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のりぴー28

家族のメンバー

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【誕生日】02月28日生まれ

【都道府県】北海道

【職業】介護職員

【自己紹介】

平成28年12月19日悪夢の始まり
いやもう少し前から 始まっていたのかもしれないが、気がつかなかった。
12月19日微熱が1ヶ月半位続いて歩行に違和感を感じ、脳神経外科を受診した結果、前頭葉に腫瘍があるらしい
と言うメールが夫から届いた。
明日から直ぐに入院しなきゃいけないって、嘘でしょ
腫瘍ってガンじゃん、色んな事が頭の中をグルグルと回って、辛くなって大阪にいる友達や娘にメールした。
いきなり明日入院って
しかも、その病院大丈夫なん❓って不安が頭の中の全てを支配した。
とりあえず20日入院したが不安がMAX友人に相談し
日赤病院に転院したが
MRIの結果手術は出来るが、その後の放射線治療が出来ないということで、旭川医科大学の紹介状を持ち 再び転院する。
ここで初めて病名を告げられる
神経膠腫(膠芽腫)と
急速に大きくなった可能性があり翌年
平成29年1月4日手術その後1月16日より化学療法(テモダール)初期療法を受け、1月24日放射線治療開始
1月27日退院 3月1日より職場復帰
3月6日放射線治療終了 その後は化学療法28日ワンクールでその間の 5日間のみ服薬だが
3日目
4日目辺りから食欲が落ちてくる
このパターンで5月まで順調に来ていたが、6月の血液検査で血小板が100まで届かず6月は化学療法を受けられず、7月にMRIの検査で再発
前回より やや大きい腫瘍 主治医から まだ手術出来ると言われ 直ぐに手術をして欲しいと要望
7月4日再発の結果10日入院12日手術経過良好で21日退院8月1日より職場復帰して 現在化学療法を受けていたが、11月15日朝から頭痛があり会社の階段昇降で足がもつれ、会社から近いコンビニに目薬を買いに行く途中5〜6回転倒(降雪があったためズボンはびしょ濡れ、そして破れたズボンの膝から出血の夫、
21日 MRI の結果 また再発
今回は口角が下がったままで食事の際 食べ物がボロボロ落ち、1人で座っていられない状態で今までにはなかった症状だった。3度目の手術を12月20日に終え28日退院!(11月下旬より休職中)退院日に余命宣告を受けるH30年8月頃!Dr.は、そうならないように治療していきましょうと言って下さいました。
H30年6月、テモダール、アバスチン点滴で治療中です。アバスチンが効いているとDr.より嬉しい言葉を聞く事が出来ました。
H30年8月、最近特に記憶できないのか
今日は何日なのか何曜日なのか、カレンダーを見てもわからない事が多くなってきた、
明日病院だよと伝えるが翌日には覚えていない。行動もかなりのスローペース、食事の時間かかりすぎ1時間位かかったり眠ってしまったり、お風呂にひとりで入っていたが入浴介助する事にした。(シャワー流しっぱなしで洗うのに時間がかかり過ぎてしまうようになった為)
6月に札幌の病院で
そのうち歩けなくなりご飯も食べられなるとDr.から言われた言葉が頭の中を駆け巡ってしまう。
絶対負けない!

出来る限り楽しい時間を一緒に過ごそうと思う
そして
同じ病気の方との情報を共有できれば嬉しいです。

現在は北海道に在住ですが、広島県生まれ その後大阪に転居そして岡山県→兵庫県→大阪(豊中市)→大阪(大阪狭山市)→大阪(河内長野市)→現在に至る
北海道には知人も少ないので どうぞよろしくお願いします。

【ご登録時の状況】

グリオーマ(膠芽腫)
ステージ4
時間に余裕がでたとき今後
どうなるんだろうと言う不安が襲ってきて
同じ病気になってしまった方々が
どのように前向きに歩いておられるのか
いま自分が これで良いと思っていても
こんな考え方やいきかたがあるんだよって
事を知ることが出来れば良いなって思いながら
色んなサイトを探したりしていたら
このサイトを発見
直ぐに同じ病気を検索
みつかりました。

現在 夫は化学療法を受けていて 食欲が落ちているが
元気に仕事もしてくれている、帰宅して疲れがどっと出るのか椅子に座り 居眠りをしている時間が長くなってきているような気がします。(平成29年9月)

【思うこと、考えること】

あたりまえって思ってたことが
どんなに有難いことだったんだろうって
H30年9月
発病して1年と10ヶ月
余命宣告の8月を過ぎても元気に過ごすことが出来ています、ただ あまりにも脳の機能障害が顕著に現れ
三度の手術は正しかったのだろうかと思ってしまう。

【その他】

[血液型] A

[星座] うお座

[趣味・特技] 歌を歌うこと聞くこと 主人と二人で音楽を楽しんでYouTubeにもアップしているんですが何時まで出来るのか・・・

[既婚/未婚] 既婚

[長所] よく笑う

[好きな動物] 犬 ネコ 馬

[好きな食べ物] ケーキ

[好きなスポーツ] 野球 卓球

[好きな色] 赤 黄 青 紫 オレンジ

[好きな季節] 春

[好きな音楽ジャンル] ポップス フォーク ロック 演歌

[好きなブランド] ありません

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神経膠腫(グリオーマ)


病歴・治療歴

2016年12月:12月19日 脳に腫瘍があると診断され翌日20日入院

2016年12月:22日午後 転院 日赤病院 ここで手術は出来るが放射線治療が出来ないとのことで旭川医科大学病院の紹介状をもらう

2016年12月:27日 旭川医科大学病院に入院 翌日手術の説明

2017年01月:1月4日グリオーマ(膠芽腫)手術後 放射線治療と化学療法

2017年07月:7月10日入院

2017年07月:7月12日グリオーマ(膠芽腫)2度目の手術

2017年07月:7月21日退院 化学療法中(テモダール)

2017年07月:7月4日MRIの結果グリオーマ 再発 前回よりやや大きめ この部位なら手術可能との診断 手術を決める

2017年10月:10月12日退院後3回目の定期受診 CT異常無し 血液検査 血小板の数値前回より回復していた108→131良かったです 治療継続 テモダール処方される

2017年11月:11月9日退院後4回目の定期受診 血小板91 テモダール服用出来ず

2017年11月:17日数日前から頭痛と発熱38度 足のふらつき により転倒口角左側さがったままで、食べ物がこぼれる。そして会話に支障ありの為受診、CTの結果脳が腫れているとのこと


病歴・治療歴

2017年11月:11月30日〜12月1日大阪医科大学にて検査の結果BNCT受けられず

2017年11月:11月21日 MRIの結果 又再発 主治医より選択肢3つの話をされる。 1、手術して切除 2、アバスチン使用 3、BNCT

2017年12月:12月15日三度目の入院

2017年12月:12月20日グリオーマ(膠芽腫)三度目の手術 今回は輸血あり27日28日と2日にかけて抜糸

2017年12月:12月28日驚異的な回復で無事に退院

2018年01月:1月4日退院後 初めての受診血液検査の結果血小板の数値200という嬉しい数値❣️抗ガン剤テモダール処方となる

2018年02月:2月1日退院後 2度目の定期受診 CT異常なし 血液検査 血小板も183 テモダール服用可❣️

2018年03月:3月1日退院後3回目の定期受診MRIの結果、又、再発、血小板も低くテモダール服用不可、3月8日よりアバスチンの点滴となるアバスチン

2018年03月:3月8日に続き22日アバスチン点滴 副作用は見られず、今回の血液検査の結果テモダール服用不可

2018年04月:今月は4日、19日とアバスチン点滴!19日の血液検査の結果 血小板183 テモダール服用5日間(23日〜27日)320㎎/1日

2018年05月:今月は2日 17日 31日 アバスチン点滴、17日の血液検査の結果テモダール服用不可となるが31日受診MRIの結果腫瘍部分が退縮!アバスチンが効いているとの事。

2018年06月:10日札幌 大野記念病院受診Dr.より膠芽腫はグレードⅣより上だと告げられる。14日、28日アバスチン点滴。

2018年07月:12日アバスチン点滴、血液検査の結果 血小板の数値が良く16日〜20日テモダール服用!26日アバスチン点滴

2018年08月:9日の血液検査の結果、血小板57今迄で最低の数値テモダール服用にならず、9日と23日アバスチン点滴のみ