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大猫

治療終了のメンバー

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【生まれた年】1978年

【都道府県】東京都

【自己紹介】

2018年7月に悪性リンパ腫(末梢性T細胞リンパ腫非特定型:PTCL−NOS)ステージ4B、NCCNのPIT評価による5年後生存率は20%以下と診断され抗ガン剤による治療中です。

これまで大病を患うこともなく、毎年人間ドックを受診して予防接種も積極的に受けてきたのに、まさかこんな大病を患うなんてとショックを受けていますが、患ってしまったものは仕方がない、まずは一歩。
そしてつぎの一歩。3日以上先のことは考えない。そうやって日々を過ごすようにしています。

2018年8月29日現在、造血幹細胞移植に向けて治療を頑張ってます。

2018年11月10日現在、造血幹細胞移植のスケジュールが確定しました。
ここまでたどり着けたこと、応援してくれた全ての方々に感謝します。

2018年12月、造血幹細胞移植完了。
ここからはGVHD、再発との長い戦いです。

2019年1月25日、完全寛解との診断。
ただし、タクロリムスの数値が安定していないため退院は後日。
ここまで本当に長い戦いでしたが骨髄移植を受けた人間として、この先にある急性・慢性のGVHD(拒絶反応)を免疫抑制剤で抑えつつ日々の生活に戻っていかなくてなりません。おおよそ半年から長い方で2年はかかる道のりです。この過程で感染症やGVHD憎悪で亡くなる方もいらっしゃるし、そうで無くてもQOLの低下や仕事へ復帰できず退職、転職される方も多いとのことです。さらに言えば再発の可能性もありますし、二次ガンの可能性も普通の方に比べればずっと高いです。
それでもここまで来ることが出来たことを喜びたいと思います。
治療中、何度も「昨日と明日に分厚い鉄の扉を下ろして今日を生きる」「苦しくて苦しくて何もかもを投げ出したくなる。こんな日もある」そう言い聞かせてここまで来ました。本当に辛い日々でしたが私はこうして生きています。

5yearsの皆さんには本当に助けていただきました。ありがとうございます。

2019年4月
PET-CTにより寛解維持を確認。

2019年5月
時短勤務にて復職。

2019年7月
フルタイム勤務開始。

【ご登録時の状況】

第1クール目CHOP療法が終わり、第2クール目EPOCH療法へ切り替えのタイミングでした。
急性期を何とか乗り越えたものの、現在の病状説明や今後の治療方針を聞いて自分の置かれた厳しい状況に打ちのめされていました。

そんな時に不意にこのサイトに出会い、同じようなあるいはもっと厳しい状況でも諦めずに治療している方々や治療を終えて普通の生活へ戻った方々を知り、登録しました。

【思うこと、考えること】

最愛の妻のためにも治療を終えて寛解を目指します。

大病を患ってはじめて自分にとって大切なものが何なのかがよく分かりました。
1つめが妻の幸せ、2つめが妻の幸せを達成するのに必要な自分の健康、3つめが1、2つめを達成するのに必要な仕事を含めた経済的なもの。結局、私にとって大切なのは妻だけだったんだなぁと。

入院以来、多くの友人たちが見舞いあるいは一時退院時に一時快気祝いなど開いてくれるなど、とても励まされています。

実際に治療が始まると初めのころには見えなかったいろいろなものが見えてくるようになります。

私の場合は急性期で緊急入院したため、治療に対する心構えや自分の状況もよくわからないまま、最初の治療に入ってしまったため、後からいろいろと苦しい思いをすることになりました。
特にメンタル、心の問題は予想以上に苦しく、そして手も足もでません。
だからこそ緩和ケアのスタッフや家族、友人たちの支えに感謝します。

私の病気はPTCL−NOSなので標準治療として化学療法のCHOPがありますが、薬が効くかどうかは半々といったところもあり、CR(完全奏功)で無ければ、次段階の治療方法は救援療法か臨床試験、そして造血幹細胞移植しかありません。
だからこそ、きちんと自分の病気のことを知り、どういった治療法があるのか知識を持つことが重要です。
特に悪性リンパ腫の分野はこの数年で新たな新薬がいくつもでていますし、それらを組み合わせた新たな化学療法もあります。
もし移植を受ける場合でもCRから受ける場合と、PRから受ける場合では成功率は雲泥の差です。
そうしたことを踏まえて主治医の先生とはしっかりと意思疎通をして、互いに納得のできる治療方法を模索することが大事なんだと思います。

なお、私が参考にしたWEB上の情報としては以下のとおりです。
「国立がん研究センター」https://ganjoho.jp/public/index.html
「一般社団法人日本血液学会」http://www.jshem.or.jp/
「一般社団法人日本造血細胞移植学会」https://www.jshct.com/
「一般社団法人日本造血幹細胞移植データセンター」http://www.jdchct.or.jp/
「日本骨髄バンク」https://www.jmdp.or.jp/
「NCCNガイドライン日本語版」https://www2.tri-kobe.org/nccn/
「日経メディカル」https://medical.nikkeibp.co.jp/

参考書籍:「がんになったら手にとるガイド」「造血器腫瘍診療ガイドライン」「わたしもがんでした」「がんでも人生フルスイング」、その他各種論文

【その他】

[血液型] 元A型

[星座] みずがめ座

[趣味・特技] IT、ガジェット、ゲーム、読書

[既婚/未婚] 既婚

[長所] 計画的、理屈っぽい

[好きな動物] 猫、狐、ペンギン、ハシビロコウ、カワウソ

[好きな食べ物] ジャンクフード全般

[好きなスポーツ] ボルダリング、フットボール

[好きな色] 赤

[好きな季節] 秋冬

[好きな音楽ジャンル] ジャズやボサノバ

[好きなブランド] UNIQLO、無印、GLOBAL WORKなど

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悪性リンパ腫 (PTCL-NOS(末梢性T細胞リンパ腫非特定型)、難治性)


患者さんとの関係

本人


病歴・治療歴

2018年04月:17日 右腋窩リンパ節腫脹に気付く。

2018年04月:30日 近所のクリニックを受診、リンパ節炎と診断。

2018年05月:17日 クリニックから紹介状を貰い、総合病院を受診、リンパ腫の可能性を指摘される。

2018年05月:21日 右腋窩リンパ節摘出(生検1回目)

2018年06月:9日 病理検査の結果、悪性リンパ腫(T細胞型)である可能性が高いと指摘。しかしT細胞型リンパ腫は診断が非常に難しいため、セカンドオピニオンを受けることを薦められる。

2018年07月:6日 現病院にて診察、これまでの検査結果等から悪性リンパ腫(T細胞型)であることはほぼ間違い無いとの診断。11日から検査入院の予約。

2018年07月:10日 胸水による呼吸不全と発熱のため、緊急入院。

2018年07月:11日 前倒しで骨髄穿刺、頸部リンパ節摘出手術(生検2回目)。その後、ステロイドのパルス投与。

2018年07月:13日 第1クール CHOP療法開始。※病理検査前だが先行して治療開始

2018年08月:3日 CHOPはPR(部分奏功)、それなりに効いているがさらに治療強度を上げるため、第2クール EPOCH療法開始。

2018年08月:3日 確定診断。末梢性T細胞リンパ腫非特定型(PTCL-NOS)ステージ4B、NCCNのPIT評価では5年後生存率は20%以下

2018年08月:15日 一時退院

2018年08月:22日 再入院

2018年08月:24日 第3クール ESHAP療法開始(前回EPOCHの治療評価SD(病状維持))、またこの時に腫瘍細胞の再増殖が顕著に見られたため、難治性と診断される。

2018年09月:11日 一時退院

2018年09月:19日 再入院(骨髄穿刺2度目、翌20日CV)

2018年09月:21日 第4クール ESHAP療法開始(前回ESHAP治療評価PR(部分奏功))

2018年10月:7日 一時退院

2018年10月:10日 外来 治療方針確認(可溶性iL2マーカー正常化、前回ESHAP治療評価PR)

2018年10月:17日 再入院(腰椎穿刺、髄注。18日CV)

2018年10月:19日 第5クール 中継ぎ療法(LSG15)開始

2018年11月:12日 一時退院

2018年11月:16日 再入院 無菌室入室

2018年11月:~12月 造血幹細胞移植

2018年12月:某日 生着を確認、第2の誕生日を迎える

2019年01月:上旬 無菌室から一般病室へ移動。経過良好。骨髄穿刺実施。

2019年01月:25日 元病であるPTCLについては完全寛解との診断をいただく

2019年02月:上旬 高血糖が続くことから血糖値測定をしたところステロイド糖尿病との診断、併せて骨密度についても減少していることからそれらの治療を開始。退院未だならず。

2019年02月:13日 退院(初回入院2018年7月10日より約7ヶ月)


病院に対する満足度

とても満足

【関連のエピソード】
チーム医療がしっかりとしており、血液内科の主治医のチーム、看護師のチーム、メンタルヘルスチーム、緩和チームなどが連携しつつ、そのほかにも管理栄養士さんや入院中の口腔ケアなど隅々まで目を行き届かせてるという感じを受けました。特に移植治療を受けることが決定してからは専属の看護師さんも指名されて困ったときの相談に乗っていただいたり、コーディネータさんも日々病状を気にかけてくださり、本当に手厚い看護を受けることができ、治療、看護に関しては全く不安はありませんでした。 また週に1回は病棟付の薬剤師さんが回診で来てくださって、処方されている薬の詳細やこれからの投薬スケジュールなど、非常に丁寧に説明してくださりました。おかげでそれぞれの薬の関連性や抗がん剤の種別、標準的な組み合わせ、クリニカルパスなどにも詳しくなりました。