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なまけ猫

治療終了のメンバー

なまけ猫

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【運営】非営利NPO法人5years
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【生まれた年】1961年

【都道府県】兵庫県

【職業】専業主婦

【自己紹介】

2017年11月に急性骨髄性白血病M5と診断されました。
染色体異常は認められませんでした。
即入院して治療開始。寛解導入法、地固め療法4回を終え,
2018年5月に完全寛解で退院しました。
現在は経過観察で月に1回通院しています。

2020年1月より検診は2ヶ月に1回になりました。
2021年より検診は3ヶ月に1回になりました。
2022年12月で病院を卒業する予定です!

【ご登録時の状況】

2019年1月26日登録
退院後白血病の腫瘍マーカーである、
WT1mRNAの数値はずっと基準値の50以下(末梢血)でした。
退院してからマルクは1度もしていません。
今月の検診時に先月(2018年12月)は150あってビックリしました。
100~200は要注意で、200以上は再発が疑われる数値です。
入院中の55以来の高値でした。
今月は62に下がっていましたが基準値以上です。
ただ血液検査の所見に特に問題はないそうです。
ずっと順調だったので怖さを実感しています。
あと4年もこんな思いをしながら過ごすんですね。

【思うこと、考えること】

白血病という思いもかけない病気になって、
人に支えられて生きていることを強く感じました。
命を与えられていること、生かされているということ。
病気になって良かったとは言えませんが、
多くの事を知る機会を得たことはプラスになったと思います。
「自分のことは自分で!」それが私の信条でしたが、
人は1人では生きていけません。
医療関係者、家族、友人、輸血により助けてくれた人々…
お世話になった全ての人に感謝、感謝です。

【その他】

[血液型] A

[星座] さそり

[趣味・特技] 手芸・裁縫・60の手習いのピアノ

[既婚/未婚] 既婚

[長所] 真面目、几帳面

[好きな動物] ねこ

[好きな食べ物] 肉、果物

[好きなスポーツ] フィギュアスケート

[好きな色] 青

[好きな季節] 2人の息子が生まれた春

[好きな音楽ジャンル] クラシック

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急性骨髄性白血病



急性骨髄性白血病

この病気のエピソード
2017年10月頃より体調が悪くて寝たり起きたりの生活でした。 特に胃の調子が悪くて食べることが出来なくなり水分さえ摂ることが難しくなりました。 2~3回個人医院の胃腸科を受診しましたが、CTを撮っても胃に異常は無くて、 胃薬をもらい点滴をしてもらっていました。 11月に血便が出て前に消化器内科にかかったことのある市立病院へ行きました。 その時は胃腸薬を処方されて帰宅したのですが、帰宅後に病院から電話があり、 血液検査の結果異常があるので来週必ず血液内科を受診して下さいと言われました。 血液内科に行こうと思っていた前日、すごい体調不良で夜にその病院の救急外来を受診しました。 そのまま入院してっきり胃の病気と思い込んでいたのですが、 翌朝血液内科の医師が部屋に来て「骨髄検査をさせて下さい」と言われました。 入院の治療計画書に(白血病の疑い)と書かれていて頭が真っ白になりました。 白血病=死というイメージしかなくて先を考えると落ち込みました。 骨髄検査の結果が出る間、冷静に考える時間があってネットで調べたりしました。 家族と一緒に告知を受けて治療の説明も丁寧にしてもらい、 その病院で主治医と共に頑張ろうと決めました。

患者さんとの関係

本人


病歴・治療歴

2017年11月:寛解導入法イダマイシン+シタラビン 入院は30日 抗がん剤後の発熱もなく順調

2017年12月:地固め療法1回目ノバントロン+シタラビン 入院は17日 治療は順調

2018年01月:地固め療法2回目ダウノマイシン+シタラビン 入院は30日 40度の発熱1回あり

2018年03月:地固め療法3回目アクラシノン+シタラビン 入院は23日 治療は順調

2018年04月:地固め療法4回目エトポシド+シタラビン+オンコビン+フィルデシン 入院は28日 完全寛解で治療終了

【関連のエピソード】
治療は5回ともずっとカテーテルを入れていました。 合計で赤血球輸血が17回、血小板輸血も17回行いました。 入院中は治療上基本的に個室でした。 抗がん剤治療後は無菌室に入るのでずっと一人。 面会は家族のみで出入りは自由にできました。 一人には強い方ですが孤独でしたね。 毎日医師と看護師とリハビリの先生と会うぐらいです。 筋力が衰えるとのことで毎日数分ですが、 リハビリの先生が病室に来て軽い運動をしていました。 もちろん体調の悪い時は寝ていましたが、 ほとんどの時間を座って手芸をして過ごしていたので、 元気だと医師や看護師に驚かれていました。 治療は順調でしたが髪は全部抜けましたし、 副作用で胃もたれと胃の重さが続いて食べれなくて13キロ痩せました。 味覚障害が出て味が分からなくなりました。 色素沈着や爪の変色もでましたね。 手の指先のしびれも出ました。 入院中は治療は順調でした。 退院後は身体が元に戻るのに半年はかかるので、 2~3か月はのんびりと暮らして下さいと言われていました。 貧血があったので自宅の2階へ上がるのも動悸やめまいで大変でした。 徒歩1分のゴミ捨てにも行けませんでした。 出来ない事が山のようにあり落ち込んでしまいましたね。 思考力や判断力、理解力などの認知機能の低下が激しかったです。 私はバカになったんじゃないか?と幾度も思いました。 車の運転も出来なくなりましたし、 家に一人で居るのが怖くて仕方ありませんでした。 今考えるとうつと不安障害のような状態でしたね。 丸5か月心身共に泥沼にハマっていましたが、 徐々に回復してきて、2019年1月頃より復活しています! 味覚障害も治まって美味しく食べられるようになりました。 身体がスッキリして薬が抜けたという感じがします。 体力はもう1歩ですが25分の散歩が出来るようになりました。 ようやく元に戻ったな~という感じがしているこの頃です。


急性骨髄性白血病



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