okan

【運営】非営利NPO法人5years
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【生年月日】1975年11月24日

【都道府県】東京都

【職業】会社員

【自己紹介】

2020.11
蝶形骨洞という副鼻腔の中で一番脳みそ側の奥にある空洞に癌が出来てしまった旦那と家族四人五脚で戦っています。
発症時小学２年＆年長だった息子たちと一緒に、キャンプで晩酌するまで頑張ってもらいます！
アウトドア大好き一家です。
推しは2009年からずっとSHINeeのONEW君一筋です

2022.4
息子たちが4年生と2年生になりました。
ま～～～騒がしいですわ！

2023.1現在
夫：会社員・会社に無理言ってテレワークにてフル勤務・３週に一度仕事休んで抗がん剤治療中
私：会社員・平日フル出勤中

2024.1現在
夫：会社員　引き続きテレワーク対応をさせて頂きながら3週に1度外来にて抗がん剤治療中。
私：会社員　平日フル
長男：6年生　ラガーマン（スタンドオフ）
次男：4年生　ラガーマン（ハーフ）

2025.4
夫：会社員　引き続きテレワーク対応をさせて頂きながら3週に1度外来にて抗がん剤治療中。
私：会社員　平日フル勤務　ハングル検定5級取得！　4/13のTOPIK2級目指して勉強中（←受かりました）
長男：中学1年生(反抗期)　ラグビー&バスケ部(バスケが楽しいらしくラグビーは年内で辞めるそうです。母は悲しい！)
次男：5年生(いい加減、自分から宿題やって！)　ラガーマン（ハーフ）

2026.4.30
旦那：３週に１度キイトルーダ継続+３日に１度丸山ワクチン継続中。
私：平日フル勤務社畜正社員　子供たちの塾＆習い事＆試合＆ラグビー観戦の送迎で平日も土日も常に疲れてる・・
長男：中２
次男：小６

【ご登録時の状況】

同い年の旦那▶
2020.11　　左目が見えなくなり眼科を何件も回るが老眼と言われる。
　　　　　　おかしいと思い大学病院で知らべたところ副鼻腔癌と判明
　　　　　　肥大した癌細胞が視神経を圧迫していました。
2020.12　　シスプラチン＆放射線75グレイ
2021.10　　半年で再発。アレコレ奮闘の末、内視鏡で見える範囲切除
2022.1～　　2週に1度オプジーボ
2022.9　　　再再発
2022.10～　 毎週パクリタキセル+アービタックス
2022.11.14　MRI
2022.11.17 ↑結果　縮小傾向　パクリタキセル+アービタックス続投　
2022.12.14～　副作用強く　パクリタキセルのみに
2023.1.16　ペットの結果　転移なし　肺炎傾向
2023.1.18　呼吸器科受診開始　薬剤による間質性肺炎だろう、との診断。
　　　　　　症状軽いため治療無し。毎週レントゲンを撮り経過観察することに。
　　　　　　ゲノム検査　申請しました
2023.3.2　ゲノム結果→適応するもの無し
2023.4.5　MRIの結果、抗がん剤の効果見られず　原発部拡大傾向
2023.4.14　がん研中央セカオピ予約　結果：シスプラチン+5FU+キイトルーダが打てるかも←NEW!!
2023.4.26　主治医と作戦会議→5/8入院5/9抗がん剤投与5/16退院予定
2023.4.27　がん研東とオンラインセカオピ
2023.5.8　かかりつけ大学病院に入院+翌日シスプラチン+5FU+キイトルーダ投与開始
2023.5.15　退院　
2023.5.24　耳鼻科主治医の診察　内視鏡で原発部確認したら縮小傾向
2023.5.30　2回目入院
2023.6.6　退院　パクリタキセルによる副作用が抜けてくる。髪・爪少しづつ復活。痛みのピーク超える。
2023.6.14　耳鼻科主治医の診察　原発部は更に縮小傾向。白血球、好中球の数値が戻りきらず翌週の入院は延期に。
2023.6.21　耳鼻科主治医の診察予定。数値良ければ6/27あたりから3回目の入院予定。
2023.6.27　3回目の入院　翌日から抗がん剤3種投与　7/4退院
2023.7.15～17　家族でキャンプ
2023.7.24　MRI検査　結果は入院中かなぁ・・？
2023.7.25　4回目の入院　シスプラチン2割減+5FU+キイトルーダを打てるまで続けます。
2023.8.1　退院
2023.8.12～14　家族でキャンプ
2023.8.16　血液検査の結果を受けて3種は一回飛ばして、キイトルーダだけ外来で点滴。
2023.9.4　なんとか白血球、好中球ほか持ち直し、5回目の入院　今回もシスプラチン2割減+5FU+キイトルーダ
　　　　　抗がん剤投与の2日前にCVポートを入れる手術（次回入院から使う予定）
2023.9.12　退院
2023.9.16～18　家族でキャンプ
2023.9.27はキイトルーダだけ投与予定
10月のキャンプは11月まで我慢
2023.10.4　診察にて血液検査良好の為、次週診察はスキップすることに
2023.10.17　6回目の入院　シスプラチン+5FU+キイトルーダの3種投与はこれで最後
2023.11.3～5　家族でキャンプ
2023.11.8　通院でキイトルーダ投与予定
2023.11.22.PET-CT→11.29結果クリア
2024.12.7-8　キャンプ
2024.1.27-28　4人でスノボ　夫アイスバーンで転倒にて肘骨折ギブス生活スタート
2024.2.10-11　スノボ予定をキャンプへ変更　コテージ泊
2024.2.12　末っ子インフルB罹患　家庭内それぞれ隔離生活スタート
2024.2/14　ギブスから装具へ　とんだバレンタイン(笑)
2024.2.28　MRI
2024.3.13　MRI結果クリア　大きさ変わらず増大なし！
気持ちが少し前向きに。GWキャンプ行くかも。
2024.4.27-28 河口湖CAMP行けた
2024.5.17-19　私一人推し活韓国遠征
2024.5.25　運動会　旦那も応援に来た
2024.6.11　PET検査
2024.6.22-23　笛吹CAMP
2024.6.26　PET結果　増大無く現状維持出来てたので、キイトルーダ継続に！
2024.7.6-7　CAMP予定
家族みんな元気でやっています。
2024.7.1　実家のワンコがリンパ腫に・・・落ち込んでいます。
2025.2.19.　3か月ごとの検査では現状維持出来ていた癌が、この日のMRI結果にて15ｍｍ→17ｍｍに。先生は10％以下の増大だから薬が効いているという見解だけど、やっぱり効かなくなってきたのかと二人して落ち込む。ただ、先生の見解もありこの日もキイトルーダは予定通り投与。
次回3/12に紹介状を用意してもらう予定。
残された道が何かないか、探さないと。
2025.4.2.診察　原発部が拡大、同じ鼻腔内の別の場所も膨らみが・・と連絡あり。4/4に築地の中央センターへセカオピ予約を入れたので、何か打つ手があるといいけど・・・4/9が長男中学入学式　さてどうするかなー。キイトルーダは効果薄いかもしれないけど一応投与するとのこと

2025.7.25～26　FUJI ROCK FESTIVAL　家族4人のチケット買ってあるからこれを目標に頑張って欲しい

退院後は３週間に１度、キイトルーダのみ通院投与中
もう使える薬が無いから、できるだけ長く効いてほしい・・・

2025.4.4 築地の癌研中央にてセカオピ。 治験は無し。ただ、肺炎で打てなくなったシスプラチンとカルボプラチンと5FUをもう一度やってみるのもアリじゃないかと。
その3剤を3週間に1度入院治療で試すことに。

間にフジロックでお休みを入れつつ8月まで3クール入れた。(あ！フジロックはボロボロでした…ほとんどのステージ見れず！笑)

2025.9.16 MRIの結果で、薬の効果が出てないのを確認。3剤は中止に。

色々調べて、本人から丸山ワクチンをやってみたいと。
家族会？で「主治医に絶対言うな」と言われたらしく、言わない方向で進めることに。
近所で通えそうな個人医院で、ある医院では「主治医の同意がなければ打てない」と断られたけど、別の医院にて快諾を頂き、日本医大へ買いに行きワクチン接種開始。

2025.9.この頃から鼻うがいをやり過ぎて中耳炎になり、鼻うがいを中断。

2025.10 10月に入り、息子から「父ちゃんが臭い」と相談を受ける。本人は嗅覚がもうほぼ無いが、一応伝えると、「匂いはわからないけど変な違和感はあった」とのこと。生臭いようなかなり不快な匂い。基本テレワークだけど、週に1〜2回は出社や客先周りをしてるから、本人も色々と匂いチェッカーを買ったり、やれる事をやってくれてる。

2025.11.6.それと並行して癌研東にオンラインセカオピ。
期待していた治験は「OKAN旦那さんは希少がんの中でも患者数が少ないから治験自体がそもそも無い」と言われてしまい、基本的にはもう手立てが無いと言われたけど、古くからある治療薬のS-1という飲み薬を勧めて頂いた。5FUを濃くしたようなお薬だそう。
鼻の匂いに関しても、やはり同じ進行度の患者さんは匂いが出てしまうらしい。癌の部分は細胞がすごい数が出来ては壊死してを繰り返してるから、その死んだ細胞たちのせいだろうと。病院では空気清浄機で対応している。中耳炎よりも余分な壊死した細胞を鼻うがいで洗い流して少しでも清潔な状態を保った方がいいとアドバイスを受けた。

2025.11.19.キイトルーダ投与(キイトルーダだけの治療をダメ元で復活)とMRIの日。 癌研東からのS-1の話。主治医の意見だと、末期の方でS1で効果が出た方がほぼ居ない&副作用が強い&キイトルーダの方が効果実績がある&キイトルーダとS-1の同時接種は不可。とのことでS-1は却下。

2025.11.19.鼻うがいを頻繁に復活させたおかげか、不快な匂いはだいぶ減っていると思う。
丸山ワクチンは2日？3日に1度継続中。

次回12.17にMRIの結果を一緒に聞きに行きます。
本人はダメージ食らってる割に元気で、近場にソロキャンなど行っています。息子とボーリングをしたり、卓球をしたり、家族と向き合い始めました。
2025.12.17.　MRI結果。思ったより大きくなっていないとのこと。ホッ。脳膜も異常なし。癌が直接見える場所は大きなカサブタに覆われていて、何となくしか診断できず…。無理にかさぶた取って出血させる方がリスクとのことでした。

3月半ば～右目が見えにくいと訴えあり
3/27～31　台湾旅行へ行けました。
4/8　MRIの検査結果→ガン2ｍｍ微増
4/24　眼科のMRI検査結果→目が見えないのは癌による圧迫とのこと
（この頃はほぼ右目が見えない・信号の色もわからない。片目で生活）
5/3～6　キャンプ 長野県廻り目平へ。運転手わたしひとりでしんどかったけど、楽しめたみたいで良かった。日に日に強くなる夫の頑固さはスルーして行きましょう…子供たちのスルースキルも上がってる笑


5/9　本人が自由診療の免疫療法の説明を聞きに行く予定　

2026年6月 癌研中央にて昔調べたゲノム解析結果を持って先進医療科へ。夫の癌腫はEGFRというものらしい。先生が試したい薬はあるが、治験としてまだ認められていないため、今すぐ試せる治療はなし。何かあればすぐ連絡くれることに。
そして、EGFRという癌腫には免疫療法が効かないので、世に出回る自由診療（ほとんどが免疫療法)は効き目が無い＆副作用が出る可能性もあり、その場合、副作用の治療は10割負担となるため、自由診療に手を出すメリットは現時点でほぼ無いとありがたい助言を頂く。

2026年5月6月 片目が見えてるうちに、という事で、映画 ひつじ探偵団を見て、マンダロリアン＆グローグーを見て、ジャネット・ジャクソンのコンサートを見に行きました。もちろん映画MICHEALも。
2026年7月は昔からの友達とオジサン2人キャンプへ行ってくるそうです。←雨で中止

2026年7月7日 癌研有明に、藁をも掴む思いでセカオピ。何か治療があったらいいな…
→もう…全てやり尽くして来た経緯を考え、プラチナ製剤の再投与を過去に行ったのならば（シスプラチン＋5FU＋キイトルーダ)、タキサン系を再度チョイスするのもアリかも、と。アービタックスは肺炎を起こした過去があるため、パクリタキセルのみを使うのはアリかもしれない、と。同じ系統のドキタキセルでもいいけど、副作用が強いからって。
3系統でここ4年投与してないタキサン系を再チャレンジするのは、原理原則に従うならチョイスしない手だけど、ここまで来たらやれるものを…との提案。
求めていた治験は、頭頸部自体、治験が少ないことに加え、以前、間質性肺炎をやっている人はそもそも治験では禁止されててスタートラインにも立てなかった。

パクリタキセルは副作用がかなり強かったから、本人かなり悩んでる。
さてどうするかな…

2026年8月13日から5泊6日で、1年前に3クールで断念したシスプラチン+5FU+キイトルーダの3剤リベンジ　少しでも効く望みをかけて。
2026年8月18日　退院　副腎が一時的に弱り、消化器系のホルモンバランスが崩れ退院後から気持ち悪さと食欲のなさでほぼ食べられず。
　　　　　　　　同日21時ごろ眩暈からリビングで倒れる。血圧63/39　救急車で主治医の元に戻る
2026年8月26日　食事がとれるように回復してきたので退院　退院後はおじやなら食べれた。毎日少しずつ復活し、8/29の長男バスケ大会（会場が近所の学校）を見学できた。
2026年9月3日　今後のことを聞きに一緒に診察へ。白血球の数値が低いので、3週後の2クール目は見送り。
　　　　　　　帰りに右目がもう見えないから、身体手帳を障害年金を申請しようと各窓口へ。障害年金は、片目が見えていると申請は下りないって断念。
2026年9月11日　MRIの結果。微増。30％未満の増大。何クールか重ねれば少しは効果が出るのか。。微妙なところ。
2026年9月17日　外来でキイトルーダ単剤投与　障がい者手帳の申請のために眼科の主治医に診断書をお願いするも、よくわからん説教を受けて却下。くそっ！
2026年10月8日　ヘモグロビン値が低いため、たぶんこの日もキイトルーダ単剤になりそう。


相変わらずギリギリです。本人が鬱々としていて、どう対応すれば良いかわからない・・・
私は日々子供と向き合うだけで精一杯になってきた！
みなさんもご自愛ください。

【思うこと、考えること】

いつでもオカンは強く明るくがモットーです。
家事は苦手なESTJ-A　(^-^;
バリバリ働いて、バリバリ家族のお世話して、合間で息抜きにここへ来ます。
自分のコピーロボットが欲しい。（パーマンのミツオ君のように・・）
1日24時間プラスで5時間くらい自由時間が欲しい

【その他】

[血液型]　B

[星座]　射手

[長所]　ポジティブ

[好きなスポーツ]　ラグビー

[好きな季節]　秋

[好きな音楽ジャンル]　70～90’洋楽・09’～KPOP