
【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
登録すると全員(29546人)の以下の情報を見られます。
「みんなの広場」で登録者とコミュニケーションを取ることもできます。
都内在住の内藤と申します。私は現在、個人の探究活動の一環として、生命倫理や遺伝情報の保護に関心を持ち、「がんゲノム医療における遺伝子差別の不安と、誰もが安心して検査を受けられる社会・法整備のあり方」について研究を行っております。
ゲノム医療が進歩する一方で、遺伝情報という究極の個人情報が、将来の保険加入や就職などで不利益をもたらすのではないかという不安が、患者様やご家族にとって大きな壁になり得るのではないかと学んでおります。
文献やニュースで知識を得るだけでなく、実際に病気と向き合われている当事者の方やご遺族の皆様の率直なお気持ち、ご経験からの生の声から学ばせていただくことが、これからの社会のあり方を考える上で何よりも重要だと考え登録させていただきました。