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モコパパ

治療中のメンバー

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【運営】非営利NPO法人5years
    がんコミュニティサイト(無料)

登録すると全員(23715人)の以下の情報を見られます。

  • プロフィール情報
  • 近況ブログ
  • 受けた治療

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【生まれた年】1968年

【都道府県】佐賀県

【職業】会社役員

【自己紹介】

つい数か月前までは、妻と大学生の二女とポメラニアンのモコと幸せに暮らしておりました・・・。
希少癌と言われる「乳房外パジェット病」になり手術で完治したものの、その2ヶ月後には「フィラデルフィア染色体陽性 急性リンパ性白血病」で緊急入院して現在も治療中です。
最初の「乳房外パジェット病」は手術で完治できると確信があり不安もなかったのですが、次に続いた「フィラデルフィア染色体陽性 急性リンパ性白血病」には心を打ち砕かれました。
そんな中、このコミュニティを妻が見つけてくれまして、「生きる希望になれば」との思いで登録させていただきました。
どうぞ、宜しくお願いします。

【ご登録時の状況】

「乳房外パジェット病」は完治し、現在は「フィラデルフィア染色体陽性 急性リンパ性白血病」の治療中です。

【思うこと、考えること】

最先端の高度な医療科学と、優秀で且つ心温かい医療スタッフに守られていることを実感しています。
「信頼の心」と「感謝の心」を忘れずに、少しでも長生きしたいです。

【その他】

[血液型] B型

[星座] やぎ座

[趣味・特技] DIY

[既婚/未婚] 既婚

[長所] ポジティブシンキングで強運を信じていること

[好きな動物] 犬(ポメラニアン)

[好きな食べ物] カレーライス

[好きなスポーツ] ゴルフ

[好きな色] 青

[好きな季節] 春

[好きな音楽ジャンル] やっぱり昭和歌謡かな

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急性リンパ性白血病

この病気のエピソード
ひどい咳と喉のリンパ腺の腫れがあり、耳鼻咽喉科を受診したところ、血液検査で白血球が4万の異常値ということで、翌日大学病院を受診予定でした。 夕方から高熱が出たため、明日まで待てないと判断して夜中に救急車で大学病院に搬送されました。 当初はコロナやインフルエンザと疑ってましたが陰性でした。 翌朝、血液内科で検査の結果、「フィラデルフィア染色体陽性 急性リンパ性白血病」の診断で即入院となりました。 MRD2023プロトコールの治療をしています。 当初の予定では化学療法A1,B1,C1,D1,D2,同種造血幹細胞移植としていたが、移植寸前に移植をせずに化学療法を延長するB2,C2,D3,D4,D5を選択して治療中。

患者さんとの関係

本人


病歴・治療歴

2022年12月:ひどい咳が続き、夜は寝汗がひどく、食欲がなくなって疲れやすいし、左目の瞼に膿が溜まり大きく腫れた

2023年01月:喉のリンパ腺が腫れ高熱で救急搬送されて、「フィラデルフィア染色体陽性 急性リンパ性白血病」と診断されて即入院

2023年02月:【MRD2023プロトコール】ステロイド治療(プレドニン)を経て、分子標的薬ダサチニブ(スプリセル)によるA1寛解導入療法の治療

2023年03月:A1寛解導入療法後のMRD判定で残念ながら陽性となり、ボナチニブ(アイクルシグ)とキロサイドによるB1地固め療法1クール

2023年04月:ボナチニブ(アイクルシグ)とメソトレキセートとオンコビンによるC1地固め療法2クール

2023年05月:ビーリンサイトによるD1地固め療法3クール

2023年07月:ビーリンサイトによるD2地固め療法4クール

2023年08月:移植をしてもしなくても同じぐらいの生存率だということで、移植をしないで化学療法延長(×2)を選択

2023年08月:折り返しとなり、キロサイドB2地固め療法5クール

2023年09月:メソトレキセートC2地固め療法6クール

2023年10月:ビーリンサイトD3地固め療法7クール

2023年12月:ビーリンサイトD4地固め療法8クール

2024年01月:ビーリンサイトD5地固め療法9クール

2024年02月:1年と14日間の入院生活を終え無事退院 2月末までは1回/週の通院

2024年03月:維持療法は28日サイクルでプレドニン内服5日+アイクルシグ内服毎日+オンコビン通院点滴1回/4週

【関連のエピソード】
最新の抗がん剤治療のおかげで、副作用も指先の痺れだけで今のところ順調に治療中です。 MRD判定のための骨盤への骨髄穿刺と、脊髄に注射して脳髄に抗がん剤を投与する髄注が痛い治療です。 抗がん剤治療で一番大変なのはC1地固め療法2クールでした。 利尿剤をたっぷり打たれて、5日間昼夜を問わずの尿量測定で、睡眠時間2時間という過酷な荒行です。


治療を受けた病院

久留米大学病院


病院に対する満足度

とても満足


乳房外パジェット病

この病気のエピソード
陰部の裏に出来た痛くも痒くもないしこりが気になり、皮膚科を受診した結果、病理検査で「乳房外パジェット病」が早期発見出来ました。 気になったら、恥ずかしがらずに、病院を受診しなくてはと思いました。

患者さんとの関係

本人


病歴・治療歴

2022年08月:痛みも痒みもないがしこりがあり、皮膚科を受診し塗り薬2週間

2022年09月:しこりに変化なく病理検査の結果「乳房外パジェット病」という希少癌との診断

2022年11月:2週間の入院と手術で完全切除および太ももからの植皮手術

2022年12月:足の付け根のリンパ節への転移もなくステージ0

【関連のエピソード】
男性器の敏感な部分に植皮しているため、抜糸の時は地獄の苦しみでした。


治療を受けた病院

久留米大学病院


病院に対する満足度

とても満足


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