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5years事務局
<ドセタキセル副作用、むくみの対策についてお知りになりたい方からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
初めまして。
主人が前立腺がんです。
ドセタキセルの2回目が終わったところです。
足のむくみがあり、特に足首から下がパンパンになりやすいのですが、むくみ対策はどのようにしているか、アドバイスいただけると助かります。
背骨に腫瘍ができ、左足に麻痺が残っているので、なるべく歩いたりしてリハビリをしたいのですが、むくみがあると歩きにくいようです…
むくみにどのように対応されているかご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<10代で卵巣がんを経験したかたから恋愛、将来にかかる不安です。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして。
私は18歳 高校3年の時に卵巣がん、未分化胚細胞腫がステージ4で見つかりました
既に肺に素人の私でも一目でわかるくらい真っ白で
その時は肺がんが疑われたんですが、偶々生理中で大出血したのもあり卵巣がんが疑われ
最終的に1年半治療して 右肺を半分と子宮、卵巣等を失いながらもなんとか治療は終了しました
今は今年で22歳の新大学3年です(浪人した為)
現在私は同い年の恋人がいます(彼は新4年)
私が闘病中に出会った人で
彼は私を知っていたらしいですが、私は知らなくて
ずっと闘病中から支えてくれて今があると思います
でも彼は医学部だから私より私の身体のことわかっていると思います
それでも、その、身体の関係はありますし、彼が愛してくれているのはわかっています
でも同時に不安でもあります
彼は大の子供好きですし
このままで良いのか不安です
がんを経験した人からコメントを頂けると助かります。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<ご家族が末期と言われ、気持ちの整理がつかない患者家族のかたからです。同じような経験をされたかたがいらしたら、コメントをお願いします>
はじめまして
姉が大腸がんからのリンパ転移。専門医の方が不在のため詳しい診断は出ておりませんが、全身のあちこちに転移、また大腸も手術が不可能な箇所に癌が見られ本人曰く末期だろう。と話を受けたものです。
突然の報告にあまりにもショックで心が落ち着かず、同じ境遇の方から、ご経験をお聞きしたくて投稿しました。
姉は表面上はとても強く見え、今回の件も受け止め、治療が難しいのであれば緩和ケアで余生を過ごしたいと話してくれました。
私の方が受け入れられず、頑張る姉とこれからどう向き合っていけば良いのか。今はただただ悲しくて仕方がありません。
大切な家族に話を受けた方、これからの気の持ち方などご教授頂けますと幸いです。
姉が安心して治療や緩和ケアに取り組めるよう支えたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<膵臓がんステージⅣのご家族の訪問ケアについて振り返っているかたからです。同じような経験おる方はコメントをお願い致します>
はじめまして、gabといいます。
緩和ケアについてご質問です。
母は膵臓がんのステージⅣでした。病院の相談員で医療ソーシャルワーカー・社会福祉士の方から緩和ケアというものについて概要を説明され、訪問介護+在宅医+病院の連携という形をとりました。
日常的には直接自宅に来るのは訪問看護の方だけなので、まず訪問看護の方に伝え、訪問看護の方が連携をとってくれるという形のはずでした。
痛みがあればオキシコドン投与が続いたのですが、食事がとれずあまりにもお腹が苦しいと言い弱っていくので、私の判断で病院に連れて行き、入院。腸が詰まっていたとのことで、医師にはもっと早くくるように言われました。
訪問看護の方は「自然に任せて」との方針ということもあり、特にどこにも連絡はしていないとのこと。在宅医の訪問は1回、病院の相談員からは一度も連絡はありませんでした。
最期を病院で過ごすか、自宅で過ごすかを「家族」で決めるように言われ、在宅を選択しましたが、在宅は外部の人同士の連携であり、それぞれの判断で動くということにメリットもあるがリスクもあると後になって思いました。その調整を「医療ソーシャルワーカー・社会福祉士の相談員」がするものだと思っていましたが、現実には円滑でない部分がありました。
母はその入院の8日後に退院し、退院の5日後に自宅で息を引き取りました。
訪問看護からの連絡にすべてを委ねるのではなく、リモートでもよいので、日々健康観察するか在宅医が訪問するなど、複数の観察があればよかったのかもしれません。
他にも知人にがんの方がいます。緩和ケアに対してどういう対応をすればよかったのか?振り返っています。
同じような経験のあるかたがいらしたら、体験を教えてください。
宜しくお願い致します。
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5years事務局
<子供の将来への不安からご質問のかたです。同じような経験のあるかたがいらしたら、コメントをお願い致します>
はじめまして。
子どもの将来的なまさかの不安から質問させて頂きます。
がん発症前に発達障害や境界知能、軽度知的障害の患者で元の障害とがん治療の両立や診療の際の体調や化学療法、痛みのコントロールなど主治医とのコミュニケーションの経験談を教えてください。
簡潔に私は胸腺腫・正岡分類4aステージ4で右胸はほぼ機能しておらず腫瘍増大で医療用麻薬、フェントステープとナルラピドで辛うじて歳子小学生二人女児を育てております。
以下はこの質問をする意図なので適宜に。
特に次女は境界知能で療育手帳取得出来ずだからといってコミュニケーションや知能に難がありすぎて。
私状況もあり次女の精神障害者手帳の取得で悩んでおりまして。ちなみに発達障害除いて今のところものすごく健康体です。将来、母である私が胸腺腫、彼女らの祖母(私の母)も肺癌で昨年一月に亡くなっており家系的にがんのリスクもある為、成人したらがん検査を欠かさない様に夫と話し合いってます。
私もコミュ障ぽくてかかっている大学病院の精神科で相談したところ母親である私は普通の凹凸という見立てでした。どちらか七年を超える長期闘病と発達障害児の子育てよる鬱にかかり掛けているとの診断。
そんな私ですら聞き慣れぬ難しい説明でがんにしろ、鬱や発達障害など医療情報は掴むのは大変です。
正確な情報かつ標準治療の方針なので国立がんセンターや県の医療福祉情報、地域のがん医療拠点病院に限って情報を集める様にはしてます。
そういったことから境界知能や発達障害、軽度知的障害などコミュニケーションや知能の凹凸に難がある方がどの様にがん治療なされているのか。主治医とコミュニケーションする際にどうしているのか。
そこで将来を見て当事者の声を聞いてみたいと思い、ご家族の方でも良いので経験談をお願いします。
同じような経験のあるかた、ご家族のかたいらしたら、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<民間の生命保険についてのご質問です。入られているかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
私は2年前に子宮体がんになり、2回も手術して現在3か月に一回通院で経過観察中です。
私は健保だけ入っています。民間保険には入っていません。
がんはしつこい病気で、再発や転移を考えたら、やはり別の保険もかけといたほうがいいと思います。
でもがん保険についてよくわからなくて、おすすめの保険会社や保険プランがありますか?
再発や転移、後遺症による入院、治療(手術、抗がん剤、放射線)、通院などがカバーできればいいなぁと思います。
毎月の保険料は大体いくらぐらいですか?
皆さんのご経験を教えてください。
よろしくお願いします。
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5years事務局
<肺がん、抗がん剤により白血球数が減少して副作用のある患者さんのご家族からです。同じような経験のあるかたがいらしたらコメントをお願い致します>
はじめまして
肺がんの主人のことですが抗がん剤投与後今は入院中です。白血球が減って蕁麻疹ができムカつきもあり
身体が弱ってきて困っています。入院前は普通に元気でした。
まだ担当の先生とはよく話していませんが2〜3日後にこの後のことをお話ししたいと思っていますが
皆さんは白血球減少の時の病院での対応はどの様なことをされて普通に戻られたのでしょうか?
よくなられた情報を教えて頂けたらと願っています。よろしくお願いします。
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5years事務局
<岐阜県・中部国際医療センターで行っている選択的動注併用放射線治療法を受けたかたの体験をお知りになりたいかたです。ご経験のあるかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。よろしくお願いします。
家族(30代)が中咽頭癌(舌根)で手術を受ける予定です。手術で舌と喉頭を切除するので、手術後は流動食のみになり、失声するといわれています。
現在、手術前の抗癌剤治療を受けており、本人も納得の上で手術を受ける予定です。
標準治療がベストなのだろうとはわかっていますが、「切らない治療」もあると聞いており、家族としては気になります。
例えば、岐阜県の中部国際医療センターで行っている選択的動注併用放射線治療法などですが、情報が少ないのです。
(「良かった」という体験談は見ましたが、後遺症、副作用、合併症などの情報がありません。)
実際、これから遠く離れた岐阜県まで行って治療を受けるのは困難なので非現実的ではありますが、もし同じ治療を上から他かたがいらしたら体験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<大腸がんステージ4(S状結腸がん肝転移)で再発・治療を繰り返しているかたからです。同じような経験のあるかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
38才(男)、大腸がんステージ4(S状結腸がん肝転移)で再発と治療を繰り返し、現在、5度目の再発になります。汗
今までの再発は一部に留まっていたのですが、PET検査にて今回は両肺、大腸の接合部、リンパ節、肋骨?胸壁?にポツポツと多発して出ていることがわかりました。汗
正直、これまでで一番なぐらいに動揺と落ち込みを感じています。
みなさんのご経験や体験から、病院・大学病院からのセカンドオピニオンを行った経緯や、私と似たような現状のかたの体験談、不安や将来への備えなどについて少しでもお伺い出来たらと思い、こちらに記入させていただきました。
何卒、よろしくお願いいたします。
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5years事務局
<大腸がんステージ3c、膿瘍が消失しないため抗がん剤を使用できず不安なかたからです。同じような経験のあるかたがいらしたらコメントをお願い致します>
はじめまして
大腸がんステージ3cです。
下行結腸がん切除のあと上行結腸が裂け腹膜炎になってしまい2ヵ月以上入院しています。またストマです。
膿瘍が無くならないため抗がん剤が出来ません。
たいへん焦ってしまっています。
切除後に抗がん剤がなかなか打てなかった方
いらっしゃいますでしょうか?
8週間以内に抗がん剤が出来ない場合
効果が薄れると聞き、不安です。
皆さんのご経験を教えて頂ければ幸いです。
宜しくお願いします。
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