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わたるん

治療中のメンバー

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【生まれた年】1986年

【都道府県】神奈川県

【自己紹介】

車、鉄道、重機…重工業製品好き
音楽もリズムと重低音重視
ライトにオタクです
日課はFF14でFC運営、ダンジョン巡り
…でした

接客業を経て福祉の世界に突如と目覚める。
認知症グループホームを経験後、知的精神障害者支援に携わったりしてま…した。( ´△`)
うつ病発症し、パートナーに支えられながら社会復帰のリハビリしていたら今度は白血病が発覚しました

白血病の情報共有したいです
もちろんうつ病のことも
同じ病気じゃなくてもいいから
仲間を作りたいです
どうでもいいけど同性愛者です
それでもよければぜひ

【ご登録時の状況】

入院中。寛解導入療法による抗がん剤治療を経て、現在は感染症対策をしながら輸血と採血を受け、検査結果の数値と見つめ合う日々が続いてましたが、2018年5月に移植に向けて頑張っています

【思うこと、考えること】

「思うこと、考えること」については未登録です。

【その他】

[血液型] A+

[星座] 蟹座

[趣味・特技] ドライブ、ネトゲ

[好きな食べ物] 肉、スイーツ、ラーメン、寿司

[好きな色] 黒

[好きな音楽ジャンル] アニソン&ゲーソン+邦楽洋楽ちょいちょい

[ブログ] https://twitter.com/DeJEPT9sKuDdiPW

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骨髄異形成症候群

この病気のエピソード
2017年12月下旬→食欲不振、発熱を感じながら生活 2018年1月13日→A型インフル発症。 同年1月14日→咳が酷いため、肺炎検査のため採血と胸部X線を受け、採血結果にて白血球の異常値がでる。即、白血病の精密検査入院の紹介状を書いてもらうが、事実を受け入れられず放置。 同年1月22日→一向に回復しない自分を見かねて、パートナーが再び自分を病院に連れて行く車内で、白血病の件を打ち明ける 同年同日→雪が強くなる中、血液内科のある病院にて再度血液検査の後、白血病が確定。 血内担当医不在のため再度病院の紹介を受け、雪が降り積もり始める中、現在の病院に到着。即入院。 採血、骨髄検査を受ける。 数値的に可及的速やかに治療しないと危険と告知される。 同年1月某日→慢性骨髄性白血病と正式にに診断が降るも病型の特定ができず、再度骨髄穿刺をし、検体をその分野に強い機関に輸送。結果待ち。 緊急性が高いものの検査に時間を割く猶予はあったようで、検査が毎日続く。 同年1月31日→治療のため、静脈中心カテーテルを左腕から通す。 同年2月1日→寛解導入療法による抗がん剤治療がスタート。DC療法。 同年2月某日→抗がん剤治療終了。 同年2月~3月→脾腫の収縮や体調の回復が見られ、血球回復時も血小板以外はスローペースながら良好と思われたが、途中より高熱などが出始め血液検査等でDICの再燃を確認。再度、抗がん剤治療としてFLAG療法を導入する。結果は良好で、現在体調の安定を取り戻す。 3月23日、FLAG療法導入前の骨髄検査・生検の結果と、1月に提出していた医療機関の検査結果を合わせ、正しい病名がついに判明。 慢性骨髄性白血病ではなく、骨髄線維化を伴う骨髄異形成症候群/骨髄増殖性疾患。 しかも特異的遺伝子変異も伴っているとのこと。これについてはよくわからない。 化学療法単独のでの根治を目指すことは困難と診断。余命は3年以内。 移植に向けて軌道修正を図ることが決定。 4月現在、現在体調は比較的安定。 移植に向けたHLA検査により、血縁者で兄と姉がハプロながら移植適合者と認定。 まずは兄の末梢血より、同種血縁間末梢血幹細胞移植(ハプロ移植)を行う予定。 万が一の生着不全や再発時の再移植の際には姉が存在するという奇跡が起こる。 これも細胞レベルでは相性が実はいい両親のおかげだと思っている。 5月15日、同種血縁間末梢血幹細胞移植(ハプロ移植) 6月4日の採血にて生着確認。5月30日が生着日となりました。 6月8日に無菌室を出る予定。 6月26日免疫抑制剤(タクロリムス)による可逆性白質脳症(PRES)を発症し、一時意識不明・人工呼吸器をつけられる状況になる。 7月12日(誕生日)に退院。 現在は自宅用療養中。 感染症に気をつけながら過ごす。 現在は合併症としてうつ病と向き合いながらも、退院と社会復帰を目指す。