白玉だんご
家族のメンバー
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【運営】非営利NPO法人5years
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登録すると全員(23798人)の以下の情報を見られます。
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【年代】40代
【都道府県】青森県
【職業】サービス
【自己紹介】
夫54歳が骨髄異形成症候群から急性骨髄性白血病へ移行し現在治療中です。
【ご登録時の状況】
地固め3クール中
【思うこと、考えること】
骨髄異形成症候群の診断時、低リスクの経過観察となりましたが
白血病に移行したら余命は半年から3年。
骨髄移植が出来るのは50歳まで。
移植はほとんどの方が苦しんで亡くなるので夫の場合は移植は考えておりません。と医師から伝えられました。
60代の方でも移植されておられる方もおり、住んでいる場所で医療の差があるのであれば治療実績の良い病院に転院したい！と考えております。
もちろん、移植しないで寛解出来るよう願う毎日です。
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急性骨髄性白血病
病歴・治療歴
2021年11月：健康診断にて再検査
2021年12月：処方薬を服用。
2022年06月：処方薬服用にて鉄過剰となり血液内科専門医の居る病院を紹介され転院。
2022年07月：週1血液内科医師の診察のある病院に転院。骨髄穿刺検査。
2022年07月：マルク1週間後全身に発疹、痒みの症状があり地元の病院へ。12日間症状あり。
2022年08月：8/8 骨髄異形成症候群と診断される。発疹症状伝えるも地元の病院で診てもらって大丈夫と言われる。
2022年08月：発疹の検査結果を聞きに地元の病院へ。血液からの疾患かもしれないのでそちらで診てもらってくださいと言われる。
2022年09月：9/26 経過観察通院。発疹の治療が地元の病院では出来ないと言われた旨を伝えヒルドイド処方される。次回通院は11月21日。
2022年09月：病院から電話あり。11月の予約は間違いないかと聞かれる。不安な日々。
2022年09月：発疹再発にて皮膚科受診
2022年09月：目やに、ピリピリ感があるため眼科へ。この時の白血球1100
2022年10月：10月末、血液内科医師から9月の検査結果が良くなかったので再検査したいと電話あり。
2022年11月：大学病院へ。9月の段階で急性骨髄性白血病に移行していたと思われますと伝えられる。
2022年11月：11/15 寛解導入療法スタート
2022年12月：12/26地固めスタート
2023年01月：一時退院1/27〜2/16
2023年02月：2/20 地固め2クールスタート
2023年03月：4/13〜4/27血小板の回復待ちで一時退院
2023年04月：4/28 地固め3クールスタート
2023年06月：6／1〜6／29退院
2023年07月：7／3〜地固め4クールスタート
2023年08月：8／5退院
2023年08月：8／9通院検査
2023年08月：8／16通院検査
2023年08月：8／31通院検査
2023年09月：9／6通院検査
2023年09月：9／20マルク
2023年10月：10／11通院検査、マルク評価説明
急性骨髄性白血病
この病気のエピソード
2021年12月会社の健康診断で再検査となり、地元の病院へ。
2022年6月まで通院、処方薬で鉄過剰になり血液内科のある病院を紹介されました。
月曜日のみ、協力医師が来て診察されており、8月8日に骨髄異形成症候群の確定診断となりました。
9月の定期検査通院後病院から電話があり、11月に予約されているが担当医から何も言われていないかと。
何も聞いてないし予約も間違いないです。と伝えた1ヶ月後の10月末に血液内科医から電話があり、至急病院で検査したいと言われ11月に血液内科医が在籍している病院へ。
急性骨髄性白血病の診断をされました。9月の通院時から1ヶ月経過しておりましたが9月の段階で発症していたと思われます。と伝えられ入院、抗がん剤治療中です。