みくねこ

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配偶者

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2021年01月：ベースを弾いていると、右耳が塞がれたような詰まったようになる。

2021年01月：会社近くの耳鼻科へ行くも乱暴な検査で耳が傷つき、高額なだけで良くならず。

2021年02月：別の耳鼻科にて中耳炎との診断。点耳薬、飲み薬にて様子見。

2021年03月：一向に良くならず、鼻からのカメラで腫瘍が見つかる。悪いものではないでしょうと言われ様子見。しばらくすると腫瘍が大きくなっており、ガンセンターか大学病院を紹介すると。

2021年04月：大学病院にて生検。近くの画像診断専門病院にて、CT、MRI。

2021年04月：上咽頭がん。ステージ3と診断。今後の治療予定の説明。コロナ、GWにて病室の空き待ちとなる。

2021年05月：頭、耳の奥に痛みが出てくる。舌にも違和感を感じる。病院からは痛み止めのみ。右首のリンパが腫れてくる。病院に伝えるも空き待ち。

2021年06月：ようやく入院。治療開始。シスプラチン1ク－ル目で食欲不振。鼻からのチュ－ブで栄養補給。

2021年07月：全身に薬疹が出たと連絡有り。本人、薬剤師より説明受けておらず、妻の私が、後に担当医に、反応を起こしたであろう薬剤名を全て教えてもらう。（コレ、大事！）　体調は悪化をたどる。脱毛、浮腫、首の皮膚炎、喉の痛み、爪の変形、顔、頭皮にシミ、味覚障害、嗅覚過敏、吐き気…　　口からの食事は全く出来ず、経鼻栄養だけでは充分では無く、今後も長くかかるであろうと思われる為、胃ろう造設（ボタンバンパー型）

2021年08月：放射線治療35回、シスプラチン３クール終了。放射線治療待ちが有り、ベッドに余裕が無いため、今後の補助化学療法は、提携しているホスピス病院にて行う事になり退院す。

2021年09月：コロナワクチン接種後ホスピス病院にて5-FU+シスプラチン療法開始（中心静脈カテーテル挿入にて）一週間の入院。白血球減少にてジーラスタ皮下注。

2021年10月：5-FU+シスプラチン療法２クール目（中心静脈カテーテル）。一週間の入院。白血球減少有り。ジーラスタ皮下注

2021年11月：5-FU+シスプラチン療法３クール目（中心静脈カテーテルにて）。一週間の入院。白血球減少有り、ジーラスタ皮下注　　入院中は味覚障害、嗅覚過敏の為、食事時間の匂いが気持ち悪く、（おそらく悪阻の様な状態）部屋におれず、離れた場所の窓辺で外を見つめ耐えていたと。苦痛により鬱っぽくなっていった。　　退院後、医大病院にて耳鼻科、放射線科。両耳の聴力が低下し、耳垂れが続く。両耳の鼓膜にチューブを設置。点耳薬処方。CTの結果、原発部に異常無し。頸部リンパ節は僅かに何かが…様子見となる

2021年12月：聴力全く改善せず、医大病院にて本人辛さを吐露。医師からは補聴器の使用を勧められる。耳垂れ続き、洗浄。経鼻カメラ異常無し。

2022年01月：耳垂れ続く。街の耳鼻科で洗浄。　医大病院にて経過観察。経鼻カメラ異常無し。点耳薬、アズレンうがい液処方。放射線科にてミヤBM錠処方。

2022年02月：街の耳鼻科にて洗浄。　補聴器を使用開始する事にした。　補助金無しなので、非常にキビシイ金額だ……

2022年03月：街の耳鼻科にて洗浄。補聴器店にて調節。

2022年04月：CT.PET/CT撮影

2022年05月：CT.PET/CT異常無し。頸部リンパ節の（何か）は、ほとんどわからなくなる。

2022年06月：耳垂れ続き、街の耳鼻科で洗浄異常無し。アズレンうがい液、点耳薬、ミヤBM錠処方。

2022年07月：医大病院にて経過観察。本人、聴力低下を訴えるも、後遺症が強く出た為と思われ、もう回復は望めないだろうとのこと。趣味ではあるが、音楽活動している夫には辛すぎる宣告だった。

2022年08月：街の耳鼻科にて洗浄。医大病院にて経過観察。経鼻カメラ異常無し。アズレンうがい液、点耳薬、ミヤBM錠処方。　口からの食事がだいぶ進んできた。

2022年10月：医大病院にて経過観察。経鼻カメラ異常無し。右耳から出血。チューブの周りに肉芽ができる。点耳薬を抗菌薬からステロイドへ変更。

2022年12月：右耳のチューブが鼓膜の中に埋もれてしまい、入院、手術となる。（5日間）　口からの食事だけで、栄養状態、体力が大丈夫そうとの事。来月、胃ろう抜去予定となる。

2023年01月：一年半使用した胃ろう抜去！　本人、精神的にとてもスッキリした様子。　耳は相変わらずで日々辛そう…

2023年04月：経過観察。CT・PET/CT撮る

2023年05月：CT・PET/CT異常無し。　頸部リンパ節にあった物はほとんどわからなくなった。　左耳のチューブ、自然に外れる。鼓膜、塞がる。

2023年07月：経過観察。経鼻カメラ異常無し。右耳洗浄。聴力検査。前よりも低下…なすすべはなし…本人の辛さ、いたたまれない…

2023年09月：経過観察。経鼻カメラ異常無し。体重がようやく50kgに！やっとだよネ！　上半身のCT撮影。

2023年10月：CTの結果異常無し。右耳の聴力はますます低下。だが、左耳は補聴器でなんとか聞き取れる。デシベル的には障害者には当てはまらず。。。仕事探すもこれだけ難聴だとやはりなかなか…就ける仕事は見つからない。障害者に認定されないので、障害者枠の仕事も頂けない。二人で泣きたくなった…

2023年12月：補聴器店にて調節。医大にて経過観察。点耳薬剤をステロイドから抗菌薬（リンデロン)に変更。アズレンうがい液、ミヤBM錠処方。

2024年03月：上半身のCT撮影

2024年04月：CTの結果異常無し。血液検査の結果、許容範囲。

2024年06月：経過観察異常無し。アズレンうがい液、ミヤBM錠処方。市販の鼻うがい液を続けるよう言われる。

2024年07月：放射線性う蝕の下前歯６本レジン補填。

2024年10月：頭頸部〜腹部　CT

2024年11月：CTの結果、異常無し。中耳炎も落ちついており、上咽頭もきれい。痰が少し見られる為、鼻うがいを続けるようにと。　　　アズレンうがい液、ミヤBM錠処方。　　

2024年12月：最終治療より３年経過

2025年02月：経過観察　異常無し　　　　　　　　　アズレンうがい薬・ミヤBM錠・抗ウイルス薬処方

2025年03月：血液検査　許容範囲

2025年04月：頭部〜腹部のCT

2025年05月：CTの結果　異常無し　(上咽頭、肺、肝臓)　　大腸の腫れがある　内科に紹介をしていただく　同じ大学病院での診察は何かと助かる。有り難し!　　何事も無いことを願う。

2025年06月：下部内視鏡　問題無し　　上部内視鏡　問題無し　　　食道など、表皮上の早期のものは、CT　PET/CTには写らないので、今回内視鏡で確認して異常無く安心した

2025年08月：経過観察　経鼻カメラ異常無し　　　滲出性中耳炎繰り返し、強い痛みあり　右耳洗浄　コムレクス耳科用液処方　　頸部に放射線治療による皮膚炎症状あり　リンデロンV軟膏処方　他、ミヤBM錠・アズレンうがい薬処方　　　

2025年10月：頭頸部造影CT 　異常無し　　　　　　　補聴器店にて調整

2025年11月：右耳の聴こえが無くなり、痛みが有り急遽大学病院へ予約を取る　　　チューブの穴が詰まってしまっていた　　　　　外耳道が小児のように狭い為、医師も夫も大変…強い痛みに耐えながら、掃除……　　　　点耳薬（コムレクス）処方　　　　　　　　後日経過観察

2025年11月：経過観察　右耳洗浄　経鼻カメラでは異常無し　変わらず痰の絡みがあるので朝晩の鼻うがいを続けるようにとの事　　毎回の耳鼻咽喉科、放射線科での診察時、夫本人は変わりないと答えるが、家では起床直ぐから疲れた…の連発。私は医師に伝えている。　頸部への放射線外照射治療により、後遺症として甲状腺機能低下症が現れる事もあるので。一応、疲労の度合い、体重変化、睡眠の様子その他を伝えている。　聞き流す医師もいるだろうが、夫の担当医は記録してくれている。　　コムレクス点耳薬・ミヤBM錠・アズレンうがい液処方　　　右耳チューブの様子確認、洗浄の為、来月にも予約を入れてくださった。

2025年12月：右耳洗浄、チューブ確認　　中耳炎、落ち着いて来てはいるが、まだ暫く点耳薬使用継続となる　　繰り返す中耳炎・回復無き聴力障害・唾液減少・足の冷感と、晩期障害は生涯続くのかもしれないが…　本日、抗癌剤最終治療より、再発・転移無く、４年経過す

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札幌医科大学附属病院　　　　　　　　　　　　　　　　　　　医療法人東札幌病院　　

【関連のエピソード】
入院時はコロナ禍で、面会も出来ず、夫も私も不安な日々だったが、担当の看護師がとても気遣い上手で、夫の辛い心を和らげてくれた。 私にも気遣いくださり、退院後の食事の事、とろみ食のパンフ、業者、胃瘻器具の洗浄、保管方法など、詳しく丁寧に教えてくださり、手描きのイラスト入りの表まで作ってくれた。 外来時、担当医は「お待たせしてすみません」の一言から始める。 外耳道、鼻腔が一般人に比べ極めて狭い夫。処置時には「痛いですよね。ごめんなさいね。ごめんなさい」と、気遣う声かけ。画像説明も、夫と私の目をきちんと見て、丁寧に説明してくださる。 時には忙しい中、「あ、メガネ変えました？」などと会話してくださる。 毎年１２月の最後の診察時には、終わりに「良いお年を」と、医師の方から言葉をくださる。 ああ、この医師は、病だけではなく、その「人」をきちんと診てくれているんだなあ…と、感心し、感謝している。

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