ねこみみ
家族のメンバー
ねこみみ
家族のメンバー【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト（無料）
登録すると全員(20508人)の以下の情報を見られます。
- プロフィール情報
- 近況ブログ
- 受けた治療
「みんなの広場」で登録者とコミュニケーションを取ることもできます。
【年代】40代
【都道府県】千葉県
【自己紹介】
2022年5月、 夫が末梢性Ｔ細胞リンパ腫 非特定型 (PTCL-NOS)と診断されました。
千葉の田舎町で、夫婦二人暮らし。
【ご登録時の状況】
確定診断される前に長い時間がかかりました。
5月25日 午前中確定診断、午後からDA-EPOCH治療を開始。
6サイクルを予定していましたが、あまり効果なく1回で中止。
CCR4陽性が判明し、ポテリジオ療法に切替。同時に内服薬のゾリンザとタルグレチンを服用開始。
少しずつではあるが、皮膚潰瘍やリンパの腫れは縮小傾向があるため、経過を見ながら治療継続中。
2022年7月19日、高中性脂肪の副作用によりタルグレチンの内服中止。
2022年7月26日からポテリジオ点滴が隔週になる。
2022年8月1日より間欠熱が始まる。コロナウイルス感染は検査により否定。4日のCT検査で腫瘍熱にほぼ間違いないと診断。
2022年8月8日再入院。11日よりICE療法開始（6サイクル予定）。熱の上下は治まったものの、CT検査で腫脹の大きさに変化が見られず暫定的に中止。
27日に一時的に退院し、今後の治療について担当医から説明を受ける。
9月5日再入院、ICE療法からhyper CVAD療法に切替えて化学療法開始予定（４～６サイクル予定）
2022年10月 hyper CVADの交互療法としてMA療法 (あまり効果がみられない)
2022年11月 気管支鏡検査やCTで肺にリンパ腫を確認。効果の見られたhyper CVAD療法２回目開始 CTの結果部分奏功にとどまる
担当医から これ以上化学療法での寛解を得ることは厳しい状態。 まだ未使用の薬を使って引き延ばすことを考えても1年～2年で難しくなってくる
比較的体力のあるうちに同種造血幹細胞移植を受けることを勧められる
【思うこと、考えること】
この病気にかかる人が極めて少ない為か、情報量が少なく不安ばかりが募っています。5yearsに登録させていただいてからも、同じ末梢性T細胞リンパ腫と診断された方でも非特定型のためなのか、夫のように皮膚症状の出ている人に出会うことはありません。
どうしたらいいのか何もわからないままこちらに登録しましたが、病気は違えど希少がんにかかるのは夫だけではないし、病気の状態が良くなり日常生活を楽しんでいる方々が沢山おられることを知りました。
これから先のことは誰にもわからないけれど、少しでも前向きな気持ちで治療に臨めたらと思っています。
【その他】
[血液型] A型
[星座] 山羊座
[趣味・特技] 旅行(フルーツ狩り)、サボテン、庭先家庭菜園
[既婚/未婚] 既婚
[好きな動物] ミーアキャット
[好きな食べ物] お刺身、川魚の塩焼き
[好きな色] そらいろ
[好きな季節] 秋
【運営】非営利NPO法人5years
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悪性リンパ腫
配偶者
悪性リンパ腫
2021年08月：腹部に小さな水膨れが表れる。痛みあり。皮膚科を受診
2021年09月：潰瘍化して広がる。整形外科を受診
2021年10月：整形外科で手術を受け、傷が改善
2021年12月：再び傷口が悪化し、広がりをみせる
2022年02月：治療しても改善が見られないので、総合病院(皮膚科)を紹介受診
2022年03月：皮膚とは別にそけい部リンパ節腫張が見つかり、別の基幹病院(血液内科)を紹介受診
2022年05月：検査入院、及び基幹病院紹介先での診察を受け、両者の意見を元に確定診断
2022年05月：25日よりDA-EPOCH治療を開始。6サイクル予定
2022年06月：9日にCT検査 1回目の抗がん剤で、そけい部リンパ節の明らかな縮小はみられず。CCR4陽性が判明したため、ポテリジオ療法を開始
2022年06月：2回目の抗がん剤投与中止。ゾリンザとタルグレチンを内服して効果を見ることになる。
2022年06月：29日退院。リンパ節、及び皮膚潰瘍に縮小傾向が見られたため、ポテリジオ療法と内服薬の継続。
2022年07月：5日、退院後初めての外来受診日。皮膚潰瘍デブリード、及びポテリジオの点滴
2022年07月：12日、19日、外来受診日。皮膚潰瘍デブリード、及びポテリジオの点滴
左腋の下近くに赤い虫刺されのような発疹。細胞診。結果は1ー2週間後。
腹部CT検査 そけい部、骨盤内のリンパ節腫張は縮小傾向だが残っている。
タルグレチンの副作用と思われる高中性脂肪。休薬して経過観察。
2022年07月：26日、外来受診日。皮膚潰瘍デブリード、及びポテリジオ点滴。
2022年08月：4日、数日前からの発熱により緊急受診。8日に入院が決まる。細胞診の結果、皮膚潰瘍と同じ組織であろうとの診断。
2022年08月：８日入院。11日よりICE療法(1サイクルで中止）27日一時退院
2022年09月：5日入院。hyper CVAD療法(4～6サイクル予定) 26日一時退院
2022年10月：3日入院。hyper CVAD-MA療法 25日一時退院
2022年11月：1日入院。hyper CVAD療法 肺真菌症疑いのため中止。肺転移の疑いもあり2日に気管支鏡検査を受ける
2022年11月：8日 PET-CT検査 肺に小さなリンパ腫転移を確認。2日 Hyper-CVAD療法(2回目)開始
2022年11月：12日 担当医からの病状説明 今迄の化学療法は部分奏功。皮膚には効いているが、内部病変は部分奏功。化学療法で寛解を目指すのは厳しい。今の状態で自家移植はできない。可能性が望めるのは同種移植とのこと
2022年11月：17日 ハイヤスタ錠の内服開始 30日一時退院
2022年12月：2日 自宅に戻って早々に腫瘍熱のため血液内科受診。抗生剤とナイキサン錠の追加。ハイヤスタ錠は中止
2022年12月：8日 同種造血幹細胞移植へ向けて入院 20日移植
2023年01月：生着確認 5日 HICU(クリーンルーム)から無菌室へ移動
2023年01月：15日 無菌室から一般病棟へ移動 26日 大腸カメラ異常なし
2023年02月：24日 退院
2023年02月：7日 退院後初めての通院 血液及び尿検査
【関連のエピソード】皮膚の異常以外に症状がなく、単純な皮膚疾患かと思っていたら、悪性リンパ腫でした。 総合病院で疑われた壊疽性膿皮症には、約70%に合併症がありリンパ腫などの血液疾患が多いとのこと。 夫の場合は壊疽性膿皮症ではなく、皮膚T細胞リンパ腫(菌状息肉症他)から末梢性に変化したのではという診断でした。 当初、成人Ｔ細胞白血病リンパ腫→菌状息肉症→末梢性Ｔ細胞リンパ腫と3つの疑わしい病気があったので、確定診断に時間がかかったようです。 2022年6月下旬現在、皮膚潰瘍の治療のため、主にCTCL(皮膚悪性リンパ腫)に使われる内服薬を服用しています。 2022年7月26日の受診以降、ポテリジオ療法は2週に一度、ゾリンザの内服のみになる予定でした。 しかし今週月曜日から発熱が始まる。近所の病院でPCR検査を受けるも陰性。その後担当医の検査を受けるも特に発熱に関わるような感染は疑われないとの診断。 CT検査で以前はうっすらとしか見えなかった部分にモヤがかかって見える為、翌月曜日に入院が決まる。やはり分子標的薬のみでの寛解は難治性疾患では難しいようです。 細胞診の結果、皮膚に出来た虫刺されの様なおできは、リンパ腫由来のものでした。 ただでさえ標準治療もないのに、中性脂肪の副作用で内服薬も中止になり、これからどうやっていくのが最善なのか、心が折れそうです。 2022年8月1日より約一週間、カロナールを飲んでいないと間欠熱を繰り返す。熱の上下が激しいので体力が消耗している。腫瘍マーカーも上がり、ほぼ腫瘍熱との診断。やはりタルグレチンが飲めなかったのいけなかったのか。中性脂肪の副作用さえなければどうなっていたのだろう。ポテリジオの点滴も効いていると思っていたのに残念。11日から始まるICE療法に期待する。PTCL－NOSの治療は一般的には化学療法からなので、ポテリジオで回り道はしたけれど、本来の治療に戻ったと思えばよいのかもしれません。