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がん患者達の相談・質問 (1133件)

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5years事務局
質問日時:2023-04-26 10:23:20
 NEW最終コメント日時:2023-06-04 21:44:09

<2度目の骨髄移植に不安な患者さんからです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>

こんにちは
2019年に急性骨髄性白血病(FLT3)にて骨髄バンクのドナー様より骨髄移植させて頂きました。

寛解を経て退院後暫くして再発した為、ゾスパタの服用で白血病を抑えることになりました。
ただゾスパタにより白血球が低下してしまったので薬の量を減らし安定できたので、服用しながらまた月一の診察で平穏に過ごしてきました。

しかし2023年年明けより白血病がまた増えているそうで週一の検査になり、改めてゾスパタを増やしたところ再び白血球が激減して減り続けている為、2月より服用を中止しました。

その間白血病は増えており、また血球も低下の一途です。
医師には3月から入院してまず血球を整える治療をして、再び骨髄移植をしなければならないと伝えられましたが、怖すぎて戸惑ってまだ通院にて過ごしています。

その間自分なりに調べてみて、この3年で急性骨髄性白血病の骨髄移植は治療が進化しているという情報があるようですが、経験された方はおりますでしょうか。

2019年の骨髄移植では兄弟のみが有力で息子は論外、次は型ができるだけ近いバンクのドナー様とのことでしたが、今回はハプロ移植といって半分しか合わない息子で良いとのことで戸惑っています。

詳しくはお医者さんに聞いて確認致しますが

最近の骨髄移植について経験がある方教えて頂けませんでしょうか。
よろしくお願いします。

   回答とコメントを見る  2 件

5years事務局
質問日時:2023-05-28 14:34:05
 NEW最終コメント日時:2023-06-03 21:23:49

<声帯を取る手術をした患者さんのご家族からです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>

こんにちは。
現在74歳の母の咽頭全摘出の手術後の不安について相談させて下さい。

2005年に初めて母が下咽頭癌になり、当時は放射線治療で完治。

2021年の2月頃に下咽頭癌を再発してしまい(全く同じ部位ではないので再発ではなく新たな下咽頭癌と言う方が正しいかもしれません)、同じ部位に放射線は2度出来ないという事から、根治治療なら声帯も取る咽頭全摘出しかないと先生から伝えられ、声が出なくなった後の生活の不安からこの2年間、手術も何も治療せずいましたが、2023年の2月頃に進行して腫瘍が大きくなってきた事により食べ物が飲み込み辛くなり、ミキサーにかけてもほんの少し食べれるくらいな状態になってしまいました。

下咽頭〜食道の方まで腫瘍が大きくなってしまい、このままでは命の危険がと思い、私も必死で母を説得し、母も2年前から最近までは自覚症状が無かった為、手術にまで踏み込めなかった様ですが、食べれない辛さや私の説得も聞き入れてくれた事から、手術を決意してくれて、無事2023年の5月に手術が行われました。

まだ手術して数日で入院している状態ですが、回復は今の所順調との事で安堵しております。

そして今回の質問なのですが、母は『同じ声帯を取った方(咽頭全摘出)のその後の方を知りたい』との事です。

声が出ない生活はどんなものか、思ったより辛い、思ったよりなんとかなっている、どんなエピソードでも構いません。

永久気管孔になった事から、痰の吸引も夜中もしないといけないと聞いていてそれも経験者の方に聞きたいのですが、やはり大変でしょうか?

母が今後を不安に思う気持ちを、同じ手術をした方のエピソードで少しでも前向きになれたりするきっかけになったら嬉しいと思っています。

生活の面で思うことでも、精神的な面でこう感じてるなどでも何でも構いませんので是非、お話を聞かせて頂けたら嬉しいです。

(2年前に手術をするかで悩んでいた際に、この質問広場でコメント下さった方、母に伝えて、凄く為になっていました。心から感謝しております。ありがとうございました)

ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。

   回答とコメントを見る  4 件

5years事務局
質問日時:2023-05-27 20:58:16
 NEW最終コメント日時:2023-06-02 13:09:10

<セカンドオピニオンを聞きたいが、医師から治療を進められ悩まれているかたからです。同じような経験のあるかたがいらしたら、コメントをお願い致します>

こんにちは
3月末にクリニックで子宮頸がんが発覚し、4月頭〜半ばに大きな病院で精密検査を受け、4月末に「1b1期転移なし腫瘍の大きさ2センチ」と言われました。

主治医からは開腹での広汎子宮全摘手術(骨髄リンパ節郭清含む)の一択と言われています。

主治医がとても冷たく淡々とした様子に感じてしまい、私がまだ40代にも関わらず妊娠の「に」の字も出なかったことや、手術のデメリットメリットの話を聞きたかったのに「それは術前にします!」と一掃。

セカオピを頼んだらオペ日をキャンセルする様に言われてしまいました。
今のまま手術するのが不安ですが、他の病院の意見も聞きたいところです。

ですが今の状態で手術を先送りにしても大丈夫なのか(例の主治医には今のオペ日をキャンセルしたら次に予約が取れるのは1ヶ月〜1ヶ月半後と言われています。)

とても不安です。
今の病期でそこまで考える時間を持てる余裕があるのでしょうか?
初めのクリニックでは一刻も早く手術したほうがいいと言われました。
同じような経験のあるかたいらしたら、ご経験を教えてください。

どうぞ宜しくお願い致します。

   回答とコメントを見る  3 件

5years事務局
質問日時:2023-04-07 17:36:29
 NEW最終コメント日時:2023-05-31 23:57:36

<頸部食道癌の患者家族のかたですが、お母様と一緒に今後の治療方針で悩まれています。ご経験者の方はコメントをお願い致します>

こんにちは
頸部食道癌と診断された母(74歳)の治療方針について相談したいです。

母は2年前に検査の際に頸部食道がんが見つかりました。

当時、病院は3つ周りましたが、先生には手術なり化学療法なり何かしら治療した方が良いとは言われました。

が、手術となると10時間にも及ぶ大変な手術に高齢の母は『そもそも手術に耐えられるのか?』腫瘍のある場所からして声帯を取らなければならないと言われ、『声が出なくなることのその後の生活への不安』等があり、自覚症状が無く、生活に何も支障が無かったことから、様子を見ており治療を決心出来ずにいました。

ちなみに今から18年前に下咽頭癌の治療の際に放射線治療をしているので、近い部位なので、放射線治療は2度同じ部分は出来ないとの事でした。

化学療法についても、リスクとして逆に免疫力が落ちてしまったり、まだ元気な健康な部分まで悪くなってしまったりするのではないか?などの不安から、そのまま様子を見ている状態でした。

ですが、2年経った今、先月あたりからいきなり食べ物が飲み込みづらくなり、固形のものだと詰まってしまう等の症状が起きてしまうようになり、腫瘍は大きくなっているようでした。

2年前はまだ自覚症状が無かった為、リスクのある手術や化学療法を決心できずにいましたが、今回は症状が出始め、食べ物が食べずらい等の症状が出てきてしまい、そろそろ何かしらの治療をしないと、という事で母も治療を決心した様です。

母は、手術は大掛かりで不安な事から、まず化学療法からと考えているのですが、そこでご経験上のお話をス頂けたらと思うのですが、

①以前2年前に先生に教えて頂いたオプジーボという化学療法を経験のある方のお話を聞かせて頂きたい

②オプジーボではなくても、抗がん剤等化学療法の経験者様のお話を聞かせて頂きたい

③手術をして声帯を取られた方のその後の生活のお話しを聞かせて頂きたい

④化学療法では通院の病院と入院して行う病院があるのですが、どちらが良いのか?迷っているので経験のある方のお話を聞かせて頂きたい

と思っています。

上に当てはまらない話でも、どんな小さな事でも構いませんので、母の為に何か、今後の治療方針が決まるきっかけが欲しいと思っています。
コメント下さると嬉しいです。
よろしくお願い致します。

   回答とコメントを見る  7 件

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