【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】
<胃ろうの患者さんのご家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
夫が咽頭がんで入院治療中に食事が取れなくなり胃瘻をしました。
気持ち悪くて全く口から食事が取れずすごく痩せました。下痢も続いています。
好きなお菓子や果物も受け付けません。
抗癌剤、放射線治療が終わったので退院しましたが、ぜんぜん食べれないままです。
色んな方の経験を読んでも胃瘻しない人が多いし、胃瘻しても抗癌剤治療が終わったら食事が取れるようになるようですね。
医師に聞いても人それぞれですからと言われました。胃瘻した方にお尋ねします。
どのくらいの期間でしたか?何日位で胃瘻を外せましたか?
胃瘻のままで家で過ごされた方はいらっしゃるでしょうか?
どんな物を食べさせたら良いのでしょう?
ご経験を教えて下さい。お願いします
回答とコメントを見る
7 件
<医師となかなか上手く話せないというお悩みの方です。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
54歳女性
2026.3子宮内膜異型増殖症から子宮、卵巣と卵管を摘出しその後、子宮体がんⅠ期と診断されました。
手術時は54歳閉経後2年経過していましたが、術前も更年期症状があり、術後は膝下の冷え、痛み、しびれ、血流が悪くなり座骨神経痛の様な痛みを発症。
その他色々な部位が痛むことがあります。
また精神症状として気持の落ち込み、やる気がでなく休日でもじっとしていたい。すごく生活のQOLが低下し、今までも精神症状が苦しく長い間耐えてきたのに、また人生を楽しめないのか?と思い、ホルモン補充療法(保険適用)はどうなのだろうか?と思っています。
ただ主治医があまり親身になって相談に乗ってくれず、限られた診察時間があるためか、あなただけに時間をかけられないと言われてしまい不信感を抱いています。
ご意見を頂きたいのは、
① 子宮体がん経験者のホルモン補充療法(保険適用)をされたかたいますか?
② みなさんは主治医が自分と合わない、必要な情報を聞いても適正な情報を得られない場合どうしていますか?
同じ病院内で別の医師を紹介して欲しいと、看護師に相談するもそれは言えないと以前言われてしまいました。ただ自分が指定する医師に変更したいと言えば変えてもらえるようですが、言い方は悪いですが一か八かになってしまいます。
どうしたら良いのか、どう動くべきか悩んでいます。
ご経験者のかたはご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る
4 件
<子宮体がん、手術後の抗がん剤治療を受けるか受けないかで悩む患者さんです。同じような経験おあるかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは
10月に子宮体がんと診断され、11月末に手術をしました。
術前診断はステージIIでしたが、術後の病理診断の結果、ステージIBと診断されました。類内膜がんG2、リンパ節転移なしでした。
同じような状況で、補助療法としての抗がん剤治療を選択された方、もしくは省略された方、いらっしゃいますでしょうか。
やった方が良いのは分かっているものの、副作用が怖く踏み切れていないのが現状です。
どちらのお話もお伺いしてみたいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る
7 件
<治療後、両耳とも高い音が聞こえ難いかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
2024年1月に肺がんと診断され、手術と放射線治療と抗がん剤治療を行いました。
肺がんで抗がん剤治療(シスプラチン)を使用したため、両耳とも高い音が聞こえません。
子音は高い音が含まれているため、言葉の輪郭がぼやけてしまい、何を言っているのか分からない状態です。
また電子音(レンジの音や目覚ましの音や体温計等のお知らせ音)や夏の時季になるとセミの鳴き声など、まったく聞こえません。
集音機等もいくつか試しましたがただ大きく聞こえるだけで、聞こえの状況は変わりません。
これは補聴器を使えば効果はあるのかな?とも考えておりますが解りません。
同じような状況を経験した方がいらっしゃいましたら、ご体験を教えてください。
どうぞよろしくお願いします
回答とコメントを見る
4 件
<胸膜播種・胸水の患者さんです。同じような経験おあるかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは
中咽頭癌ステージ4で2015年の最初の手術から、左肺への転移手術、頭頸部への再発では重粒子線治療、右肺への転移も手術 で2026年を迎えました。先日右肺に胸膜播種ができていて胸水もたまっていると診断されました。原発の癌の性質上、有効な手立てはもうない、あと数ヶ月と宣告されました。
これまでの状況からしてあと2,3年でまたなにかあるかとは思っていたものの、さすがに最終通告には動揺しています。
胸膜播種・胸水があって1年以上長らえている方はいらっしゃいますでしょうか。
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
回答とコメントを見る
3 件
<夫が緩和ケアの可能性もあると聞き、不安なかたからです。同じような経験をしたかたがいらしたらコメントをお願いいたします>
はじめまして
主人が、甲状腺未分化がんと診断されました。既に肺転移、気管支にも浸潤がありかなりの広範囲、進行度と言われました。昨日の今日で2種の選択肢を説明されました。
気管支切開して遺伝子検査の結果に寄り放射線治療か、効けば数ヶ月の延命は望めるかもしれないがこのまま緩和ケアにするか。
ただ浸潤が大きいので、最悪1〜2週間で呼吸困難になる場合もある。
気管支手術しても入院したまま緩和ケアになる可能性は、高いと言われました。
まさかの数週間での命の期限の可能性を言われて、どうすればいいのかわかりません。
正解が、ないのはわかっていても気持ちの踏ん切りがつけられない状態です。
同じような経験をされた皆様のお話伺えればと、思い投稿させて頂きました。
よろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る
2 件
<今後の闘病生活に不安なかたからです。配慮ある優しいコメントをお願いいたします>
こんにちは。64歳男性です。
今年6月に希少がんである唾液腺導管癌ステージ3?4?になりました。7月に耳下腺全摘、リンパ節郭清術して、現在放射線治療中です。
手術結果の説明のときは、医師はなんとも、難しい表情でした。予後が悪い病気だから、励ましようもないのでしょう。
希少がんだけに、治せる薬がない。抗がん剤といっても、副作用でみなさん、苦しまれるわりには、生存期間を少し伸ばせる程度?
AIなどによれば、最近、ホルモン療法や分子標的薬が保険適用になって、治療方法が改善されたとのことではありますが、それでも、効くのは2年3年?つぎの薬は?どうなる?
自分に効くのか?など未知数だけに不安ばかりす。まだもう少し先だけど、いずれ薬がつながらず、最期を迎えるのかなあー
なんて、思うと気持ちが落ち込みます。
きっと、多くの皆さんも、これで治るという安心感は無いと思うなかで、★日常、どのような気持ちのもちようで、過ごされてますか?
まあ、そのときは、そのときや!
なんとかなるやろ。ぐらいに思うしかないのですかね?ここに投稿されてる方々の切実な気持ち、実情に比べたら、私はまだ、闘病生活初期だからこんなことを考えてますが、、、
薬がきれて、、、なんて残念です。
薬の開発、保険適用を期待して待ちつつ、それなりの淡いストーリーをぼんやり、イメージしつつ、でも、現実を受け入れるしかないのかな。
みなさま、いかがでしょうか。闘病生活をしつつ、こんな気持ちで生活してるよ?について
教えてください。よろしくお願いします。
回答とコメントを見る
8 件
<すい臓がん、エスワン開始が何時頃だったのか?お知りになりたい患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして。
私はすい臓がんステージ3ですが、この8月にすい臓体尾部切除を在住国の米国することになりました。
手術後に術後補助化学療法としてのエスワン療法を日本で受けたいと思っています。
2023年度の膵がん診療ガイドには、エスワンは「手術後10週間以内に開始します。」とあります。
私の場合、手術後にこちらで抗がん剤を2回行わなければいけないため、この10週以内にエスワンを始める事はできず、早くて12週目くらいになってしまうと思います。
お伺いしたいのは、すい臓がん手術後にエスワンを術後補助化学療法で服用された方々は、術後どのくらいで開始されましたでしょうか?
お答えいただけますととても助かります。
どうかよろしくお願いします。
回答とコメントを見る
2 件
<下咽頭がんステージ3、放射線、抗がん剤治療の予定の方です。胃ろうを作らないで治療を完遂された方がいたら体験を教えて頂きたいとのことです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
下咽頭がんステージ3で、放射線、抗がん剤治療の予定です。現在通っている病院は必要に応じて経管栄養、抗がん剤治療の週のみ入院。セカンドオピニオン先では、入院8週間、必ず胃ろう増設と言われました。
胃ろうに抵抗があります。放射線治療は食べられなくなるほど辛いと思いますが、胃ろうを作らないで治療を完遂された方いらっしゃいますか?
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る
11 件
<子宮体がん、治療開始まで時間が空いてしまい不安です。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして。子宮体癌の診断で、組織診、MRI、PET-CTなどの精密検査を受け、2週間後の検査結果待ちです。手術は病院のスケジュール空きで10月くらいになるそうなのです。不正出血でクリニックへ行ってから既に2ヶ月は経っていて、治療開始までそんなに時間がかかっても大丈夫なのか、不安です。みなさんの体験を聞かせていただけると参考になります。よろしくお願いします。
回答とコメントを見る
9 件
【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】