okan

【運営】非営利NPO法人5years
　　　　がんコミュニティサイト（無料）

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【生年月日】1975年11月24日

【都道府県】東京都

【職業】会社員

【自己紹介】

2020.11
蝶形骨洞という副鼻腔の中で一番脳みそ側の奥にある空洞に癌が出来てしまった旦那と家族四人五脚で戦っています。
発症時小学２年＆年長だった息子たちと一緒に、キャンプで晩酌するまで頑張ってもらいます！
アウトドア大好き一家です。
推しは2009年からずっとSHINeeのONEW君一筋です

2022.4
息子たちが4年生と2年生になりました。
ま～～～騒がしいですわ！

2023.1現在
夫：会社員・会社に無理言ってテレワークにてフル勤務・３週に一度仕事休んで抗がん剤治療中
私：会社員・平日フル出勤中

2024.1現在
夫：会社員　引き続きテレワーク対応をさせて頂きながら3週に1度外来にて抗がん剤治療中。
私：会社員　平日フル
長男：6年生　ラガーマン（スタンドオフ）
次男：4年生　ラガーマン（ハーフ）

2025.4
夫：会社員　引き続きテレワーク対応をさせて頂きながら3週に1度外来にて抗がん剤治療中。
私：会社員　平日フル勤務　ハングル検定5級取得！　4/13のTOPIK2級目指して勉強中
長男：中学1年生　ラグビー&バスケ部
次男：5年生　ラガーマン（ハーフ）

【ご登録時の状況】

同い年の旦那▶
2020.11　　左目が見えなくなり眼科を何件も回るが老眼と言われる。
　　　　　　おかしいと思い大学病院で知らべたところ副鼻腔癌と判明
　　　　　　肥大した癌細胞が視神経を圧迫していました。
2020.12　　シスプラチン＆放射線75グレイ
2021.10　　半年で再発。アレコレ奮闘の末、内視鏡で見える範囲切除
2022.1～　　2週に1度オプジーボ
2022.9　　　再再発
2022.10～　 毎週パクリタキセル+アービタックス
2022.11.14　MRI
2022.11.17 ↑結果　縮小傾向　パクリタキセル+アービタックス続投　
2022.12.14～　副作用強く　パクリタキセルのみに
2023.1.16　ペットの結果　転移なし　肺炎傾向
2023.1.18　呼吸器科受診開始　薬剤による間質性肺炎だろう、との診断。
　　　　　　症状軽いため治療無し。毎週レントゲンを撮り経過観察することに。
　　　　　　ゲノム検査　申請しました
2023.3.2　ゲノム結果→適応するもの無し
2023.4.5　MRIの結果、抗がん剤の効果見られず　原発部拡大傾向
2023.4.14　がん研中央セカオピ予約　結果：シスプラチン+5FU+キイトルーダが打てるかも←NEW!!
2023.4.26　主治医と作戦会議→5/8入院5/9抗がん剤投与5/16退院予定
2023.4.27　がん研東とオンラインセカオピ
2023.5.8　かかりつけ大学病院に入院+翌日シスプラチン+5FU+キイトルーダ投与開始
2023.5.15　退院　
2023.5.24　耳鼻科主治医の診察　内視鏡で原発部確認したら縮小傾向
2023.5.30　2回目入院
2023.6.6　退院　パクリタキセルによる副作用が抜けてくる。髪・爪少しづつ復活。痛みのピーク超える。
2023.6.14　耳鼻科主治医の診察　原発部は更に縮小傾向。白血球、好中球の数値が戻りきらず翌週の入院は延期に。
2023.6.21　耳鼻科主治医の診察予定。数値良ければ6/27あたりから3回目の入院予定。
2023.6.27　3回目の入院　翌日から抗がん剤3種投与　7/4退院
2023.7.15～17　家族でキャンプ
2023.7.24　MRI検査　結果は入院中かなぁ・・？
2023.7.25　4回目の入院　シスプラチン2割減+5FU+キイトルーダを打てるまで続けます。
2023.8.1　退院
2023.8.12～14　家族でキャンプ
2023.8.16　血液検査の結果を受けて3種は一回飛ばして、キイトルーダだけ外来で点滴。
2023.9.4　なんとか白血球、好中球ほか持ち直し、5回目の入院　今回もシスプラチン2割減+5FU+キイトルーダ
　　　　　抗がん剤投与の2日前にCVポートを入れる手術（次回入院から使う予定）
2023.9.12　退院
2023.9.16～18　家族でキャンプ
2023.9.27はキイトルーダだけ投与予定
10月のキャンプは11月まで我慢
2023.10.4　診察にて血液検査良好の為、次週診察はスキップすることに
2023.10.17　6回目の入院　シスプラチン+5FU+キイトルーダの3種投与はこれで最後
2023.11.3～5　家族でキャンプ
2023.11.8　通院でキイトルーダ投与予定
2023.11.22.PET-CT→11.29結果クリア
2024.12.7-8　キャンプ
2024.1.27-28　4人でスノボ　夫アイスバーンで転倒にて肘骨折ギブス生活スタート
2024.2.10-11　スノボ予定をキャンプへ変更　コテージ泊
2024.2.12　末っ子インフルB罹患　家庭内それぞれ隔離生活スタート
2024.2/14　ギブスから装具へ　とんだバレンタイン(笑)
2024.2.28　MRI
2024.3.13　MRI結果クリア　大きさ変わらず増大なし！
気持ちが少し前向きに。GWキャンプ行くかも。
2024.4.27-28 河口湖CAMP行けた
2024.5.17-19　私一人推し活韓国遠征
2024.5.25　運動会　旦那も応援に来た
2024.6.11　PET検査
2024.6.22-23　笛吹CAMP
2024.6.26　PET結果　増大無く現状維持出来てたので、キイトルーダ継続に！
2024.7.6-7　CAMP予定
家族みんな元気でやっています。
2024.7.1　実家のワンコがリンパ腫に・・・落ち込んでいます。
2025.2.19.　3か月ごとの検査では現状維持出来ていた癌が、この日のMRI結果にて15ｍｍ→17ｍｍに。先生は10％以下の増大だから薬が効いているという見解だけど、やっぱり効かなくなってきたのかと二人して落ち込む。ただ、先生の見解もありこの日もキイトルーダは予定通り投与。
次回3/12に紹介状を用意してもらう予定。
残された道が何かないか、探さないと。
2025.4.2.診察　原発部が拡大、同じ鼻腔内の別の場所も膨らみが・・と連絡あり。4/4に築地の中央センターへセカオピ予約を入れたので、何か打つ手があるといいけど・・・4/9が長男中学入学式　さてどうするかなー。キイトルーダは効果薄いかもしれないけど一応投与するとのこと

2025.7.25～26　FUJI ROCK FESTIVAL　家族4人のチケット買ってあるからこれを目標に頑張って欲しい

退院後は３週間に１度、キイトルーダのみ通院投与中
もう使える薬が無いから、できるだけ長く効いてほしい・・・


キャンプ場への高速道路、調子が良いからと運転させていたら急に足の痛みでブレーキ操作できずに危うく事故りそうになりました
運転が好きな人だけど、長距離の運転は私がした方が良さそう

【思うこと、考えること】

いつでもオカンは強く明るくがモットーです。
家事は苦手なESTJ-A　(^-^;
バリバリ働いて、バリバリ家族のお世話して、合間で息抜きにここへ来ます。
自分のコピーロボットが欲しい。（パーマンのミツオ君のように・・）
1日24時間プラスで5時間くらい自由時間が欲しい

【その他】

[血液型]　B

[星座]　射手

[長所]　ポジティブ

[好きな季節]　秋

[好きな音楽ジャンル]　70～90’洋楽・09’～KPOP