【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】
<余命宣告を受けた患者さんの奥様からです。優しいコメントをお願い致します>
こんんちは。
主人が急性骨髄性白血病で春から入院しています。
抗がん剤すべて非寛解、地固め非寛解で移植も生着せずでまだ移植から2ヶ月経っていませんが、移植からずっと高熱が下がらず、芽球の勢いが凄く、感染で皮膚がただれていて、余命宣告を受けました。
私も全く心の整理がつく間も無く眠れない毎日に不安だらけです。
息子が小1になったばかりに発症して、もうずっと会えていません。主人は気丈な人だったのに、寝たきりでものすらつかめず目の前にして涙が出ます。
妻として何かしてあげられることはないか?
また主人に余命を伝えた方がよいのか?
悩みは尽きません。
皆さんなら、どのようにされるでしょうか?
ご経験者のかたから、コメントを頂けたらと思います。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
回答とコメントを見る
6 件
<膀胱がん、小腸を使った自排尿型新膀胱増設術の手術を受けられたかたからです。同じような経験をされた方いらしたらコメントをお願いいたします>
こんにちは
膀胱がんで膀胱を摘出して、小腸を使った自排尿型新膀胱増設術の手術をしました。
新膀胱の大きさはおそらく400ccぐらいになったかと思います。
夜寝る時は夜用パットとおむつをしていますが、寝る前の水分摂取量にもよるのかおむつの外に漏れる場合があります。
現在は防水用のスカートのようなものをして寝ています。
同じ手術をした他の方は夜はどんな感じで寝ていますか?
わたしは睡眠を重視しており定期的に起きてトイレに行くということはなるべくしたくないと思っております。
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る
2 件
<婚約者のかたが、がんに罹患されたかたです。サポートの仕方で悩まれています。配慮ある優しいコメントをお願いします>
初めまして、優藍と申します。
婚約者の彼が本日、性腺外胚細胞腫瘍の疑いと診断され来週からBEP療法を開始予定です。
主治医の方から抗がん剤の副作用について、どのような症状が現れる可能性があるのか等のご説明をいただきましたが、正直私はどのようにすれば彼の力になれるのかわかりません。
毎日お見舞いに行くなど行動できることはもちろんしていくつもりでいますが、
辛い治療の中でどういった言葉をかけていいものか、精神的なサポートについて
ご経験のある方がいらしたら伺いたいです。
よろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る
5 件
<ご家族がホスピスという選択になった方からです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして。
81歳の父は5年前から肺癌、大腸癌、肝臓癌、など何度も抗がん剤治療や手術をしてきました。昨年の9月に肺癌で手術入院したばかりですが、今月はじめにまた肺癌になりリンパにもあるので、3月から抗がん剤治療する事になってましたが、2週間前から食欲が無く寝てることが多くなり、病院に電話して連れて行きましたが高カルシウム血症になっていて、1週間入院になりました。
先生が言うには、肝臓にも癌がありこれがかなり悪い癌で、抗がん剤治療しても薬が合わなければ毒になりかえって苦しい思いするし死期を早めるとの事。
それなら何もせずホスピスに入った方がいいのではと提案され、母は父をホスピスに入れる方向で話をつけたそうです。
父はいつも抗がん剤や手術で癌を治療していたので、まさか余命僅かなんて思ってもいなかったみたいで、もう少し生きたかったなぁ、2ヶ月しかもたないのかと残念がってました。
今までは食欲もあり治療も出来てましたが、今回は高カルシウム血症で食欲もなくかなり痩せて体力もありません、高齢ですしホスピスという選択肢で良かったと思う反面、これでいいのか?という思いもあります、自宅に戻れない父が可哀想というのもありますが苦しくなっても家だと何も出来ないですし、ただ死ぬのを待つというのも家族も精神的に辛いものがあります。
ホスピスで良かったという方いらっしゃいますか?ご意見などありましたらよろしくお願いします。
回答とコメントを見る
4 件
<高齢の親ががんで不安なご家族のかたからです。配慮ある優しいコメントをお願いいたします>
60代後半の母が、急性骨髄性白血病と診断されました。flat3の変異が陽性で、予後不良のようです。年齢や体の状態からなのか、主治医から移植等の話はなく、「病気と共存していく」という方針です。今は入院、通院で、強いタイプの抗がん剤が適用できない高齢者向けの抗がん剤治療中です。私は直接お医者さんからお話を聞いたわけではありませんが、ネット等の情報から、今の治療で治ることはないこと、生存率が低いこともわかっています。また、治療の方針についても、幸い家から近い病院で見てもらえていることもあり、母と父が納得しているのなら、そこに意を唱えるつもりはありません。
私自身は40歳手前なのですが独身で、車で1時間かからない所で一人暮らしをしています。高齢の祖母がいることもあり、元々、週末は実家に帰っていました。兄弟は弟が1人いますが、結婚して遠くに住んでいます。
いつかは両親が老いていくのも、頭ではわかっていたつもりですが、今回、母が急性骨髄性白血病になったことで、母のことももちろんですが、父のこと、そして自分自身の今後についても急に不安に襲われるようになりました。自分自身、もともと持病がいくつかあること、その中でも特に、目の不調があり、今後どうなっていくか分からないこと(現在は生活に支障はありません)など心配ごとが多く、また独身のため、何かあれば両親に頼ることも多く、同時に心の支えになっていた部分も大きく、もともと漠然と将来への不安はありました。それが、ものすごく大きくなって、毎日が辛いです。自分自身の弱さ、甘さは重々承知しています。
一方で、母のために出来ることはやっていきたい、支えていきたいという思いはもちろんあります。1番辛いのは、本人なので…。
皆様にお聞きしたいことは、家族としての不安感、心細さなどにどう向き合っていけばよいか、先の見えない将来への不安にどうやって気持ちを保って日常生活を送っていけばいいか、ということです。ぜひ、様々な方のご経験、思いなどをお聞きできたら嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします
回答とコメントを見る
6 件
<乳がんの再発から経過観察に入ってまだ一年も経ってないのに、別のがんが見つかった患者さんです。同じような経験をされた方がいらしたらコメントをお願いいたします>
はじめまして。本日登録した者です。
乳がんの再発から経過観察に入ってまだ一年も経ってないのに、別のがんが見つかりました。
今後、手術の予定です。
とても辛いのに涙が出ません。出るのはため息や舌打ちばかりです。(どちらも家の外ではしないように気を付けています)
最初に乳がんになった時や辛い治療の期間、再発した時はたくさん泣きました。
こんなに辛いのに泣けない涙も出ないのが自分でも不思議で心配です。
精神的な面で大丈夫なのかと心配しています。今後、何らかの形で大きな波がくるのかなど不安です。
同じようなご経験をされた方などお話をお伺いしたいです。
回答とコメントを見る
17 件
<軟部肉腫・脂肪肉腫の患者さんで同じような経験をしたかたがいらしたら体験を教えて頂きたいという患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは。
ワルディー・ヨーリョといいます。
2012年、腎盂がんで左腎臓を全摘手術。
2014年、残った右腎臓の後ろに軟部肉腫(脂肪肉腫・後腹膜悪性腫瘍)ができました。抗がん剤治療である程度小さくはなりましたが、消えるまでには至らず、主治医からは、透析をできるようにしたうえで腎臓ごとの手術を提案されました。セカンドオピニオンで出会った重粒子線治療を選択し、右腎臓を温存した状態で、10年の経過観察をを経て完快となりました。癌巣は小さくなった状態で壊死し、それが再度大きくなることはありませんでした。
しかし、去年2025年秋、今度はお腹側に、脂肪肉腫が発見されました。大きさが20センチ強と大きく、十二指腸などにくっついているので、手術での摘出はむつかしく、とりあえず、6クールの抗がん剤治療を受けています。現在4クールを経過し、感触では癌巣は小さくなっているように思います。でも完全にはなくならないでしょう。GW明けにCTなどで診断しうたうえで、次の治療方針を決めることになります。
皆さんの中で、軟部肉腫・脂肪肉腫に罹られて、それが消化器に近いところにあり、手術がむつかしかった方で、リスクを犯して摘出した、放射線治療を受けた、粒子線治療を受けた、抗がん剤治療を続けた、あるいは併用したなど経験をお持ちの方がいらっしゃたら、どんなことでも結構です、経験談をご教示ください。GW明けの、次の治療への参考としたいと思います。よろしくお願いします。
回答とコメントを見る
2 件
<末梢性 T 細胞リンパ腫の治療中のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは。 現在 末梢性 T 細胞リンパ腫の治療中の山武です。 実は 初発が2023年の夏で、その後 再発、さらにもう一度再発して治療中です。 しかも 2度目の再発でDEVIC療法をしたのですが 効果が思わしくなく、次の 別の 抗がん剤を使うことになりました。 次はエザルミアという飲み薬の抗がん剤です。 正直なところ 2度も再発し、しかも 抗がん剤が効かないとなると 非常にへこんでしまいます 次の抗がん剤は飲み薬ですので 点滴に比べれば楽かもしれません。 でも効いてくれるかどうか不安。
主治医 も 手探り状態で 次やってみて 効かなかったらまた考えるという感じです。これでいいのかな?と 思うこともあります。
どのように考えればいいのか?ご経験上のアドバイスがあればお願いします。
回答とコメントを見る
2 件
<夫とのことで悩まれているがん経験者のかたからです。配慮ある優しいコメントをお願いいたします>
はじめまして。がんサバイバー(術後3年目)です。
ここに投稿するのは初めてですが、どこにも吐き出せなくて…同じ経験された方の声を聞きたくて書いています。
がんがわかった頃から、病気の恐怖が毎日頭にあって、少しでもその事を忘れようと友達と楽しい話をして笑って過ごしてました。
あくまでも恐怖から意識を逸らすために努力してやっていたことです。
療養中で自宅にいた為、仕事に行く夫からは「毎日楽しそうでいいね、代わってほしい」って言われて、すごく傷つきました。
その言葉で、夫が私の本当の恐怖を理解してくれないことに気づいて、すれ違いが始まりました。
治療中から夫は私の予後(再発率が高いこと)や不安を直視できなくなって、共有を避けるようになり、少しづつ孤独になってしまいました。
10年後を想像して話す夫と、1年後すらも不安なわたしとでは時間軸に大きなズレが起きていて、心が通じ合わなくなっていってしまいました。
今メンタルが不安定で睡眠障害や難聴になってしまいましたが、相手と心の距離ができたため自分の体のことは共有せずに過ごしています。
乳がんの定期検診にわたしが行っているかも知らないと思います。
夫に話せないし、話しても理解されないから、心の中で「配偶者」というポジションを1年半かけて完全に下ろしました。
理由は隣に頼れる人が居ると思ってつい甘えたくなってしまうからわたし自身の心を守るためです。
今は紙面上の夫で、心の中では友達以下の他人です。
夫は「好きだよ、愛してるよ」と言ってくれるけど、理解しようとしない。
身体的な親密さを求めてくるけど、わたしの心が受け入れられずにいます。
もうこれ以上夫の心まで背負えないし、自分を守るために割り切ったけど、この先どうするべきか、未来が全然想像できません。
同じように家族との時間軸がズレて、心が通じ合わなくなった方、
ポジションを下ろして自分を守った方、
どうやって孤独と向き合ってるか、乗り越えたか(または今も戦ってるか)、
よかったらコメントいただけると嬉しいです。
回答とコメントを見る
4 件
【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】