【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】
5years事務局
<膀胱がん、小腸を使った自排尿型新膀胱増設術の手術を受けられたかたからです。同じような経験をされた方いらしたらコメントをお願いいたします>
こんにちは
膀胱がんで膀胱を摘出して、小腸を使った自排尿型新膀胱増設術の手術をしました。
新膀胱の大きさはおそらく400ccぐらいになったかと思います。
夜寝る時は夜用パットとおむつをしていますが、寝る前の水分摂取量にもよるのかおむつの外に漏れる場合があります。
現在は防水用のスカートのようなものをして寝ています。
同じ手術をした他の方は夜はどんな感じで寝ていますか?
わたしは睡眠を重視しており定期的に起きてトイレに行くということはなるべくしたくないと思っております。
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る 0 件
5years事務局
<重粒子線治療を受けられた方から体験を教えてほしいというかたからです。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
初めまして。
子宮頸部腺がんと診断され現在PET検査で転移していないか結果待ちの状態です。
医師から放射線と抗がん剤治療(CCRT)の予定
治験の提案もあったが私としては重粒子治療を希望。
重粒子照射治療しながら別の病院にて抗がん剤治療にも通うことになるため近隣に一時仮住まいせざるを得ない状況です。
重粒子治療と抗がん剤治療施設が併設または
近隣である施設がないかなど調べております。
重粒子線治療受けた方いらしたら体験などお聞かせください
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る 0 件
5years事務局
<不安な患者家族のかたからです。配慮ある優しいコメントをお願いいたします>
こんにちは
主人が先月の下旬に血尿。背中も鈍痛があるとの事で、近くの泌尿器科に受診しました。腹部エコー検査で結石等では無い物があるから精密検査をする様にと紹介状を貰い帰宅。総合病院でCT検査の結果は、腎血管筋脂肪腫か腎臓癌かハッキリせず、今週MRI検査を実施します。主人の親が昨年膵臓癌で亡くなっているので、今はもう不安しかありません。検査の結果はまた来週になってしまうので、気持ちの置き場がなく、重い話になるので、私は周りにも話せずにいます。
こちらのコミュニティにて不安な気持ちを聞いて頂きたく、投稿しました。
みなさんは、不安な時、どのようにして乗り越えられたのでしょうか?
どうぞ宜しくお願いします。
回答とコメントを見る 0 件
5years事務局
<軟部悪性腫瘍、手術後の経過、乗り越え方を教えてほしいというかたからです。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
はじめまして
私の妻のことです
・2024年3月上旬
右大腿部後面に軟部悪性腫瘍(15センチほど、血管と神経に近接)が発覚、肺等への転移はなし
・同3月下旬
広範切除(臀部と大腿の付け根から、膝裏下まで切開)
・4月上旬
手術前日から数えて2週間で退院
・退院から約一週間
頭痛、胸痛、意欲低下、そわそわ感等の症状が出始め、膝下やスネ周り(切開した部分より下)を中心に痛みが発生
・4月中旬
主に膝下の痛みが激しく、意識が遠のく症状が見られ緊急入院
・4月下旬
上記諸症状の発生や足の痛みには波があるが、足の痛みの原因は究明できず(検査はしていない)、ほかの症状はパニック障害と診断
・4月下旬
症状の改善は見られないが、退院
・以降
痛み止め、抗不安薬、睡眠薬などの処方で経過観察。5月上旬のCT検査待ち
【現在飲んでいる薬】
・アセトアミノフェン
・タリージェ
・デエビゴ
・ソルピデム
・ワイパックス(頓服)
・トラマール(頓服)
・ロキソプロフェン(頓服)
【現在の状況】
・膝下の痛みは終始引かない。歩くだけで激痛。動かなくても激痛がある時があり、意識が遠のくほどになる時もある
・時折発生する胸痛は場所が特定できず、左側や右側あるいは全体が痛む(地元の循環器内科では心臓には異常なしとの診断)
・左右のヒジ下に力が入らない感覚がある
・スマホの操作や雑誌を読む等をしていると、後頭部から血が上る感覚があり、すぐに疲れる
・動くと足が痛むことや、やる気が失われており、1日の殆どはベッドで過ごす。横になると胸痛が増したり、後頭部が痛くなる事が多い
・足の痛みは増幅している感じがある。足の内部が痛い時と表面がしびれる時の2種類の痛みがある(内部が痛い時は、足をいくら触っても痛み方に差は出ない)
妻は手術から一ヶ月強が経ちますが、薬の効果は余り実感できず、むしろ痛みが増している感覚があるといいます
自宅では温めたり、冷やしたり、さすったりと手探りの状況です
同様の病気で、特に膝裏辺りまでの手術を経験された方など、いらっしゃったら痛みがどれくらい続いたのか、当方と同じような症状はあったのかお聞きしたいです
また、足以外の症状について、告知後や術後に当方のような症状を経験された方、どのように乗り切られたかなど、教えていただきたいです。
よろしくお願いします
回答とコメントを見る 0 件
5years事務局
<放射線による食道炎が原因の難治性食道狭窄で治療経験のあるひとがいたら経験を教えてほしいというかたからです。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
夫が2023年04月に食道がんステージⅢbと診断、術前DCF療法2クール受けましたが、気管への浸潤が否定できず、7月に化学放射線療法CF+60Gyを初めましたが、放射線27回54Gyの時、炎症反応高値で中断。
9月に内視鏡で食道がひどく腫れて狭窄していることが判明。
11月に食道炎の痛み軽減するも、狭窄進行。
ほぼ液体しか摂取できなくなり、バルーンを月1回実施しましたが、回を追う毎に効果が少なくなり、5回目で、もうこれ以上効果が期待出来ないと言われました。
レーザーメスで削る方法も、狭窄長が3cmだから適応外と言われました。
放射線による食道炎が原因の難治性食道狭窄で治療経験のある方がおられましたらご経験を教えていただけたらありがたいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る 0 件
5years事務局
<甲状腺乳頭がん、手術に対して不安なかたからです。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
はじめまして。
甲状腺乳頭がんで2024年6月に甲状腺全摘出手術を受ける予定です。
腫瘍が4センチ超のハイリスクがんとの診断で、声の神経にも微妙にかかっているかしれない。
その場合は神経を切断・再建するとのことです。
日にち薬で声はある程度戻るだろうという説明ですが、声帯自体は動かなくなるので、誤嚥などのリスクが出てくるとのこと。
手術まであとひと月以上あり、とても不安で夜も眠れません。
同じ症状の方は少ないかしれませんが、この不安との向き合い方でも何でも構いませんので、アドバイスがいただけると助かります。
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る 0 件
5years事務局
<甲状腺髄様癌、分子標的薬の継続で悩まれている方からです。同じようなご経験のある方はコメントをお願いいたします>
こんばんは。
2022年3月に甲状腺髄様癌と診断され、3ヶ月の入院、3度の手術後、8月から分子標的薬で現在も治療中です。
分子標的薬は副作用もあまりなく(飲み始めの頃は微熱や発疹、肝機能障害は少しありましたが薬の量を調整して今は何もないです)
決められた時間に薬を飲むだけなので楽で良いいのですが、金銭的にはきついです。
1ヶ月分の薬の処方でも高額医療いってしまうので私は3ヶ月の処方にしてもらってます。
それでも3ヶ月ごとの数万のお会計はつらい…
先生に聞いたら分子標的薬でずーっと治療してる人はあまりいなくてだいたい2年くらいで金銭的な事もあり辞めちゃうらしいです。
ちなみに私は2年近く治療してて癌の大きさは大きくも小さくもなってないです。
いいのか悪いのか。
今の治療やめたら抗がん剤になるのだろうかとか不安な事だらけです。
分子標的薬で治療してる方、もしくは過去に使っていたという方いたらご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る 0 件
5years事務局
<精巣腫瘍、治療選択に悩まれている方からです。配慮ある優しいコメントをお願いいたします>
はじめまして。
今年、精巣腫瘍が再発しBEP療法を4クール行いました。
結果AFPは下がりきらずに28、腫瘍の大きさは約10センチとなりました。
担当医からはEP療法を更に4コース続けるか、経過観察し、AFPが下がるのを待ち後腹膜リンパ節郭清を行う「下がる事は望み薄」、もしくは今のAFPの数値の段階で郭清術をするかと選択肢を提示して頂きました。
悩みます。
皆様ならどう判断するか宜しければ、御意見お聞かせください。
お願い致します。
回答とコメントを見る 0 件
5years事務局
<肝臓がん、TACE治療を受けられるかたからです。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
はじめまして
肝臓がん患者です。
17年前に手術をしました。再発してからは、ラジオ波治療だけを17回やりました。
肝内転移をしており、検査することに、再発するようになってしまいました。
悩んだ結果、初めて、違う治療に取り組みます。
TACE治療です。
初めてなので、治療の副作用について、ご経験者のかたから教えて頂きたいです。
因みに、肝臓の状態は、さほど悪くありません。
不安です。
ご経験を教えてください。
宜しくお願い致します。
回答とコメントを見る 0 件
【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】