しいのでは無いか?と思い始めました。
転医しようとさせた私の判断が間違っているような気がして不安でたまりません。
セカンドオピニオンはしたほうが良かったのではないかと。。。
悪性リンパ腫の化学療法は発熱すると心配だと思うのですが、実際は投与後はどうなのでしょうか?
高齢なので近くの患者数の多い血液内科に行ったほうがいいのでは無いかとも思うのですがそれにはまた紹介状をお願いしないと…。
どの方法が最善なのかわからず困っています。
宜しければ、ご経験に基づいたコメントを頂けると幸いです。
回答とコメントを見る 2 件
5years事務局
<高齢者 食道がんの治療に不安なご家族からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
食道がんステージ1の治療方法選択について
母が食道がんステージ1との診断で、画像上では転移なしとのこと。
治療としては、食道全摘か放射線化学療法の二択をあげられました。
母は現在79歳。
持病に線維筋痛症、慢性疲労症候群などがあり、普段も家で休んでいることが多いです。
血流もよくないので、若い頃から手術するとちょっとした傷もなかなかよくならず、苦労する体質です。
手術するのが一番かと思いますが、体重も40キロなく、体力年齢的にも難しいかと思っています。
8時間近い手術時間、手術後のQOLが気になります。
高齢の方の食道がんの方の治療体験をうかがいたいです。
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
回答とコメントを見る 1 件
5years事務局
<親の介護と自身のがん治療で悩んでいるかたからです。ご経験者のかたから配慮ある優しいコメントを頂けると嬉しいです>
こんにちは
自分の癌と父親の介護について悩んでいます。
私は2018年9月から当時85歳の父親(要介護5)を介護離職して一人で自宅で介護しました。
その時の介護のストレスがかなり強かった為か、介護して1年半後の2020年3月に卵巣癌ステージ3b
と診断され、私は入院、父は施設に入ってもらいました。私は手術1回、抗がん剤6回を終え、現在リムパーザを飲んで10か月になります。
父は現在87歳です。母は56歳で癌で他界。兄が居ますが不器用なので、結局私が父を介護するとしたら私が中心となります。
私も兄も親不孝で、私はバツイチで子供はおらず、兄は結婚さえしていませんので、父に孫も見せてあげれていません。私は現在51歳です。
今回の相談はこのまま父を嫌がる施設に入居させて、自分に焦点を当てて生きていくのか、それとも裕福な家庭で育ててもらった恩返しに自分の命を擦切らせてまで自宅で介護するか、悩んでいます。
私は抗がん剤の影響か手足に痺れが残っています。
父が戻ってきたら夜中は2回起きて尿瓶のオシッコを捨てる作業があります。
私は癌になってから鬱病がかなり酷くなってしまったのでかなり強い薬を飲んでいます。
2回起きられるかどうか。というか父は就寝してからも何度もコールを鳴らしますので、
それも本当に大変です。
施設では他の入居者さんに杖を出したり、暴言もあるので、昨年入っていた施設は強制退去と
なりました。ですから理想に近い施設もあるのですが、父のその様な点から施設への入居を断られました。
どなたかご自分が癌治療を続けながら親の介護そした経験のある方はいらっしゃいますでしょうか?
ご意見を頂けると嬉しいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
回答とコメントを見る 10 件
5years事務局
<認知症が出てきたがん患者のご家族から、そのサポートの仕方についてご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
2021年2月に74歳の母が胃がんの手術をしました。手術前はステージ3と4の間といわれましたが手術をした結果ステージ4と診断されました。
現在は抗がん剤治療をしています。
手術後から味覚が変わり食欲もなく体重は落ちる一方で貧血が酷いと言います。
毎朝トイレに行くにも貧血で中々大変だそうです。
体力もなくなり気分が乗らないと外に歩きにも行けません。
抗がん剤治療中は日に焼けてはいけないと言われ殆ど外に出なくなりました。
そして最近認知症の様な状態になり日付や計算、記憶が遡ったりしています。
日常生活に支障はありませんが一人で外に行くのはもう難しいかもしれません。
現在は父が見ていますが父に対しても攻撃的になりました。
抗がん剤で髪も抜け、味覚も変わり食事を楽しめなくなり
癌になったショックで認知機能が鵜落ちているのだと思いますが抗がん剤が認知機能に影響していないかも気になります。
同じような状況の方がいましたらどのようにサポートしているかアドバイス頂けると嬉しいです。
宜しくお願いいたします。
回答とコメントを見る 2 件
5years事務局
<患者家族のかたから、広がる腫瘍にどう向き合ったら良いのか?というご質問です。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは
患者家族です。父は治療終了し緩和ケアと訪問看護を受けています。
今日緩和ケアの先生に、自分のような患者はどう毎日を乗り切っているのか、と珍しく質問しました。
父のがんは、皮膚に腫瘍が広がってくるもので、首からお腹まであります。痛み、浸出液があり、たまに出血しますが、なんとか止血剤で止まります。
痛み止めはオキシコドンになりました。
浸出液にはモイスキンパッド、フラットタイプのおむつを巻いています。
治療方法はもうないので、日に日に悪化していく自分の体を見るのがつらい、これ以上家族に迷惑をかけたくない、先生なんとかしてください、と。
なんともならないなら、せめて同じ境遇の人がどう乗り切ってきているのか話を聞かせて欲しい、と話しましたが、主治医はそうですねえ…と言ったまま、特にコメントはいただけませんでした。
薬の副作用で毎日うとうと、痛み止めはだんだん強くなり、むくみもひどい。
どう気持ちを持っていいのか、わからないんだと思います。
家族としても、毎日痛がるかうとうとするか、覇気のない父を見ているのがつらいです。
毎日が少しでも楽しくなるようなことはないか。
広がる腫瘍にどう向き合ったら良いのか。
何かアドバイスを頂けると幸いです…
どうぞよろしくお願い致します。
回答とコメントを見る 1 件
5years事務局
<高齢の甲状腺がんの患者さんのご家族からオペに関するご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
母親の甲状腺がんの手術で悩んでいます。
7月の終わりに進行大腸がんの手術をし、偶然発見されたまた別の甲状腺がんを次に手術しなければいけません。
今の病院は大腸の手術をしたところと同じ病院です。
多発性の肺転移があるのですが、たぶん甲状腺がんからであるが、小さすぎて、生検ができず、大腸からか甲状腺からか確定できないので、肺については経過観察し、片側の甲状腺とリンパ節を広範囲で取ると言われています。
手術時間は5~6時間とのこと。
主治医は30才ぐらいの若い先生です。インターネットでみると、肺転移がある場合は甲状腺を全摘してヨウ素内用療法を行うとかいてあるのですが、今の病院は全摘すると体がしんどくなるとのことで、甲状腺の片側だけとリンパ節の手術をすすめられています。
今の病院はそれほど甲状腺の手術件数は多くないし、手術を受けるのに不安があり、セカンド・オピニオンを聞きに行こうか迷っています。
手術を受けられたかたいたら、その後の生活について教えて頂きたいです。
母親は高齢で不眠症もあるので、全摘後、毎日の生活がつらいのも困るし、どうしたらよいのかわからず困り果てています。
ぜひ、体験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
回答とコメントを見る 3 件
5years事務局
<高齢の子宮頸がん患者さんから、治癒されたかたの情報が欲しいとのことです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
ご相談申し上げます。よろしくお願いします。
64歳女性です。
2017年子宮頸がんⅢAをIMRTで治療しました。
2020年2月腹部リンパ節腫大が見つかり、その経過観察中の2020年5月、原発肺がんⅠAaが見つかりました。
そこから国立がん研究センター東病院にかかることとしました。
腹部リンパ節放射線治療の予定が考慮されてましたが、それに先立って7月に左肺上葉切除手術を行いました。
原発肺がんは再発リスクはないそうですが、
そのがん細胞検査で、肺門リンパ節5個から子宮頸がん転移が3個見つかりました。
2020年10月現在、婦人科担当医師からは、
根治は見込めないこと、治らないこと、腹部リンパ節、肺門リンパ節の治療は行わず、今後は、3か月ごとのCT検査を行い、症状(臓器にがんが発症する等)が出たら延命治療として抗がん剤治療を行う、との診断と治療方針を言われています。
骨盤内にがんはない、とのことですが、
このままでは、リンパ節の転移がんが拡がって延命治療を行うレベルになるまで、ただ待っているだけのようで不安です。
医師は、「リンパ節に転移があるという事は身体にがんが巡っていると考える、リンパ節の放射線治療は副作用がリスクになる、無症状の今の状態を大事にして下さい」、と云っています。
尚、同病院の放射線治療医に、陽子線の治療は行えるか、尋ねたところ、転移は適応ではない、との回答がありました。
2か所のリンパ節転移があるだけで、もう根治は出来ない、との診断を受け入れられないでいます。
オリゴメタという考え方があるらしいのでそれで治療できないか、尋ねましたが、「症状が出なかったら何もしないのが一番長生きする」と云います。
私のような状態の人で治った人いらっしゃいますか?
ご教示お願い申し上げます。
どうぞ、よろしくお願いします。
回答とコメントを見る 1 件
5years事務局
<治療中の患者の気持ちの落ち込みが気になる患者家族からです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして。
70代の父が、先月に非小細胞癌ステージⅣ(B)と診断。
初めての入院→点滴治療(抗がん剤+免疫チェックポイント阻害薬)実施しています。
宣告からそのまま、考える間もなく薬物治療に突入。
想定しなかった1か月の入院期間を過ごし始めているところです。
吐き気や下痢の副作用が出てかなり気弱な状態。面会もままならず電話もごく短時間。
入院中に、気持ちの落ち込みやうつの症状が出た方、どのようなことが励みになるのでしょうか。
また、薬物治療の入院中に、カウンセラー的な方の介入や、退院後の緩和ケアの相談等できるものでしょうか?
これが良いかも、もしくはこれは避けたほうがよいかも等、何か経験談があればお教えいただきたいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る 4 件
【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】