朱アケヒ緋
家族のメンバー
朱アケヒ緋
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意味のない手術にも不満でしたが、入院中の放射線治療の説明が失明(高い確率)ありき、味覚障害(高い確率)で聴覚障害(低い、ただし主人は既に片耳が聞こえない障害あり)ありきで○○日からはじめます、同意書にサインを……でした。夫婦揃って「は？」と反応したのを覚えてます(主人の仕事は飲食店で厨房主任調理担当です)。 その場ではサインをせずに放射線治療の副作用に失明が高いと聞いていない、なぜ失明可能せいがたいのかを聞くと直線であてる回数で、眼球が放射線の範囲にはいり、その上副作用がでる限界値をこえるから(最短で退院前後には失明になりかねない状況)。 悪性が高いので生存率をあげるにも放射線をあてるのをすすめる、副作用のない陽子線もあるが近場でも福島しかなく先進医療のため非常に高額。 何度かの話し合い後、放射線の先生が眼球をさける曲線であてれるように計画を調整(計算)？してみます、と流れが変わりリスクを可能な限り減らして放射線治療をうけられました。 結果、一年と10ヶ月たちましたが視覚に障害はでず、半年ほど味覚障害がありました。 現在は辛味、苦味は過敏に甘味が鈍くありバランスが悪いですが仕事に復帰できるよになりました。 この上顎洞血管肉腫の手術をするまえにPET検査を最短でいれます、と言われて当日向かうとオーダもれらしくうけられなかったのも、「はぁ？！」ってなりました。２週間後には入院予定でしたが延期、なんとかPET検査をして転移ないのを確認し入院手続きの書類を受け取り確認するとまったくの別人の方というあり得なさ。 これ大学附属病院です。 因みに執刀医、診察の教授いずれも主人の症例は初めてで先生に「宝くじ一等を連続で当たったくらいの確率です」な説明はいらないと思います。
【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト（無料）
登録すると全員(23830人)の以下の情報を見られます。
- プロフィール情報
- 近況ブログ
- 受けた治療
「みんなの広場」で登録者とコミュニケーションを取ることもできます。
【年代】50代
【都道府県】秋田県
【職業】接客業
【自己紹介】
発病した夫と日々二人三脚して治療にあたっています。
【ご登録時の状況】
原因が判明し手術を終えて、再発がないかの診察を毎月しています。
【思うこと、考えること】
情報がないといはうのは不安が多く、少しでも同じような方の助けになればと思います。
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上顎洞がん (退院後、現在は経過観察。)
この病気のエピソード
４年前に原因不明の鼻血、その後２年間で外科手術をするか鼻血が止まらす念のために内部の細胞を採取？したら上顎洞血管肉腫と判明、ギリギリ転移がなかったため可能な範囲を摘出。放射線治療も最適が不明な為、副作用ありきの上限ギリギリまであてる治療4ヶ月入院。退院後は抗がん剤のガイドラインも不明な為、毎月の診察1～2ヶ月おきの血液検査とCTで再発転移がないか確認(退院間際にこの摘出した患者の肺に転移が見つかる確率が非常に高いという情報があった為。病院に対する満足度
不満
【関連のエピソード】意味のない手術にも不満でしたが、入院中の放射線治療の説明が失明(高い確率)ありき、味覚障害(高い確率)で聴覚障害(低い、ただし主人は既に片耳が聞こえない障害あり)ありきで○○日からはじめます、同意書にサインを……でした。夫婦揃って「は？」と反応したのを覚えてます(主人の仕事は飲食店で厨房主任調理担当です)。 その場ではサインをせずに放射線治療の副作用に失明が高いと聞いていない、なぜ失明可能せいがたいのかを聞くと直線であてる回数で、眼球が放射線の範囲にはいり、その上副作用がでる限界値をこえるから(最短で退院前後には失明になりかねない状況)。 悪性が高いので生存率をあげるにも放射線をあてるのをすすめる、副作用のない陽子線もあるが近場でも福島しかなく先進医療のため非常に高額。 何度かの話し合い後、放射線の先生が眼球をさける曲線であてれるように計画を調整(計算)？してみます、と流れが変わりリスクを可能な限り減らして放射線治療をうけられました。 結果、一年と10ヶ月たちましたが視覚に障害はでず、半年ほど味覚障害がありました。 現在は辛味、苦味は過敏に甘味が鈍くありバランスが悪いですが仕事に復帰できるよになりました。 この上顎洞血管肉腫の手術をするまえにPET検査を最短でいれます、と言われて当日向かうとオーダもれらしくうけられなかったのも、「はぁ？！」ってなりました。２週間後には入院予定でしたが延期、なんとかPET検査をして転移ないのを確認し入院手続きの書類を受け取り確認するとまったくの別人の方というあり得なさ。 これ大学附属病院です。 因みに執刀医、診察の教授いずれも主人の症例は初めてで先生に「宝くじ一等を連続で当たったくらいの確率です」な説明はいらないと思います。