ノゾミ

【運営】非営利NPO法人5years
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【年代】50代

【都道府県】東京都

【職業】ライター・校正者

【自己紹介】

悪性葉状腫瘍で左胸を全摘しています。
肉腫の仲間の希少がんですが、抗がん剤の効果は未知数で、
手術が唯一の治療法といわれています。

数年前からあった、左胸の線維腺腫（良性）といわれていたはずのしこりが
2016年に入り、みるみる大きくなり、8月ごろから熱を持って痛むようになりました。
検査の結果、悪性葉状腫瘍との診断で、2016年10月に手術で左胸を全摘しました。
寛解といわれる術後3年を前にした2019年9月に脇の下のコロコロ動く腫れに気づきました。
初回の手術をしたかかりつけでは針生検がうまくいかなかった上、
「ただのリンパの腫れ。次回は半年後に来て」と言われたのですが、納得がいかず10月に転院。
結果、局所再発。11月にリンパ節を切除しました。
2020年8月に再び局所再発。手術を終え、これで一安心、と思ったところに、
2021年3月の定期検診で肺転移が見つかり、手術を受けました。
フリーランスで校正・ライティングをしながら、派遣社員として書籍の編集をしています（現在は休職中）。

【ご登録時の状況】

肺転移が見つかり、手術で摘出しました。2021年５月、術後の検診では無事取り切れているとのこと。
肺転移を調べた際のPET-CTで子宮と卵巣にも集積があり、検査。
子宮筋腫に反応したもので、異常なしと診断されました。
2021年8月、千葉の病院の肉腫科を受診。
化学療法（AI療法）を検討しましたが、葉状腫瘍には効果が薄いため、適用外となりました。
2021年12月、かかりつけの腫瘍内科にて、肺転移疑い。
千葉の肉腫科のオンライン診療と検査で、気管支を押す形で大きな肺転移が２ヶ所、骨転移も発覚しました。
12月からヴォトリエントの服用と、骨転移にランマーク注射を始めました。
2022年1月〜2月放射線治療完遂。

【思うこと、考えること】

葉状腫瘍は良性がほとんどで、悪性となると患者数も多くありません。
胸にできるので、乳腺外科での治療になるものの、乳がんでもなく。
肉腫の仲間のため、軟部肉腫に準じた抗がん剤を使用するそうですが、
それも効果があるかわからず……と、
どこのカテゴリーにも入れない、なかなかさびしい病気だと思っています。
治療に関する情報や経験された方の体験談が少ないので、
同じ病気の方と交流したり、わたしの体験がどなたかの参考になったりするといいなあと思い、登録しました。
夫や２匹の愛猫のため、できるだけ元気でいることを目標にしています。

【その他】

[趣味・特技]　旅行（香港と台湾によく行きます）・釣り・料理・語学学習（広東語）

[既婚/未婚]　既婚

[好きな動物]　猫

[好きな食べ物]　飲茶、ピスタチオ

[好きな音楽ジャンル]　日本のロック、J-POP