makiga

【運営】非営利NPO法人5years
　　　　がんコミュニティサイト（無料）

登録すると全員(23810人)の以下の情報を見られます。

• プロフィール情報
• 近況ブログ
• 受けた治療

「みんなの広場」で登録者とコミュニケーションを取ることもできます。

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【年代】40代

【都道府県】神奈川県

【職業】会社員

【自己紹介】

母が骨髄異形成症候群と診断され、その後、白血病に進展してしまい、臍帯血移植を行いました。
移植による合併症の影響もあり、現在も、GVHDと闘いながら、リハビリの毎日です。

骨髄異形成症候群になる前にも、母は、甲状腺癌を経験しました。

母の2回の闘病（１つは現在進行形）においては、
・正しく行動できたと思えること
・自分の力ではどうにもできないこと
があり、いずれのケースにおいても経験の共有以上に有効な情報源はなく思ってます。

誰かの経験を共有してもらうだけでなく、私の経験もまた、誰かの不安な心を照らす灯火になれたらよいな、と思ってます。

【ご登録時の状況】

臍帯血移植を行い、合併症、gvhdと闘いながら、退院に向けてリハビリを頑張ってます

【思うこと、考えること】

病気が発覚するタイミングで、正しく行動できたと思えること（選択に後悔がない点）は、告知のタイミングで、その領域におけるトップクラスの経験を持つ病院に迅速に転院したこと。

特に、骨髄異形成症候群と診断されたタイミングで、将来的な白血病化の可能性と、治療としての選択肢が移植しかない点は分かっていたため、高齢者でも積極的に移植にトライできる経験を持った病院にすぐに転院したことは、母が年を越せた最大のポイントだと思ってます。

一方で、どんなに一生懸命に情報を集めようとしても、自分の力では限界があることは、同じ病気を経験している方々がどういった経緯を経て、今どうなっているのか、を知ること。

先生と可能な限り、丁寧なコミュニケーションを心がけても、当事者ではなく、家族という立場では、不安に思うことを一つ一つ全てぶつけることはできないため、ネットで可能な限り情報を集めることになります。

SNSが活発になる以前は、ブログを通じて発信してくださっていた方々がいたため、何か起こる度に、すがる気持ちでブログ検索をします。
ただ、移植の領域は近年、治療の発展が遂げられている一方で、探ることのできる情報が世代前の情報であり、また、母数も少ないため、なかなか有力な情報ソースにはなり難いです。

結果、経験値に適切に触れられる場が有れば、異なった心構えでいられるのに、そこに触れることができる場があまりにないことに改めて気付かされました。