ミミィ
家族のメンバー
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妊娠23週で切迫&胎児水腫と診断 入院3ヶ月ののち在胎32週のとき胎児仮死状態となり緊急帝王切開。 NICU、小児科入院を経て外来通院に。 現在、血液内科、内分泌科、外科を中心に通院中。
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【自己紹介】
はじめまして。
私は先天性疾患と知的障害を持つ21歳の息子の母です。息子が昨年12月にびまん性大細胞型Ｂ細胞性リンパ腫の診断を受け年明けから治療を始めています。不安な気持ちを吐けるところを探していてここにたどり着きました。よろしくお願いいたします。
プロフィール内容の趣味などは息子目線です。
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悪性リンパ腫
病歴・治療歴
2001年07月：胎児水腫 在胎32週 仮死状態で緊急帝王切開にて生まれる
2001年07月：そのままNICUに入院
2001年12月：鼠径、臍ヘルニア手術
2002年03月：試験開腹術、腹水治療（ピシバニールによる腹腔内癒着療法を２回）
2003年11月：栄養障害のためポート挿入術
2003年07月：ポート感染のため抜去術
2004年08月：静脈ルート確保困難のためポート挿入術
2004年12月：呼吸困難で入院、治療
2005年05月：ポート感染のため抜去術
2006年07月：静脈ルート確保のためポート挿入術
2007年12月：呼吸困難のため入院、治療
2008年08月：呼吸困難のため入院、治療
2008年10月：感染のためポート入れ替えの手術
2008年12月：呼吸困難のため入院、治療
2009年02月：呼吸困難のため入院、治療
2009年05月：低カリウム血症にて入院、治療
2009年12月：ポート感染のため、入れ替え手術
2010年04月：ポート感染のため抜去術
2010年11月：喘息発作で入院、治療
2011年01月：喘息発作で入院、治療
2022年12月：微熱腹痛のため精査、腫瘍見つかり入院
2022年12月：入院の翌週 腫瘍摘出目的で手術するも摘出不可能 腸閉塞のためＧポート埋め込む
2022年12月：びまん性大細胞型Ｂ細胞性リンパ腫と判明
2023年01月：抗がん剤治療開始
2023年02月：点滴ルート確保のためポート挿入術、Ｇポート抜去
2023年03月：外来にてＲCHOP療法 ４クール目に突入
【関連のエピソード】妊娠23週で切迫&胎児水腫と診断 入院3ヶ月ののち在胎32週のとき胎児仮死状態となり緊急帝王切開。 NICU、小児科入院を経て外来通院に。 現在、血液内科、内分泌科、外科を中心に通院中。
悪性リンパ腫 (元々先天性の難病を患っています。)
この病気のエピソード
11月の下旬からほんの少しの腹痛が時々あり、12月に入ってからは37.1度くらいの微熱が出たり治ったりを繰り返していました。近所のクリニックに受診しましたが盲腸でもなさそうだし緊急性はないかなとの診断。翌週に元々通院している大学病院の予約が入っていたので改めて相談した結果、血液検査、エコー検査やＣＴ検査などをして悪性腫瘍を疑われました。
即日入院し、翌日には腸閉塞になり翌週には手術。けれど今までの複数回の手術のせいで癒着がひどく腫瘍は摘出出来ずに病理組織検査のみ実施となりました。
びまん性大細胞型Ｂ細胞性リンパ腫の診断名が出たのは12月末です。