TOPへ

待夢

治療中のメンバー

待夢

治療中のメンバー

※青色が選択中の内容です。グレーのエリアをクリックすると内容が切り替わります。

※一部の情報だけ表示しています。
登録してログインするとこの方の全てのプロフィール、近況などの書き込みが閲覧できます。

新規登録する


【生年月日】1969年03月06日

【都道府県】群馬県

【職業】会社員

【自己紹介】

社会人の娘と、知的障害で自閉症の20歳の長男、小学3年の末娘のパパです

小さい時から持病もちで死を身近に感じる状態だったので、死に対しての恐怖心と生に対しての執着心がない。
まだまだ家族を支えないといけない時期にすい臓がんにかかってしまいました
今、自分に何ができるか、またいかに自分らしく生きていけるかを考え、追求していきたい

【ご登録時の状況】

人間ドックのエコーにより膵管拡張の指摘。地元のすい臓がんに強い病院へ紹介状のもと来院。確定診断。膵頭部26mmの癌、発見当時には転移無し。医師からは「手術ができるから取ったほうがいい」とアドバイスをされましたが、大掛かりな手術になることによる体への大きな負担と、再発率が高いこと、完治性などを考え、手術はせずに抗がん剤治療を3クールだけの予定でしたが(母や義母が続けろというので検討中)続けることに決め、今1投1休です。

生まれて間もなくミルクを吐くことが多く、医学の知識がない両親は病院へ。原因がわからず、大学病院をたらいまわし、3歳までに6回の開腹手術を受けたが腸ねん転のような激しい腹痛が1か月の間に1週間。それが20歳過ぎまで続いた。治療のためにと思いたいけれど、医者にモルモットにされたという思いが強く、それ以来医師を盲信しないようになった。成人後、胃腸科の先生に聞いたら、「先天性腸回転異常」といって手術をすると、余計に腸が癒着してしまうと聞かされ、医師への不信が確実になった。

そんな経緯もあり、癌になった今でも自分の病気をまず調べ、治療方針は医師のインフォームドコンセントももちろんですが、最終的には自分で決めるようにしています
自分の人生、後悔したくない。自分で決めたことなら、結果がたとえ悪くても仕方ないと納得できる。常に「一か八か」です(笑)

ある腫瘍内科の先生の動画を見るようになってから、今は盲信はしないけれど、医師と患者も「人と人」巡り合ったのも「縁」と思って、主治医と良いコミュニケーションをとりながら治療を進めることがよいのかなと思っています(^^)

膵臓癌になってからやっているマイルール

〇血糖値コントロール(インスリン注射)
〇GI値を意識した食品による食事
〇食欲不振の時は低FODMAP食品を中心に
〇運動して体温を上げ免疫力上げる
〇飲み物は基本緑茶、無調整豆乳、牛乳
〇その日のいいこと3つ書く
〇ありがとうカウンター
 (家族や人にありがとうと言えるたびにカウント)
〇朝起きた時の気分を10段階でつける
〇不安に襲われたら深呼吸を3回くらいする
(20秒かけて息を吸って20秒かけて息を吐く)
〇診療前には経過・症状・残薬・希望・質問を
 紙にまとめ、事前に主治医に目を通してもらっておく
 (自分も控えを持ち、診察時に確認していく)
〇症状や処方の希望など主治医に遠慮しないで伝える
〇薬は効くと信じて続ける(プラセボ効果)
〇最良の結果と最悪の結果を想定しながら
 行動・準備する
〇治療に無理をしすぎない。頑張りすぎない・QOL重視
〇自分の直感を信じて行動・決定する
〇今に感謝し後悔しない

【思うこと、考えること】

私は膵臓がんでも
「手術を」拒否するという珍しい選択をしました
それは今の自分の体でどこも欠くことなく
どこまで回復するか見てみたかったからで、
たとえそれでだめでも覚悟はできています

癌になると、家族をはじめいろいろな方から
「治療方法」を含めいろいろと推奨をしていただきます

善意で言って下さっているので、
聞くだけは聞きますが、押し付けられたりすると
私(癌患者)からすると「優しい虐待」です

あくまでも私の個人的な見解ですが
家族や周りの人が本人の希望以上に
頑張れば頑張るほど、患者本人は
肉体的にも精神的にも「疲弊」します
「疲弊」しても、周りにはなかなか言えず、そのうちに
体力維持が難しくなり「奇跡」は起きにくい状況を呼ぶ気がします

まず、患者本人がどこに力点を置いているかです
生活習慣から見直し、できることはやって
「治癒」を目指すのか、
この場合には管理は家族や医者任せにせず
患者自身が治療方法から服薬・血糖や体重・体温・血圧など
体調管理までやってしかるべきです。
それでだめなら本人も納得できるはず(私の場合)

患者自身が「きつい治療」などは希望せず、「苦しみたくない」
ことに重点を置いているなら、家族や周りの人たちには
それを理解し実現するための環境整備に奔走してくれると
患者本人はうれしいのかなと思います。(私も圧倒的QOL重視です)
「どれだけ生きたか」よりも「どう、その人らしく生きたか」を
重視してもらえるといいななんて思います

【その他】

[血液型] O

[星座] うお座

[趣味・特技] AKB48,HKT48、NGT48、乃木坂46、欅坂46、料理、お菓子作り

[既婚/未婚] 既婚

[長所] 明るい

[好きな動物] カブトムシ

[好きな食べ物] チョコレート、豆腐、パスタ

[好きなスポーツ] テニス

[好きな色] ピンク

[好きな季節] 春

[好きな音楽ジャンル] JPOP、ソウル、R&B、クラシック、村下孝蔵

[好きなブランド] ポール・スミス、ユニクロ

[ブログ] https://pancafe.net/member/taimu1969/

※一部の情報だけ表示しています。
登録してログインするとこの方の全てのプロフィール、近況などの書き込みが閲覧できます。

新規登録する


膵(すい)臓がん (膵頭部26mm 転移無し 手術を進められるが回避)

この病気のエピソード
会社で毎年行っている人間ドックの腹部エコーで異常あり。その日のうちに紹介状をかいてもらい、2日後に受診。CTなどで確定診断。「要治療」の糖尿病を放置してきた罰と思い納得。治療できるいい機会をもらったと思ってます。でも家族もいるので急いで終活しなきゃというのが本音です

患者さんとの関係

本人


病歴・治療歴

2018年04月:人間ドックのエコーで膵管拡張の指摘7.1mm。総合病院を紹介される

2018年04月:4/27 確定診断。膵頭部がん26mm 転移なく手術可の為、すすめられたが、手術回避 腫瘍マーカー CA19-9 46.9 CEA 2.3

2018年05月:化学療法(アブラキサン&ゲムシタビン)1クール終了

2018年06月:化学療法(アブラキサン&ゲムシタビン)2クール終了

2018年06月:腫瘍マーカー CA19-9 11.5 CEA 1.0

2018年07月:造影CT 結果 原発巣:縮小 転移はなし 抗がん剤を続行

2018年07月:化学療法(アブラキサン&ゲムシタビン)3クール終了

2018年08月:化学療法(アブラキサン&ゲムシタビン)4クール終了

2018年07月:腫瘍マーカー CA19-9 9.5 CEA 1.4

2018年08月:27日~ 化学療法(アブラキサン&ゲムシタビン)5クール目 副作用を軽減しQOLの向上を優先し、今クールから60%の量に希望し、実行

2018年08月:腫瘍マーカー CA19-9 9.8 CEA 1.2

2018年10月:15日~ 化学療法(アブラキサン&ゲムシタビン)9/24-10/14まで1クール休薬したので、6クール1週 今クールよりQOL維持のため、1投1休

2018年10月:腫瘍マーカー CA19-9 10.1 CEA 0.9 

2018年10月:29日 化学療法(アブラキサン&ゲムシタビン)6クール3週 1投(通算16回目)1休

2018年11月:12日 化学療法(アブラキサン&ゲムシタビン)通算17回目 腫瘍マーカー CA19-9 10.2 CEA 1.0

2018年11月:26日 化学療法(アブラキサン&ゲムシタビン)通算18回目

2018年12月:10日 化学療法(アブラキサン&ゲムシタビン)通算19回目 腫瘍マーカー CA19-9 11.4 CEA 1.0

【関連のエピソード】
かかったがんが「すい臓がん」だったので、進行のスピードや手術を選択した場合の術後の予後の悪さ・再発率の高さなどを考え、手術を回避(機能していないすい臓でも自分の体の中に残して臓器などが全部そろった状態での自分の中の自然治癒力にかけたいと思ったので決断。当初は化学療法も考えていなかったが、周りの人の意見なども参考に少しだけやることにしました(自分が亡くなったときに、残った家族は周りの親せきなどの支えが必要なので、そういった人たちと良好な関係を保ったままと考えたとき、化学療法をやってみようということにしました)


治療を受けた病院

群馬県済生会前橋病院

【関連のエピソード】
すい臓、糖尿病、緩和ケア、がん担当認定看護師などそれぞれ特化した専門のエキスパートがいる病院なので安心できる


病院に対する満足度

満足

【関連のエピソード】
主治医が若いので経験不足で不安な部分もあるがこちらの希望を丁寧に目を見て聞いてくれコミュニケーションをとってくれる医師。出会えたのも「運」と「縁」なので大切に考え、自分を見届けてほしいと思います