よね君

父

2026年03月：3月からTIP療法を受けられる近隣の医療機関を探す。近くの市民病院（現在の大学病院の地域出向病院）は、治療実績がなく、対応できないと拒否、大学病院を訪ねた所、本院でないと対応できないが、投薬治療だけならやらないことはない。但し、問題が合ったり効果が出なかったが直ぐに転院しすることを条件とされた。大変迷ったが、一旦は受諾して入院の予定を立てるも複数回担当医の面談を重ねると説明が曖昧（治療日程が示されない、副作用コントロールをどのように対処するのか聞いても入院してから説明するの本人に聞いてくれという発言）。一旦は治療をこの病院で治療を受けることを決めたが、とても心配であり、遠方でも当初治療を受けていた大学病院に戻ることの良いと考えるに至りました。入院日当日になりますが、事情を話してこの病院での治療を辞め、当初治療を受けていた大学病院で化学療法を受け、その間に手術の選択肢を持ってセカンドオピオンを探す予定です。3月25日VIP第一クール開始。この時点でAFPは、BEP4クール終了時30に対して、488まで上昇。その後、VIIP１クール終了時525、2クール終了時294。担当医は、VIPの次はTIP療法を行うと言っているがBET、VIP、TIP共に3種類の内、2種類が同じ薬剤で、効果があるのか疑わしい。このままでは陰性化はとても難しく、機会をみて手術を行ってもらえる所を見つけなければならない。この時点でセカンドオピニオンの候補は3病院に絞っている。一方でCT等の画像は最新の状況を見せなければならず、タイミングが難しい。

2026年05月：前々から最新のCTをもって手術ができないかを模索するためのセカンドオピニオン先を検討していたが、VIP3クールでCTを撮影したと聞き、その画像をもってセカンドオピニオンを受けることを決断した。セカンドオピニオンに際してはNPO法人の方に問合せた所、大変親切にして頂き、国立病院にある希少がんセンターの相談の利用を推奨頂き、連絡した所、これまた大変親身になって相談に載って頂き、呼吸器外科の医師にセカンドオピニオン受けてもらえる了解迄して頂けた。5月25日、セカンドオピニオンは夕方5時からであったが、先生が手術のため1時間ほど遅れて開始された。この1時間は何日にも感じた。治療経過とCTを15分程検討され、「縦隔の原発巣がこの程度縮小しているなら手術できると思います。今の病院では血管に癒着していると診断されていますが、私は、取れると思います。但し手術をしてみなければ正確なことはわかりません。後、肺への転移ですが、現在の病院で言われたような片肺を摘出する必要はありません。部分切除若しくは区域切除で術後の生活には大きな支障はないと思われます。難しい手術ですが、希望されるなら、手術をする方向で進めましょう。現状の抗がん剤の区切りがついたら初診として受診してください」と言われた。涙が止まらず、先生に「ありがとうございます」を何度も繰り返した。

2026年06月：6月5日、VIP4クール終了（VIP3クールで切り上げての受診も考えたが、最終的には予定通り4クール後とした）。6月11日、東京の国立病院で初診。先生からは、よく覚えてますよ。手術のための検査を行いましょうと言われ、手術までの検査他を担当して頂く他の先生の指示に従って、2日間にわたり、PETCT、血液検査等の精密検査を受けた。しかし検査開始直後、血小板、好中球、ヘモグロビン等血液状態が悪すぎます。まず、輸血をしますということで初日は夜の7時迄輸血をすることになった。2日目検査が終わり、先生より、「この状態では手術したら死んでしまいます。まずは血液状態を改善する必要があります。これは投薬治療を行った地元の病院で実施してもらってください」。もう地元の病院に戻るつもりはなかったため、何とかこの病院で血液状態の改善も行ってもらえないか依頼した所、「まずは依頼してください。調整がつかなかったら検討しますが、少しお時間を頂くことになります」。このことを聞き、一旦地元の病院に戻ることにした。6月15日地元の病院での診察。兎に角一刻でも早く血液状態の改善を図ってほしいよう依頼した所、輸血するにしても血液の予約が必要なので入院が良いとのことで、即日入院。前回6月5日にVIP4クールが終了しており、血液改善のために時間を要すると又AFPが上昇し、結果として手術できないと言われることが怖くて仕方なかったが、今は血液状態の改善が最優先。6月24日手術適用の数値まで回復したため、地元の病院を退院。6月30日、東京の国立病院の受診。血液状態の改善早かったですね。これなら手術問題ないです。7月2日に最終的な検査を行い、その後手術と入院説明をし、7月3日にカンファレンスにて手術日を決めて頂けることになった。

2026年07月：77月2日、血液検査の他、薬剤部、麻酔科の先生、入院説明が行われた。どの説明をとっても丁寧に説明頂き、同じ保険診療なのに医療機関によってこうも違うものかと思った。7月3日、カンファレンスで手術日は7月15日に決定したと連絡を頂く。執刀医は、「医師が認める名医」として色々な所に紹介されている大変高名な医師なので、待ち時間が長いだろうと思っていたが、思いのほか早くやって頂けるということで、又涙が出た。7月14日1手術日前日に入院。執刀医を補佐する医師から手術内容の説明があった。現在縦隔の腫瘍は、5.9cmで、AFPの陰性化はしていないが、これ以上の抗がん剤投与によって陰性化は見込めないこと。手術にて原発巣及び肺への転移部位の完全摘出が見込めるため手術を施行。術式は、「前縦隔腫瘍摘出術」で胸骨正中切開（L字に30cm×30cm切開し、胸骨を外して十分な手術視野を確保した上で摘出）。術中所見に応じて、肺部分/区域切除、横隔神経切除、血管切除、心膜切除を行う。手術時間は3時間15分、麻酔処理は2時間～2時間半、手術回復1時間で合計7~8時間の手術となる。ことなど1時間以上かけて丁寧な説明をして頂いた。印象としては、、侵襲は大きいものの、胸を大きく開き、十分な術野を確保して取れるものはすべて取りに行く手術であると理解し、安心した。先生の説明も単に丁寧ということではなく、何とか治そうという気持ちが伝わり、有難くて、又涙が出た。7月15日、朝8時半に病棟で本人を見送り、手術終了後、回復時間前に執刀医から説明があるので、院内で待機しておくように伝えられた。事前に聞いていた麻酔と手術時間からすると、執刀医からの連絡は、14時位と考えていたが、15時になっても連絡なし。16時半に連絡があり、手術の内容を説明しますから、予め指定された説明室に来てくださいと言われた。先生の声が小さく、うまくゆかなかった？という恐怖心を持ちながら、説明室に入る。先生からは、「思ったより肺への浸潤が進んでおり、肺は1/3程度削除しました。この関係で手術時間は長くなりました。腫瘍の血管への癒着はありませんでした。見る範囲での腫瘍はすべて摘出できました」とのこと。「ありがとうございます」。また感謝で涙が出た。

2025年11月：11月初旬より咳が出るも発熱なし。様子見。11月第4週になり、40度の発熱。救急外来で診察を受けるもコロナ、インフル検査で帰宅。翌日精密検査を受けた所、緊急入院。生検の結果は出ていないが、CT、腫瘍マーカーから、胚細胞腫瘍（縦隔）と思われること。抗がん剤が主であるが将来的な手術を考慮し、診療科が充実した大学病院での治療を勧められる。大学病院に入院。縦隔の腫瘍は、10cmを超え、肺動脈と気管支を圧迫しているとのこと。胸膜播種（＋）。生検の結果は、セミノーマ型であるが、AFPが高いことから混合型（結果として非セミノーマ）。

2025年12月：12月1日BEP療法開始。

2026年01月：BEP療法2セット完了。治療開始前の腫瘍による左肺動脈の圧迫と気管支の閉塞はかなり解消。AFPは治療前28000が1500まで低下。総じて治療効果は出ているようであるが、残りの2セットで手術適用となるか分からない。年末から年始にかけて、約1ヶ月半振りの一時帰宅を5日間許される。幸いにも食欲旺盛。病院によっては糖質制限される場合があると聞いているが、特になし。本人が甘いものが好きなので少し心配。

2026年02月：BEP療法4クール終了。医師面談。①AFP30に低下しているが手術適用迄には低下していない。②低下したとしても肺静脈に腫瘍が絡みついていること、左の肺に胸膜播種があるので片方の肺をすべて摘出しなければならいため、手術できない。抗がん剤治療を継続するしかないと言われる。 当初診断及びBEP療法途中で手術ができないと言われたことがなく、この時点で言われたことについて本人も家族もつらく思っており、手術ができないなら何も遠方の大学病院で抗がん剤治療を受ける必要を感じず、近隣の腫瘍内科を持つ病院への転院を考えています。そして次のVIP療法（TIP療法）を継続しながら手術をしてもらえる病院を探したいと考えております。本人はBEPの3~4クールで大変苦しい状態で、さらに手術不適用と言われ、今後の新たな抗がん剤治療に耐えられるか心配しております。名大で手術不適用と言われた胚細胞腫瘍の患者さんが愛知医大で手術を受けられたと5 yeasで読んで、お話をさせて頂きたいと思っておりますが、トークが上限に達して受け付けられないという状態が続いております。少しでも、また早く情報が欲しく感じています。