レオン♀
治療中のメンバー
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初めての大量吐血の際、内視鏡によるゴム止め治療の麻酔が効かず(今でも)、麻酔がなくても治療が出来る事を初めて知ったと後から聞いた(^_^;)
【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト（無料）
登録すると全員(23981人)の以下の情報を見られます。
- プロフィール情報
- 近況ブログ
- 受けた治療
「みんなの広場」で登録者とコミュニケーションを取ることもできます。
【生年月日】1979年03月02日
【都道府県】宮崎県
【職業】主婦
【自己紹介】
37歳主婦です。15歳で実家を出て現在は5年生の娘が一人います。2年前から肝硬変、後頭部皮下動静脈ろう奇形、大腿骨骨頭壊死の為、自力での歩行は困難な状況です。話し相手も居ないので考えが悪い方にばかり。少しでも前向きになれたらと思い登録させていただきました。
【ご登録時の状況】
肝硬変。食道静脈瘤。
左足大腿骨骨頭壊死の為自力の歩行は無理。
右後頭部皮下動静脈ろう奇形、範囲が広がり痛みが強い。治療はとにかくぶつけない事、出血しない事…。
【思うこと、考えること】
肝硬変の進み具合。
治療法がない大腿骨骨頭壊死と皮下動静脈ろう奇形…がこの先どうなるのか。
【その他】
[血液型] Ａ
[星座] うお座
[趣味・特技] 絵を描くこと
[既婚/未婚] 既婚
[長所] 短所でもあるけど行動力
[好きな動物] 猫
[好きな色] 黒
[好きな季節] 夏
[好きな音楽ジャンル] 洋楽
[好きなブランド] なし
【運営】非営利NPO法人5years
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その他
この病気のエピソード
何で今の時期に一遍に…！病歴・治療歴
2014年03月：腹水にて医大で肝硬変と診断。
2014年07月：以前から筋肉痛のような痛みがあり整形外科にて左足大腿骨骨頭壊死が見つかる
2014年07月：後頭部に赤みと腫れがあり医大でMRIの結果皮下動静脈ろう奇形が見つかる。
2014年11月：1回目食道静脈瘤破裂による吐血。内視鏡にてゴム止め治療(15箇所以上)。余命3時間と言われる。
2015年07月：炎症性腸疾患で緊急入院。
2015年11月：2回目、食道静脈破裂で緊急入院。
2016年04月：三月末の胃カメラ健診で異常が見つかり、3回目の食道静脈瘤ゴム止め治療。
2016年07月：内科健診★肝硬変の血液検査の結果は横ばい。血小板数4前後も変わず。 ★麻酔科 左足大腿骨骨頭壊死の痛み、完全に潰れているがブロック注射、手術は血小板が少ない為出来ないとの事。いろいろ試した結果、ノルスバンテープ5mgを自己調整。次回、整形外科にて装具の検討を相談。 ★皮膚科 首から上の痒みが激しく、飲み薬に変更。 ♣︎右後頭部皮下動静脈ろう奇形は一年で7〜8㎝に広がりカサブタ、痛みがあるが治療法がない。出血したらすぐに病院の放射線科も含めての止血メインの治療になるとの事、止血出来る保証は無いとの説明を受ける。
【関連のエピソード】初めての大量吐血の際、内視鏡によるゴム止め治療の麻酔が効かず(今でも)、麻酔がなくても治療が出来る事を初めて知ったと後から聞いた(^_^;)
病院に対する満足度
普通
その他
この病気のエピソード
2年前に肝硬変、左足大腿骨骨頭壊死、右後頭部皮下動静脈ろう奇形…が一度にわかり現在も医大に通院中。何処から手をつけて良いのか、肝硬変による食道静脈瘤破裂(吐血)、子供がまだ三年生なのにこれからどうなるのか不安と絶望しかありませんでした。現在は大腿骨骨頭壊死の為自力の歩行は無理です。頭の皮下動静脈ろう奇形の範囲が広がり痛みが強いです。
★現在は血小板数が少ない為、治療のしようがない所が多く、頭の皮下動静脈ろうの出血が一番の問題、課題。圧がかかっているしカサブタも少し浮いてきている。止血の保証がないと言われ、どうしたら良いのか。どう生きて行くかを考えさせられる。患者さんとの関係