ジロー

2025年04月：①B細胞性急性リンパ白血病（ph陽性）と診断を受け緊急入院。

Ph陽性の急性リンパ性白血病の場合、基本的には移植を前提した治療になるとのこと。ただし近年は新たな分子標的薬が登場したことにより 海外含む臨床試験など分子標的薬＋抗がん剤治療で寛解が維持できるようであればQOLを優先して移植しない例もあるとのこと。

2025年04月：②プレトニゾロン服用（一日120mg）し芽球（染色体異常の白血球）を減らす治療開始、また無菌室へ移動。

2025年04月：③髄注（脊髄腔せきずいくう（脊髄の周りの空間）に細い針を刺して直接髄液の中に薬剤を注入する方法）でメトトレキサート（抗がん剤）を投与。※白血病細胞が脳や脊髄に広がるのを予防するため

2025年04月：④ダサチニブ（140mg）の服用開始。その他、フルコナゾール、ランソプラゾール、フェブキソ服用

2025年05月：⑤緊急入院から25日目にて芽球5％以下を達成し一時退院

2025年05月：退院期間中、継続してプレトニゾロン、ダサチニブ等服用継続。※体重は緊急入院前に比べ－10kg。筋力低下が激しく、特に太ももからふくらはぎにかけて筋肉がなくなりショック。運動をしても逆効果で足のむくみや膝軟骨が激しく痛む。※後で知りましたがプレトニゾロンには筋力低下の作用があり、薬の効果がある期間は筋力回復を目的とした激しい運動は避けるべきと知る。ウオーキングなどの軽い運動は問題なし。

2025年05月：①ph+ALL219強化地固め療法のため、5月末に再入院。投与薬剤：①シクロホスファミド　②ダウノルビシン　③ビンクリスチン　④プレトニゾロン　⑤ダサチニブ　⑥髄注（メトトレキサート、デキサメタゾン）

2025年06月：③抗がん剤はPICC（二の腕あたりからカテーテル挿入）から投与。投与開始day1～2にかけて若干の吐き気を覚えるもday3から復活。

2025年06月：④～day21：骨髄抑制により白血球が大きく減少。G-CSF注射で白血球の回復を待つ。day22：抗がん剤投与終了、プレトニゾロンとダサチニブの内服継続。

2025年06月：⑤day28：血液の回復の兆しがあり、一時退院。

2025年06月：退院期間中、毎週1回の通院で血液検査で経過観察。6月末にマルク（骨髄検査）で染色体異常の白血球の有無を検査。

2025年07月：①ph+ALL219地固め療法C1のため7月初旬に再入院（無菌室）。投与薬剤：①キロサイド　②メトトレキサート　髄注（メトトレキサート、デキサメタゾン）④ポナチニブ

2025年07月：②day1から抗がん剤が体内から確実に対外へ排出されているか確認するため排尿の量・phを毎回確認。結構面倒・・・

2025年07月：③day16：無菌室から一般病棟へ部屋を移動。

2025年07月：④day17：発熱あり38度を超える。解熱剤と抗生剤投与開始、2～3日後に平熱に戻る。。

2025年07月：⑤day23：骨髄抑制から血液回復の兆しあり、一時退院へ。

2025年08月：①ph+ALL219地固め療法C2のため8月7日に再入院（無菌室）。内服薬：アイクルシグ、プレトニゾロン。投与薬剤（抗がん剤、PICC経由）：オンコビン、ダウノマイシン。その他の治療：髄注（メトトレキサート、デキサメタゾン）

2025年08月：②Day6：白血球の低下を予想しG-CSFを注射。

2025年08月：③Day11：白血球の低下あり、G-CSFを再注射。

2025年08月：④Day18：血液状態回復の兆しあり、退院(8/25）。アイクルシグはDay21まで服用。

2025年09月：①前処置＋造血幹細胞移植に向けて再入院（9/2）。※前処置の直前に歯科医で歯石を取ってもらう。

2025年09月：②前処置（全身放射線照射(TBI) 12Gy+大量シクロフォスファミド(CY)）開始。Day ー（マイナス） 6日目にソルデム3A投与開始。

2025年09月：③Day ー（マイナス） 5日目：シクロフォスファミド(CY)の投与開始。投与後、気持ちが悪くなり食事ができず・・・

2025年09月：④Day ー（マイナス） 4日目：シクロフォスファミド(CY)の投与継続。→尿による排出がうまくできず水ぶくれ状態に、一日で体重が＋3kgとなり利尿剤も投与。

2025年09月：⑤Day ー（マイナス） 3日目：移植に向けてサイモグリフィンとステロイド投与実施。　全身放射線照射（一日目、約30分間で全身照射＋終了後に脳浮腫を抑える点滴実施）。

2025年09月：⑥Day ー（マイナス） 2日目：全身放射線照射（二日目、放射時間は約30分、目の水晶体については15分間ブロックを実施。終了後に脳浮腫を抑える点滴実施）。移植準備としてATGの投与。

2025年09月：⑦Day ー（マイナス） 1日目：全身放射線照射（三日目、放射時間は約30分、終了後に脳浮腫を抑える点滴実施）移植準備としてATGの投与とプログラフの服用を開始。

2025年09月：⑧Day0：移植日。ドナーからの造血幹細胞をPICCから注入。この日あたりから味覚障害を認識もなんとかご飯１杯（１００g）は摂取。

2025年09月：⑨Day1：拒絶反応を抑えるためメソトレキセートを投与。

2025年09月：⑩Day2：38.5を超える発熱、抗生剤投与開始もDay10頃まで増減はあるものの発熱が続く。耐えるしかない・・・

2025年09月：⑪Day3：メソトレキセート投与。この時すでに白血球は０・・・

2025年09月：⑫Day5：血小板低下のため、血小板輸血を実施。

2025年09月：⑬Day7～Day11：新しい細胞による造血を加速するためG-CSFを連続投与。

2025年09月：⑭Day12：採血を実施。※後日、白血球が確認できたためDay12が定着日に確定。

2025年09月：⑮Day17：発熱はちょこちょこあるも大部屋へ移動。この日あたりから味覚障害がさらにひどくなり、食器を見るだけで吐き気。食事できない日も時々あり。

2025年10月：⑯Day18～Day30：味覚障害に加え、筋力・体力・体重の低下を認識。立っているだけで必死、リハビリがつらく感じる。

2025年10月：⑰Day31：退院（事前に主治医に早期退院を相談していた成果？）1週間に一度の通院へ切り替え。

2025年10月：退院後：たくさんの感染症予防の薬に加えて、アイクルシグを継続服用。※移植直前では分子的寛解が得られなかったため、再発の予防措置として継続

2025年11月：味覚障害は相変わらず続き、食欲も回復せず、体重が増えない。体力も同様、妻と買い物に出かけても30分も一緒に行動できず、椅子を探しては休憩・待機する日々が続く。

2025年12月：体調は退院後からほぼ変わらず（味覚障害は相変わらず続く）も、GVHDは見られず。週に1度の外来→2週に1度となる

2026年01月：味覚障害：9割くらい回復もまだ塩味を強く感じる（味噌汁などの出汁がしょっぱく感じる）　筋力・体力：退院直後に比べたら少しマシ。毎日歩くようにしているが、歩きすぎると足が浮腫み、夜寝れなくなるので少しずつ（2km／日を目安）を念頭に継続。