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ノゾミ

治療中のメンバー

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【運営】非営利NPO法人5years
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【年代】40代

【都道府県】東京都

【職業】ライター・校正者

【自己紹介】

左胸の線維腺腫といわれていたはずのしこりが、2016年10月に悪性葉状腫瘍との診断を受けました。
抗がん剤の効果は未知数で、手術が唯一の治療法という希少がんです。
寛解といわれる術後3年を前にした2019年9月に脇の下のコロコロ動く腫れに気づきました。
初回の手術をしたかかりつけでは針生検がうまくいかなかった上、
「ただのリンパの腫れ。次回は半年後に来て」と言われたのですが、納得がいかず10月に転院。
結果、局所再発。11月にリンパ節を切除しました。
2020年8月に再び局所再発。手術を終え、これで一安心、と思ったところに、
2021年3月の定期検診で肺転移が見つかり、手術を受けました。
フリーランスで校正・ライティングをしながら、派遣社員として書籍の編集をしています(現在は休職中)。

【ご登録時の状況】

肺転移が見つかり、手術で摘出しました。2021年5月、術後の検診では無事取り切れているとのこと。
肺転移を調べた際のPET-CTで子宮と卵巣にも集積があり、検査。
子宮筋腫に反応したもので、異常なしと診断されました。
2021年8月、千葉の病院の肉腫科を受診。
化学療法を検討しましたが、葉状腫瘍には抗がん剤の効果が薄いため、適用外となりました。

【思うこと、考えること】

葉状腫瘍は良性がほとんどで、悪性となると患者数も多くありません。
胸にできるので、乳腺外科での治療になるものの、乳がんでもなく。
肉腫の仲間と言われますが、肉腫の抗がん剤も効果があるかわからず……と、
どこのカテゴリーにも入れない、なかなかさびしい病気だと思っています。
治療に関する情報や経験された方の体験談が少ないので、
同じ病気の方と交流したり、わたしの体験がどなたかの参考になったりするといいなあと思い、登録しました。
夫や2匹の愛猫のため、できるだけ元気でいることを目標にしています。

【その他】

[趣味・特技] 旅行(香港と台湾によく行きます)・釣り・料理・語学学習(広東語)

[既婚/未婚] 既婚

[好きな動物] 猫

[好きな食べ物] 飲茶、ピスタチオ

[好きな音楽ジャンル] 日本のロック、J-POP

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悪性葉状腫瘍


患者さんとの関係

本人


病歴・治療歴

2016年10月:左胸悪性葉状腫瘍全摘

2019年11月:左胸悪性葉状腫瘍局所再発、左腋窩リンパ節切除

2020年08月:左胸悪性葉状腫瘍局所再再発、左腋窩切除

2021年04月:左胸悪性葉状腫瘍肺転移。左肺上葉切除、下葉部分切除

【関連のエピソード】
独身の時に、実家近く(東京の隣県)のクリニックで診てもらっていた線維腺腫が、実は悪性葉状腫瘍だったと言われ、県内の医療センターで手術しました。再発時、診断がつかず経過観察と言われたため、都内の病院に乳腺外科のスーパードクター(とわたしは思っています)を訪ねました。この時は診察から1週間、再再発時は3日後に手術ができました。肺転移は、こちらの病院では手術ができないため、主治医と相談して、積極的に切っていただける病院にお願いしました。こちらも初診から1週間後に手術。マージンをしっかり取って切除しても再発しやすい凶暴な病気だから、というのもありますが、いつも早めに手術できていることが恵まれていると思って、治療に前向きに取り組みたいと思っています。


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