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治療中のメンバー

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【生まれた年】1950年

【都道府県】静岡県

【職業】なし

【自己紹介】

2015年末リンパ腫発症 
喉の異常(喉にチーズ状のものがこびり付く。喉が狭まり食べ物が通らない。痛み)で耳鼻咽喉科通院。首にしこり多数出現。
2016年3月リンパ腫、末梢性T細胞リンパ腫(PTCL)の血管免疫芽球性T細胞リンパ腫(AITL)の診断。その後数回の抗がん剤、分子標的薬治療などを経て現在に至っています。
夫は私より一年前位にNKT細胞リンパ腫になり、抗がん剤治療、自家移植を経て、2017年に臍帯血移植。当時69歳でしたが、そこここの病院で移植手術を断られ、虎の門病院に救って頂きました。その後大きなGVHDもなく元気にしておりましたが、2021年7月再発の疑い。

【ご登録時の状況】

治療も数年に及びそろそろ策も尽きてきています。情報を得たいという点と、私の経験がお役に立てばと思い登録しました。
現在2021/8、アドセトリス24回を終わったところです。痺れがひどく、いろいろ試しています。

【思うこと、考えること】

2021/5/28加筆 リンパ腫になり6年、7ライン目です。心がけた事。
1..病気に関する情報を集める。ITを使い多言語で関連情報を調べました。英語だけでほぼ充分ですが。血液がんは情報が少ないと感じます。知は力なり。
2 痛みの客体化。痛みがあっても、痛みでとどめる。不幸・不安にならない。問題があれば、相談機関や対処法、薬などを調べる。判断停止、静観も時には必要。
3 周囲は「たいへん。つらいね」の大合唱。自分でそう思う勿れ。人生いろいろある中の一事に過ぎない。akeyoshiさんも言っておられた自己憐憫は、回復を妨げると思います。介護者としては、同情しすぎない。すべきことを淡々と一つずつする。休息が必要な時には、病人に少し我慢をさせる。それが却って良い事がある。息抜きすることに罪悪感を感ずる必要はない。より良い介護をするために必要なことです。
4 死ぬまでは生きている。どのように生きるかは自分だけが決められる。    
病気を感情から切り離す。感情ではなくて頭で処理。coolに。 
でも病気以外では日々楽しく、生き生きと。hotに。介護者はその「生き生き」を病人に伝える。
hot and cool! ¡Viva la vida!

2021/8/1加筆 ハーベスト(末梢血中幹細胞採取)で骨髄浸潤があったため自家移植できませんでしたが、採取した幹細胞は5年間くらい冷凍保存可能ということです。AITLでは移植の効果がはっきり確認されてはいませんが、一つの手段として浸潤がない間に採取して保存という事もあるのでしょうか(これはドクターには確認していません)。

誰でも病気になる可能性があります。病気になることはよくあることです。そうした時にその病気の知識や必要なサポートが容易に得られるといいなと思います。この病気になって良かったことは、人生における優先順位がはっきりしたこと。感受性が豊かになり、美的感覚や幸福感受力が高まった(と自分では思っている)ことです。宇宙単位からすれば一瞬の人生でも、この世に生を受け、喜び苦しみ悲しみなどを経験することができたのは稀有なことと感謝しています。

【その他】

[血液型] AB

[星座] 魚座

[趣味・特技] 読書、音楽、散歩、食べること、語学

[既婚/未婚] 既婚

[長所] いい加減

[好きな動物] 飛ぶもの、泳ぐもの

[好きな食べ物] カレー

[好きな色] 藍

[好きな季節] 冬

[好きな音楽ジャンル] 何でも

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悪性リンパ腫



悪性リンパ腫 (2回再発。6ライン目。)

この病気のエピソード
病名が難しくて覚えられないので、主治医に紙に書いてもらいました。

患者さんとの関係

本人


病歴・治療歴

2015年12月:首に多数のしこり、発熱、発汗、皮疹

2016年03月:AITL血管免疫芽球性T細胞リンパ腫の診断 CHOP治療開始6回

2017年01月:再発 ネオーラル

2017年04月:DeVIC 4回

2018年06月:GDP 2回

2018年08月:自家移植用幹細胞採取 骨髄浸潤で不採用

2018年10月:ロミデプシン 開始 2020/01まで継続

2020年02月:オプジーボ治験 1回 失敗

2020年04月:アドセトリス開始 2021年7月現在まで24回 

2015年06月:夫:肝硬変の疑いで総合病院消化器内科へ 一か月半通院 検査の結果リンパ腫の疑い

2015年08月:sIL2R 2927: 診断を待つ余裕なくCHOPを始める。効果なし。

2015年10月:NK/T細胞リンパ腫の診断 SMILE:インドの工場焼け跡から拾い出したLot. 主治医と薬剤師が夜中2時までかかって探し出してくださった。安売り?Lotが小さい? 只管感謝

2015年11月:sIL2R 495

2015年12月:大量エンドキサン療法

2015年12月:ハーベスト

2016年01月:GDP

2016年02月:大量エンドキサン

2016年03月:前処置MEAM → 自家移植

2016年09月:再発 輸血依存

2016年12月:DA-EPOCH

2017年01月:PTCL-Nosという診断  前処置MEAM→ 同種移植

これほどの医療を施術してくださり、夫を支えてくださった皆様に感謝致します。これほどの治療に耐え抜いた夫を誇りに思います。.

【関連のエピソード】
改めて夫の病歴を振り返ると、ほとんど奇跡の連続としか思えない。 センター病院で受け入れを断られた金曜日、別病院での診察の月曜日まで持たないのではと、3日間目を離すことができなかった。 入院後は輸血に次ぐ輸血、血液を下さった皆様ありがとうございます。 主治医は常に患者の側に立って闘ってくださった。フローサイトメトリーの見方も教えてくださった。髪の毛はいつもぼさぼさだったけど・・。 素晴らしい医療者の方々に恵まれて、今の夫が在る。感謝の言葉がありません。


治療を受けた病院

沼津市立病院、順天堂静岡病院、虎の門病院

【関連のエピソード】
治療の過程で大勢の医師に会いましたが、優秀なドクターばかりでした。でもお医者さんは忙しすぎです。


病院に対する満足度

満足

【関連のエピソード】
看護師さん達が患者に寄り添い、いつもにこやかに明るく笑って励ましてくださることに感謝しています。


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