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aphroditi

治療終了のメンバー

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【運営】非営利NPO法人5years
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【年代】50代

【都道府県】神奈川県

【職業】会社員

【自己紹介】

これまで大きな病気も経験もなく,長生きできると考えておりましたが,急性骨髄性白血病の宣告を受けました.
骨髄異形成症候群から白血病した可能性が高いことを告げられましたが,このパターンは高齢者の方が圧倒的に多いため,
生存曲線が極端に悪い文献や情報しかなく,非常に悲観的になりました.
骨髄移植の可能な50歳あたりのまとまったデータはほとんどなく,非常に不安に感じております.
私の今後の経過も共有して,みなさんのお役に立てれば幸いです.

【ご登録時の状況】

2022年6月に急性骨髄性白血病と診断され,初回寛解療法を受けて形態学的な寛解状態に至る.
一方で,2019年頃から白血球,血小板,赤血球が年々減少し始めていたこと,骨髄中の血小板と赤血球に軽度異形成が認めらたこと(血小板は10%未満で赤血球はそれよりも低頻度)から,骨髄異形成症候群が悪化して白血病化した可能性が高く,異形成を伴う急性骨髄白血病(AML-MRC)と診断される.
骨髄の異形成は強いものではなく,染色体異常もなく,FLT3の遺伝子異常もないが,
骨髄異形成症候群から白血病化した場合は,化学療法による治療では再発する可能性が非常に高いことから,移植を実施している専門医でセカンドオピニオンを勧められて実施.
セカンドオピニオンからは,血球の減少が数年前から現れていることと骨髄の異形成からAML-MRCと考えられるが,染色異常もなく異形成の程度から,de novo(新規の)の急性骨髄性白血病,もしくは,de novoの予後も否定できない状況とコメントされる.
骨髄移植は,寛解状態で10%,非寛解状態で20~30%程度,移植治療関連死の可能性があることを考えると移植は時期尚早との先生のコメント.
AML-MRCの経過であれば70~80%再発の可能性,de novoのAMLの場合は5分5分で再発する可能性があるとコメントをもらう.
再発した場合は初回寛解療法の寛解率の可能性が下がるものの,移植で死亡する可能性や化学療法だけでも再発しない可能性もあることを考慮して,化学療法による地固め療法を選択することにした.
移植が必要になった場合もすぐに対応できることを考慮して,移植可能なセカンドオピニオンを実施した施設でシタラビンの大量療法の地固め療法を3回受け,2022/12の末に退院した.年明けに血球の回復程度を確認した後に,復職予定.

【思うこと、考えること】

2012年頃から血液検査(血小板や白血球のいずれかが低値)の異常が散発的に認められていました.
しかしながら,追加検査では問題ないとのことで2018年以降は,追加検査を実施してきませんでした.
後に血液専門医の先生からは,2019年に追加検査していれば,骨髄の検査になって,早期に診断できた可能性があるとのことでした.
健康上問題なくても,健康診断の異常値は甘くみていけないと少々後悔しております.

【その他】

[趣味・特技] 自作PC,サイクリング

[既婚/未婚] 既婚

[好きな音楽ジャンル] ソフトロック,ラウンジ,ボサノバなど

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