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じょにー

治療中のメンバー

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【運営】非営利NPO法人5years
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【生まれた年】1970年

【都道府県】富山県

【職業】会社員

【自己紹介】

2023/9にT型細胞リンパ腫、ステージ4と診断されました。

【ご登録時の状況】

2023/9末 PET-CTにて脾臓多発病変、身体各部のリンパ節病変によりT型細胞リンパ腫のステージ4と診断。
10月より入院、アドセトリス投与、ESHAP療法を試すも改善されず12月よりポテリジオ投与。
2月初より病変以外の要因によると思われる発熱があり入院、抗生剤点滴と移植前の抗癌剤投与を並行して行い落ち着いてきた所で3月1日に自家移植を実施しました。

【思うこと、考えること】

まだまだやりたい事は沢山あります。それだけを糧に自分に残された選択のなかで少しでもベストな選択が出来るようになりたい。

【その他】

[血液型] o

[星座] 魚座

[趣味・特技] ツーリング、家庭菜園

[既婚/未婚] 既婚

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悪性リンパ腫



悪性リンパ腫

この病気のエピソード
2023年9月 発熱続き受診、PET/CT検査にて脾臓多発病変、身体各所に異常集積あり。T細胞性リンパ腫と診断される。

病歴・治療歴

2023年10月:12日 入院

2023年10月:アドセトリス療法始めるも突然の発熱により1回で中止。

2023年10月:30日 ESHAP療法1回目

2023年11月:14日 一時退院

2023年11月:20日 PET検査、先回PETで認められた身体各部位のFDG異常集積は消失。 縦隔.肺門リンバ節への集積増あるが副作用による一時的なものか?

2023年11月:28日、前日再入院、ESHAP療法2回目。

2023年12月:11日 CT検査。脾腫や傍大動脈リンパ節腫大は前回より改善傾向。一時退院する。

2023年12月:19日 通院して採血。LDH増、CTにて脾腫増大のため翌日入院することとする。

2023年12月:20日。再入院、ポテリジオ療法1回目。

2023年12月:26日。CT検査 脾腫 前回より縮小。

2023年12月:27日。ポテリジオ療法2回目。 今後の治療方針としてポテリジオ療法完了後に2月に自家末梢血幹細胞移植、その後ドナーによる他家移植を行わないと効果は薄いと言われる。他家は移植は当病院で行なっておらず転院となる。

2024年01月:4日。ポテリジオ療法3回目

2024年01月:10.11日。自家移植用の白血球の採取。

2024年01月:14日。ポテリジオ療法4回目。

2024年01月:16日。一時退院。

2024年01月:19日。ポテリジオ療法5回目。

2024年01月:22日 PET-CT検査。前回の縦隔-肺門リンパ節の集積は消失。前回無かった脾臓内、骨盤内、腹部大動脈-左腎間に異常集積あり。

2024年01月:26日。ポテリジオ療法6回目。他家移植ドナーとして実弟、長男、長女の適合を調べてもらっていたが実弟は完全に外れており、半分程しか合致しないが長男か長女になる可能性が高い、たたし各々の持病によっては二人共不適合となる可能性も高い…。

2024年02月:2日。ポテリジオ療法7回目。採血にてLD、CRP値上がっており2/6に再採血することとする。2/5 熱が38℃に上がり救急にて採血。2/6は問診、風邪薬、抗生剤もらい帰宅。

2023年02月:9日。ポテリジオ療法8回目であったがLD.CRP値が高いままであり点滴中止。

2024年02月:18日。自家移植早めるため再入院。熱は37℃台が続いている。

2024年02月:19日。CT検査、レントゲン。脾腫、リンパ節は1月と変わりなし。肺気道炎症性変化疑われるが熱源ではなさそう?

2024年02月:22日〜28日。自家移植前段階の抗癌剤投与開始、抗生剤点滴も合わせて行う。便秘、むくみにより体重4kg増え徐々に食欲が落ちており最後の一口が食べれなくなってきた。

2024年03月:1日。自家移植の点滴実施。

2024年03月:2日〜。いきなり白血球減少による副作用で口内炎、喉の痛みで固形食が食べれなくなり高濃度栄養剤の点滴となるが、「食欲はありますか?」と聞かれるのでカロリーメイトゼリーなどの流動状のものなら何とか受け付けるので朝昼晩に1ケずつ食する。それ以上に下痢に悩まされ酷いときは1時間に1回位トイレに向かい昼夜関係ないので充分な睡眠が取れなかった。

2024年03月:10日。朝起きると 突然39.5℃の発熱。喉の痛み、咳あり。カロナールもらうも4時間程で解熱効果切れるも次の服用まで6時間空ける必要あるためアイスノンで頭と体を冷して凌ぐ。夜12時の分は血小板輸血前にカテーテルで流し込んでいた炎症防止用のステロイド剤をカロナールに変えて使用、翌日朝まで効果が持続した。

2024年03月:11日。コロナ、インフルエンザ検査するも陰性であった。CT検査では肺炎疑い無し。腸間膜脂肪織炎の疑いあるがリンパ腫再燃の可能性も否定出来ない……

2024年03月:12日〜 熱は治まるも喉の痛み、咳が続く。

2024年03月:日 尿に血が混じるようになり泌尿器科受診、退院を打診されていたが延期してもらい23日退院。

2024年03月:28日 PET-CT検査。排尿が1時間おきほどになり粘膜の剥がれ?が混じり痛みがひどい。

2024年04月:2日 PET-CT検査結果は非寛解、残る手段は一か八かで臍帯血移植しかないと告げられる。余命は1年持つかどうか・・・


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