【運営】非営利NPO法人5years
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2022年5月、 夫が末梢性T細胞リンパ腫 非特定型 (PTCL-NOS)と診断されました。
千葉の田舎町で、夫婦二人暮らし。
確定診断される前に長い時間がかかりました。
5月25日 午前中確定診断、午後からDA-EPOCH治療を開始。
6サイクルを予定していましたが、あまり効果なく1回で中止。
CCR4陽性が判明し、ポテリジオ療法に切替。同時に内服薬のゾリンザとタルグレチンを服用開始。
少しずつではあるが、皮膚潰瘍やリンパの腫れは縮小傾向があるため、経過を見ながら治療継続中。
2022年7月19日、高中性脂肪の副作用によりタルグレチンの内服中止。
2022年7月26日からポテリジオ点滴が隔週になる。
2022年8月1日より間欠熱が始まる。コロナウイルス感染は検査により否定。4日のCT検査で腫瘍熱にほぼ間違いないと診断。
2022年8月8日再入院。11日よりICE療法開始(6サイクル予定)。熱の上下は治まったものの、CT検査で腫脹の大きさに変化が見られず暫定的に中止。
27日に一時的に退院し、今後の治療について担当医から説明を受ける。
9月5日再入院、ICE療法からhyper CVAD療法に切替えて化学療法開始予定(4~6サイクル予定)
2022年10月 hyper CVADの交互療法としてMA療法 (あまり効果がみられない)
2022年11月 気管支鏡検査やCTで肺にリンパ腫を確認。効果の見られたhyper CVAD療法2回目開始 CTの結果部分奏功にとどまる
担当医から これ以上化学療法での寛解を得ることは厳しい状態。 まだ未使用の薬を使って引き延ばすことを考えても1年~2年で難しくなってくる
比較的体力のあるうちに同種造血幹細胞移植を受けることを勧められる
この病気にかかる人が極めて少ない為か、情報量が少なく不安ばかりが募っています。5yearsに登録させていただいてからも、同じ末梢性T細胞リンパ腫と診断された方でも非特定型のためなのか、夫のように皮膚症状の出ている人に出会うことはありません。
どうしたらいいのか何もわからないままこちらに登録しましたが、病気は違えど希少がんにかかるのは夫だけではないし、病気の状態が良くなり日常生活を楽しんでいる方々が沢山おられることを知りました。
これから先のことは誰にもわからないけれど、少しでも前向きな気持ちで治療に臨めたらと思っています。
[血液型] A型
[星座] 山羊座
[趣味・特技] 旅行(フルーツ狩り)、サボテン、庭先家庭菜園
[既婚/未婚] 既婚
[好きな動物] ミーアキャット
[好きな食べ物] お刺身、川魚の塩焼き
[好きな色] そらいろ
[好きな季節] 秋
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