木場敦子

【運営】非営利NPO法人5years
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【生年月日】1983年12月19日

【都道府県】兵庫県

【職業】主婦

【自己紹介】

白血病の子供を持つ親として、こちらに登録させていただきました。

【ご登録時の状況】

2024年1月。
５歳の息子が夜中に急にサラサラした鼻血がたらたらと出続け、止まるまでに３時間かかりました。でも、ほかに症状はなく元気なので、翌日は普通に保育園に行かせました。その症状が2週間ほど続き、同居している実母に相談したところ、「白血病という血液の病気もあったりするから、一度病院で診てもらったほうがいい」と言われ、近所の耳鼻咽喉科を受診しました。もちろん“念のため”という気持ちでした。白血病という名前は知っていても、「まさかうちの子がそんなわけはない」という気持ちでの受診でした。

問診で先生が手首と足にあざがあるのを見つけ、血液の病気かもしれないからと血液検査をすることに。翌日、「白血病の可能性があるから、すぐに神大付属病院を受診してください」と電話があり、紹介状をもらったその足で行きました。

鼻血が止まらなかったとき、少しだけ「白血病」という言葉が頭をよぎったけれど否定していたので、病院からの電話で「白血病」という言葉を聞いたときは、一瞬頭の中が真っ白になりました。でも、とにかくすぐに診てもらわなければ…と思い、取るものもとらず急いで病院に向かいました。

病院から紹介された白血病の子どもの治療を行い、その日のうちに急性骨髄性白血病と確定診断されました。
急な入院で不安になっている拓人を一人にさせたくなかったので、そのまま私も病院に泊まり込みました。でも、不安で押しつぶされそうになっていたのは実は私のほう。拓人が寝たあとなどにインターネットで急性骨髄性白血病のことを調べ、「生存率60～70％」という説明を読むと、「拓人が生きられない確率は30～40％もあるんだ」と、怖くて悲しくて涙が止まりませんでした。

2024年5月に、骨髄移植手術を行いましたが、
同年7月に再発。
現在は大阪がんセンターで入院中。化学療法や、放射線治療を行いましたが、完治せず、造血幹細胞移植の手術に向けて、治療中。

【思うこと、考えること】

今現在、1ヶ月あたりの費用は入院代、薬、検査代をいれて約10万円程です。手術予定日までの検査代が状態が悪化すればまた入院や検査が増えてしまい、いつどのタイミングで費用がかかるかもわからない状況にあり、それだけで精一杯になってしまっています。
情けなく手術費が高額で私だけではどうすることもできず、悪化してしまった場合、2週間で死の直前まで重症化してしまった為、状態的にも時間の余裕もありません。
造血幹細胞手術は保険対象外であるため、手術に約500万円ほどかかります。
藁にもすがる想いで拓人を助けたい、助けて頂きたいその想い皆様からご支援ご協力を頂けたらと勝手ながら思いました。