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【運営】非営利NPO法人5years
　　　　がんコミュニティサイト（無料）

登録すると全員(23719人)の以下の情報を見られます。

• プロフィール情報
• 近況ブログ
• 受けた治療

「みんなの広場」で登録者とコミュニケーションを取ることもできます。

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【生まれた年】1950年

【都道府県】静岡県

【職業】なし

【自己紹介】

2015年末リンパ腫発症　
喉の異常(喉にチーズ状のものがこびり付く。喉が狭まり食べ物が通らない。痛み)で耳鼻咽喉科通院。首にしこり多数出現。
2016年3月リンパ腫、末梢性T細胞リンパ腫(PTCL)の血管免疫芽球性T細胞リンパ腫（AITL）の診断。その後数回の抗がん剤、分子標的薬治療などを経て現在に至っています。
夫は私より一年前位にNKT細胞リンパ腫になり、抗がん剤治療、自家移植を経て、2017年に臍帯血移植。当時69歳でしたが、そこここの病院で移植手術を断られ、虎の門病院に救って頂きました。その後大きなGVHDもなく元気にしておりましたが、2021年7月再発の疑い。

【ご登録時の状況】

治療も数年に及びそろそろ策も尽きてきています。情報を得たいという点と、私の経験がお役に立てばと思い登録しました。
現在2021/8、アドセトリス24回を終わったところです。痺れがひどく、いろいろ試しています。

【思うこと、考えること】

2021/5/28加筆 リンパ腫になり6年、7ライン目です。心がけた事。
1..病気に関する情報を集める。ITを使い多言語で関連情報を調べました。英語だけでほぼ充分ですが。血液がんは情報が少ないと感じます。知は力なり。
2 痛みの客体化。痛みがあっても、痛みでとどめる。不幸・不安にならない。問題があれば、相談機関や対処法、薬などを調べる。判断停止、静観も時には必要。
3　周囲は「たいへん。つらいね」の大合唱。自分でそう思う勿れ。人生いろいろある中の一事に過ぎない。akeyoshiさんも言っておられた自己憐憫は、回復を妨げると思います。介護者としては、同情しすぎない。すべきことを淡々と一つずつする。休息が必要な時には、病人に少し我慢をさせる。それが却って良い事がある。息抜きすることに罪悪感を感ずる必要はない。より良い介護をするために必要なことです。
4　死ぬまでは生きている。どのように生きるかは自分だけが決められる。　　　　
病気を感情から切り離す。感情ではなくて頭で処理。coolに。　
でも病気以外では日々楽しく、生き生きと。hotに。介護者はその「生き生き」を病人に伝える。
hot and cool! ¡Viva la vida!

2021/8/1加筆　ハーベスト(末梢血中幹細胞採取）で骨髄浸潤があったため自家移植できませんでしたが、採取した幹細胞は5年間くらい冷凍保存可能ということです。AITLでは移植の効果がはっきり確認されてはいませんが、一つの手段として浸潤がない間に採取して保存という事もあるのでしょうか(これはドクターには確認していません)。

誰でも病気になる可能性があります。病気になることはよくあることです。そうした時にその病気の知識や必要なサポートが容易に得られるといいなと思います。この病気になって良かったことは、人生における優先順位がはっきりしたこと。感受性が豊かになり、美的感覚や幸福感受力が高まった(と自分では思っている)ことです。宇宙単位からすれば一瞬の人生でも、この世に生を受け、喜び苦しみ悲しみなどを経験することができたのは稀有なことと感謝しています。

【その他】

[血液型]　AB

[星座]　魚座

[趣味・特技]　読書、音楽、散歩、食べること、語学

[既婚/未婚]　既婚

[長所]　いい加減

[好きな動物]　飛ぶもの、泳ぐもの

[好きな食べ物]　カレー

[好きな色]　藍

[好きな季節]　冬

[好きな音楽ジャンル]　何でも