ふる mr.10km

【運営】非営利NPO法人5years
　　　　がんコミュニティサイト（無料）

登録すると全員(29546人)の以下の情報を見られます。

• プロフィール情報
• 近況ブログ
• 受けた治療

「みんなの広場」で登録者とコミュニケーションを取ることもできます。

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【年代】50代

【自己紹介】

こんにちは、ふるです。
わたしは2024年3月に、直腸神経内分泌腫瘍（直腸NET, 直腸カルチノイド）の手術を受け、現在は経過観察を続けている者です。わたしの経緯についてはこちら。眼の病気（網膜静脈閉塞症、網膜細動脈瘤による黄斑浮腫）もやってます。

【ご登録時の状況】

2023年末、直腸神経内分泌腫瘍(直腸NET 旧名 #直腸カルチノイド)疑い。2024.1 ESDで切除(Ki67 6％ G2)　2024.3 ダヴィンチ直腸低位前方切除 ステージI(T1b/N0/M0) 2024.6 ストマ閉鎖済 排便障害 軽症 経過観察中。左眼の黄斑浮腫 は硝子体注射治療中です。

【思うこと、考えること】

直腸神経内分泌腫瘍（直腸NET、直腸カルチノイド）を先に経験した者として、あとに続く方々を応援しています！

急に「希少がん」と言われ、情報も少なく、不安でいっぱいですよね……。

私も同じ経験をしましたが、X（旧 Twitter）で仲間と出会い、支え合うことで前を向くことができました。
私は医療関係者ではないため、あくまで「経験者の立場」からのサポートになります。それでも、私自身や直腸NET界隈のみなさんと経験し、調べてきたことをベースに、あとに続く方が知りたいこと、ご質問、ご相談に対してできる限り対応させていただいています。

お急ぎの場合や、「文字にするのが難しくて、とりあえず話を聞いてほしい」という方に向けて、オンライン相談も行っています。
最近は『しまうまねっと』さんからのご紹介で来られる方も増えました。きっかけとして特に多いのは、「内視鏡切除後に経過観察にするか、外科手術にするかで悩んでいる」というケースです。「みんなはこんな時どうしたの？」など、なにかありましたら、コメントやXのDMなどで気軽にお知らせください。

なお、私自身にその先の経験がないため、再発や転移、ステージが進んだ方に対しては、具体的な実体験をお伝えできず、「ただ寄り添い、応援することしかできない」という引け目やもどかしさを感じているのも正直なところです。
それでも、Xのチャットグループになりますが「誰かとつながりたい」「気持ちを分かち合いたい」と思っていただけるなら、どんなご病状の方でも、安心してお声がけいただいてかまいません。

【その他】

[ブログ]　https://mr10km.blogspot.com/p/net.html、https://x.com/f_diru、https://sites.google.com/view/rectal-net/