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ファイヤーマン

治療中のメンバー

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【運営】非営利NPO法人5years
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【生年月日】1950年01月01日

【都道府県】京都府

【職業】無職

【自己紹介】

2016年10月に多発性骨髄腫と悪性リンパ腫を発病、ステージⅣ、現在自宅療養中、配偶者は膠原病で自宅療養中、二人暮らし。2021/06/12に5years.orgの存在を知りました。2023/3再発、病名も髄外形質細胞腫とびまん性大細胞B細胞リンパ腫と言われてビックリ

【ご登録時の状況】

病人二人暮らしは今後どうなることやら、皆さんの暮らしを参考に生きていたい

【思うこと、考えること】

2022年10月で発病6年、後何年生きれるかなあ。2022/1/30 生きています。

【その他】

[血液型] B

[星座] 山羊座

[趣味・特技] パソコン 読書

[既婚/未婚] 既婚

[長所] 元気

[好きな食べ物] 何でも

[好きなスポーツ] ウォーキング、山歩き

[好きな季節] 春

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多発性骨髄腫 (悪性リンパ腫非ホジキン腫、2023/2月再発びまん性大細胞腫B細胞リンパ腫)


病歴・治療歴

2016年10月:悪性リンパ腫


病歴・治療歴

2016年10月:多発性骨髄腫

2023年02月:髄外形質細胞腫の再発、ダラキューロ皮下注射

2023年03月:外来でのダラキューロ皮下注射

2023年03月:生検でびまん性大細胞B細胞リンパ腫、RーCHOP療法6コース


多発性骨髄腫 (2023/3再発、びまん性大細胞B細胞リンパ腫)

この病気のエピソード
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病歴・治療歴

2013年12月:血痰が出たので気管支鏡検査入院 異常なし

2015年12月:熱が出て8日間、呼吸器科入院

2015年12月:血痰が出たので気管支鏡検査入院 異常なし

2016年05月:k熱が出て6月2回、9月と10月に呼吸器科に32日間入院

2016年10月:血液内科に入院、多発性骨髄腫と悪性リンパ腫お

2017年02月:退院するが4日後に熱出て入院

2017年04月:2、4、5、6、7、9月に119日間入院。

2022年07月:肝硬変の造影剤MRIと血液検査、クスリで抑えているので10月末の腹部エコー予約、3ヶ月分の薬三種類もらう。

2022年12月:2022/12/23 免疫グロブリン数値遊離κ型などの数値が今年の2月頃から上がり9、11月と上昇。来月の血液検査結果とPET CT撮って薬変えるとなれば入院して検査して決める。多発生骨髄腫の薬は沢山あるからと

2023年01月:27日に免疫グロブリンκ型の数値が急上昇、28日にPET CT撮影、3日の診察時に入院日決まるだろう、2週間の予定?

2023年02月:主治医から電話あり、PET CTが光ってるので乳腺科で受診してくださいと

2023年02月:8日から入院決まる。注射と飲み薬の治療

2023年02月:9日からダラキューロ皮下注射打ち始める

2023年02月:24日に退院、以後は外来でダラキューロ皮下注射です

2023年03月:外来で2日にDLd療法のダラキューロ皮下注射打ちました

2023年03月:10日に外来でダラキューロ皮下注射とCT撮影

2023年03月:呼吸器外科でエコー、右脇下肋骨外に大きい腫瘍が有り、全身麻酔で生検のため20日から25日まで入院予定

2023年03月:高価なダラキューロ皮下注射5回打ったが高価なしCTで見ると腫瘍が大きくなっていた。7日間入院して全身麻酔で7針の傷2箇所の腫瘍採取31日の受診で治療方法決める再度の入院は嫌だなあ

2023年04月:1週間入院して全身麻酔して7針縫っての腫瘍の生検採取、悪性リンパ腫と確定して2週間の予定で新しい治療開始、今回は効果あって欲しい

2023年04月:生検の結果 びまん性大細胞腫B細胞リンパ腫、RーCHOP療法21日(3週)コース✖️6コースを4/6から開始、4コース目からは外来かな

2023年05月:2コースのRーCHOP療法治療終わり退院、髪の毛が抜け出したが足の痺れ以外副作用出なかった

2023年05月:24日入院、25日10:45-17:20まで7本の点滴、途中で静脈炎でた

2023年06月:14-22まで入院、点滴も静脈炎出ずに打ち終えた

2023年07月:5-13まで5クール目のP-SHOP療法のため入院

2023年07月:26-8/3まで6クールのR-SHOP療法のため入院前、7/24CT撮影結果腫瘍は認められず、放射線治療は?状態

2023年09月:1日に診察、白血級数と免疫グロブリン低く注射と点滴、10/3のPET CTの予約

2023年10月:寛解の診断

【関連のエピソード】
H25年からの血痰後呼吸器科に熱が出て入院するが肺炎の診断、H28年血液内科受診して血液検査とPET CT撮影でステージⅣで長期入院、H29年2月にステージⅠになり退院するが熱が出て入退院繰り返し、R3年6月現在月に7日間のレブラミド服用7日間の休養し、7日間のレブラミド14日間の休養の繰り返しの自宅療養中 久しぶりの更新です。 2022/12/23 免疫グロブリン数値遊離κ型などの数値が今年の2月頃から上がり9、11月と上昇。来月の血液検査結果とPET CT撮って薬変えるとなれば入院して検査して決める。多発生骨髄腫の薬は沢山あるからと 2023/1/27 23日の免疫グロブリン遊離κ型の数値が急上昇、28日にPET CT撮影、3日の診察時に入院日か決まるかな、2週間の予定 2023/2/8 再発で入院、髄外形質細胞腫でダラキューロ皮下注射での治療予定、高価な薬なので効いて欲しいです 2023/3/2 2/24日に退院、2日に外来でダラキューロ皮下注射打ちました。


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