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ジョニーー

治療中のメンバー

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【運営】非営利NPO法人5years
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【生まれた年】1974年

【都道府県】神奈川県

【職業】会社員

【自己紹介】

ごく普通のサラリーマンです。趣味は、サーフィン、スポーツ観戦(野球・ラグビーなど)。
離婚歴ありの独身。独身だったことが幸運なのか?不幸なのか?分かりませんが今は人に迷惑をかけたくないという思いの方が強いです。
2024年9月26日にごく一般的な健康診断(腹部エコー)にて腎臓に腫瘍が見つかりました。
この瞬間からタバコは止めました。それまで約30年間1日1箱くらい毎日タバコ(最後の3年間くらいは電子タバコ)を吸ってきましたが、その日以来1本も吸っていません。
腎臓癌については、父親、そして今回の自分自身の経験を通して病状や病理検査の結果、今後の治療方針・病院の紹介など経験があるので少しはアドバイスができるかもしれません。なので腎臓癌に関してもし何か質問があればお気軽に聞いてください

【ご登録時の状況】

ステージ1からステージ3と申告されショックでした。なぜショックかと言うと、父親の腎臓癌のサポートを通して、癌(特に腎臓癌)は転移さえしなければ全く怖くない。または少々の転移であれば必ず完治できるし、転移したとしても早期に発見して即手術や治療をすれば普通に生活できると感じているからです。

【思うこと、考えること】

術前はステージ1と診断され術後は病理検査の結果ステージ3とアップグレードになりかなりショックでした。
健康診断で腫瘍が発覚した時より遥かにショックでした。当事者はステージ1で腎臓の部分摘出手術をして経過観察の予定でいましたからね。でも調べて見ると腎臓癌においては術前がステージ1で術後の病理検査の結果ステージ3と診断される方はおよそ10%~15%くらいいるようですね。10人に1人くらいはいるようです。血管も大静脈から細かい髪の毛くらいの毛細血管のようなかなり極細の血管もありますし、加え、腫瘍の浸潤のレベルも少し入っているとかモロに入っているとか、目視レベルとか顕微鏡レベルとか色々レベルはあるみたいです。ただ、今は必ず完寛させてみせる気持ちです。みなさんに少しでも情報を提供し、私の経験・情報が少しでもお役に立てれればかと思っております。逆に良い情報交換ができれば尚良いと感じています。
癌は基本免疫力で治癒する(できる)と思っています。免疫を高めることを毎日の生活で心掛けてみたいです。あと色々と調査して思うのが正直怖いは怖いですが自身の癌の状況(どういった癌なのか?これからどういうリスクがあるのか?)をキチンと把握・認識することは大切かと思います。お医者さんも人間ですし神様じゃありません。キチンと後悔したくない治療をするのであれば自分自身の癌の状況や身体の状況を把握すべきかと思ってます。でないと正しい治療を選べません。今癌治療の選択肢はたくさんありますからね。

【その他】

[血液型] B

[星座] みずがめ座

[趣味・特技] サーフィン

[好きな動物] チーター

[好きな食べ物] 野菜全般、魚、鶏肉

[好きなスポーツ] サーフィン、野球、ラグビー

[好きな色] 青、赤、白、黒、カーキ、グレー、茶色

[好きな季節] 春、夏

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腎臓がん

この病気のエピソード
① 2022年4月に父親を腎臓癌で亡くしいる(72歳)こともあり、遺伝性腎癌の疑いもあり、癌遺伝子パネル検査(VHL)を別病院にて検討中。父親の腎臓癌の詳細は以下。 腎臓癌発覚の際の状況は、血尿あり、体重10kgほど減少、腰が酷く痛い。と腎臓癌特有の3大症状が始まり。この症状があり大学病院などで検査。結果は、ステージ4の腎臓癌で背骨へ転移し脊髄を半分以上損傷。腰の痛みは腎臓癌の背骨への転移によるものと判明。下半身不随寸前の状態で助かっても寝たきりor車椅子生活が必須と宣告。最初は神奈川県内のある大学病院の泌尿器科では余命数か月なので、手術は勿論治療してもしょうがない。などお手上げ状態と言われ、転移した背骨の手術だけを整形外科にて実施。整形外科の先生の対応は素晴らしかったです。これと並行して自分で調査して、泌尿器科に関しては都内のある大学病院への紹介状を作成して貰い、病院を変更。物凄くとても良い病院、とても良い主治医に出会った事もあり、通院後即、片側の腎臓全摘出手術⇒背骨への放射線治療⇒インターフェロンα・インターロイキンⅡ⇒各種分子標的薬の治療を実施、またゾメタ・ランマークなどの治療や転移した背骨の癌を取り除く手術を2回実施したことで、背骨の癌が新しい骨に再生化した時期もあり、かなり回復しました。その甲斐あって、QOLも高く一人での歩行は勿論、自転車やバイクに乗れるくらい回復しました。結果8年弱生存しました。この都内の大学病院は泌尿器科⇔整形外科⇔その他の科とも連携し、チーム医療が確立している素晴らしい病院でした。但し、主治医は2020年4月に他病院へ異動してしまった。 ② ①の通り父親のこんな背景もあり、自分自身に関しては丁度1年前の2023年11月国立がん研究センターにて全身のガン検査し、腎臓含めて全身のガン判定は全く異常なしの結果だったにも関わらず、10か月後の2024年9月に一般的なごく普通の健康診断の腹部エコーで腎臓に約3.2cmの腫瘍が発覚。父親が腎臓癌で自分も腎臓癌になるとは・・・もしかしたら?の不安はありましたが、まさかでしたね。腎臓癌になるにしても父親は65歳、自分は50歳で親子連続で同じ癌ですからね。ショックですししかも加えて父親より15歳も若くこの年齢でなるとはショックでしたね。早期発見には気を使っていたにも関わらず早期は早期でしたがステージ3とは。。本当にショックでした。 ③ 癌(病気)は自分で(が)治すもの。治すのは病院の先生でも家族でもない。 あくまでも本人が治すもの。病院の先生や家族はサポートする立場。これは名言と感じた。

患者さんとの関係

本人


患者さんとの関係


病歴・治療歴

2024年09月:人間ドック(腹部エコー)にて右腎臓に約3.2cmの腫瘍が見つかる。

2024年10月:都内大学病院にて造影CT検査をし約3cmの腎臓癌という診断結果。cT1aN0M0。

2024年11月:都内大学病院にてDavinciロボット手術により右腎臓部分摘出手術を実施。

2024年12月:病理検査の結果、比較的太い腎静脈に浸潤しており、ステージ3へアップグレード(pT3aN0M0)。淡明腎細胞癌(ccRcc)、取り扱い規約:Grade2、WHO/ISUP異型度分類:Grade 2、Fuhrman分類:Grade2、28x25x25 mm、pT3a、INFb、ig、fc0、rc-inf0、rp-inf0、v1、ly0、margin(-)。静脈浸潤レベルは、目視レベルではなく顕微鏡レベルらしい。病理学的にはv1aの模様。静脈浸潤レベルは、v1a(顕微鏡レベル)、v1b(目視レベル)、v2(下大静脈に浸潤)があるようです。

2025年01月:術後初の造影CT検査をし、転移なし。

2025年01月:①28日:キイトルーダ1回目投与。1回目は副作用管理の為、入院必須。入院した初日に風邪気味となり、2日目のキイトルーダ投与後に高熱が発生。3日入院の予定が1週間に。

2025年02月:②18日:キイトルーダ2回目投与。今回は特に大きな問題なく、3日間で退院。但し、副作用(irAE)で、左腕、尾てい骨、右足に痒みが発生。

2025年03月:③④12日:キイトルーダ3回目投与。加えて、他病院への紹介状の作成依頼予定。

2025年03月:キイトルーダ3回目も3week分の投与かと思っていたら主治医からは何の説明もなく6week分になることを点滴の針を刺す直前に判明。これって3week分ですよね?いえ、6week分です。と看護師にヒアリングして判明。。副作用の湿疹や痒みも酷かったのと今までの不信感もありとうとう爆発してしまい病院変更を決断。病院側の看護師さえも病院を変更した方がいいという始末。6week分のキイトルーダを打ったせいなのか?副作用(腹部周りの痒みと湿疹)が今までで一番最上級に酷くなってしまった。大変な痒みと湿疹でした。

2025年04月:都内の大学病院から県内の大学病院へ変更。変更した病院の主治医の方がはるかに良い先生です。話も真摯に聞いて頂けますし、説明も意見もキチンと丁寧にしてくれます。安心感があります。一番は人間性の問題ですね。本当に以前の都内の大学病院は通院して主治医と話をするのも苦痛でした。顔を見るだけでストレスでした。変更して本当に良かったです。今では病院に通うのがある意味楽しく前向きな気持ちで通院・治療をしています。

2025年04月:CT検査を実施し、転移なし。

2025年05月:⑤1日:4回目のキイトルーダ3week間分を実施。多少の副作用(湿疹)あり。ここに来て血液検査の結果、コルチゾールの数値が低くなっており注視が必要と助言された。キイトルーダを適用した当日の血液検査の結果ではコルチゾールの値が若干回復(それでもLow)していたので治療することになった。

2025年05月:⑥26日:5回目のキイトルーダ3week間分を実施。次回は6week間分にするか、3week間分にするか?、今回の副作用の状況をみて判断する予定です。

2025年06月:⑦⑧16日:6回目のキイトルーダ6week間分を実施。現状特に大きな副作用もなく順調に進行中。また遺伝子検査の申し込みも並行して実施。

2025年07月:⑨⑩28日:7回目のキイトルーダ6week間分を実施。また8月に経過観察のCT検査も実施予定。

2025年09月:3日:遺伝子検査の結果、遺伝的な腎癌(VHL、BHDなど)である可能性は低い。と診断。

2025年09月:⑪⑫8日:8回目のキイトルーダ6week間分を実施。また8月のCT検査の結果は転移なし。しかし左腎臓に結石が3-4mm程度の発覚。残念。

2025年10月:⑬20日:9回目のキイトルーダ6week間分を実施。次回の12月で終了と思いきや、初回投与が2025/1/28だった為、1年以内なので2026/1/28以前までは受けられるということだったので、2026年1月も申し込み。なので、次回:2025/12、次々回:2026/1の2回で完了予定。またCT検査も申し込み。

【関連のエピソード】
① 腎臓癌についてネットなどで色々と調査して知識・知見が付いてきました。 上記腎臓癌の病理検査(ccRcc、pT3aN0M0、Grade2、INFb、ig、rcinfo0、v1、margin(-)、・・・)の結果内容としては、腎臓癌の悪性度、予後不良因子の内容としては良くもなく、悪くもなく、中間くらいのものと自身では判断しています。 ② この程度の腎臓癌(ステージ3:静脈浸潤ありのpT3aN0M0)であれば、術後の補助療法キイトルーダの治療を受ける人は、半々くらいと主治医からヒアリング。理由は、免疫チェックポイント阻害剤の治療費、コストが高い(高額医療適用しても年間約200万)にも関わらず、再発転移を抑制するのは約10%程度。これはその通りで、腎細胞癌:国際共同臨床試験成績:国際共同第Ⅲ相試験<KEYNOTE-564試験>とインターネットにも公開されています。ただ転移した後にやっておけば良かったと後悔するくらいであれば、やった方がいいということで自身も納得して治療開始を決断。また目には見えない癌細胞が体中に廻っている可能性が高ければ、どこかに転移する前に早めに実施した方が効果はあるとのことのようです。 ③ キイトルーダが淡明腎細胞癌のアジュバンド療法として標準治療認可された2022年頃より前の時代では、このステージの腎臓癌(pT3aN0M0:ステージ3の遠隔・リンパ転移なしの腎静脈浸潤のみ)であれば、外科手術後は3か月間隔の経過観察(造影CT)をするのみだったようです。


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