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こなみ

治療終了のメンバー

こなみ

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【生まれた年】1973年

【都道府県】北海道

【職業】事務職員

【自己紹介】

男性。1992年9月、悪性縦隔腫瘍(胚細胞腫)が見つかり、すでに肺にも何個か転移もありました。
手術不可能なため5クールの抗がん剤治療を実施。93年2月、手術で残りを摘出し治療終了と思ったものの・・・。
3月、脳転移判明し、ガンマナイフにより治療。退院する時に先生からは、「本当は助かるとは思っていなかったんだ・・・と」。
3年後の1996年3月、再び脳腫瘍が見つかる。再発?、前回のガンマナイフのかけ残し?の判断が分かれるものの、再度ガンマナイフで治療し退院。
しかし、7月頃から右足に麻痺が出てきました・・・。
それからは、頭の中に水(嚢胞)がたまる後遺症との付き合いが始まることになりました。
しかし、2014年3月、おそらくこの病気に関わって最後であろう手術で、嚢胞も完全に摘出され、長かった治療が終了。
※ 詳しくはミリオンズライフで紹介されています。

【ご登録時の状況】

とにかく目標を持って生きていきたい。
放射線治療の後遺症で右半身に軽く麻痺が残るものの、今ではジムにも通えるようになった自分は、目標を持つことの大切さを身に染みて感じています。
大きくても小さくても、自分が行った努力には必ず相応の結果が返ってくると信じています。

【思うこと、考えること】

日々生活し生きている中で、どれだけ成長できるかが大事だと思っています。
そんな中、自分の経験が少しでも役に立つならば嬉しいです。
当時病気になってから身に付いた読書の習慣、そのおかげで変わった考え方や思い、そんなことが役に立つならと思っています。
ガンが体の中から無くなり20年以上が経過した現在、仕事にも元気で勤務できていることで満足すべきだとも思うのですが、結婚やその先の幸せも漠然と望んでいる自分もいます。
自分で勝手に”無理”とか”限界”を決めてしまってはいけないと言い聞かせています。

【その他】

[血液型] A

[星座] 魚座

[趣味・特技] ドライブ、旅行、読書、スポーツクラブ通い、マラソン大会5km完走目指すこと!

[既婚/未婚] 未婚

[長所] 我慢強さ

[好きな動物] いぬ

[好きな食べ物] 寿司

[好きなスポーツ] 昔はバドミントン、これからはマラソン大会で休まず5km完走!

[好きな色] 青

[好きな季節] 春

[好きな音楽ジャンル] Jpop(ファンモン、コブクロ、lecca他)

[好きなブランド] マザーハウス

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胚細胞腫瘍 (悪性縦隔腫瘍、その後脳転移。3年後再度脳腫瘍が見つかる。再発なのか前回のガンマナイフのかけ残しなのかは、脳外科と内科で意見が分かれます。)

この病気のエピソード
ある時咳が気になりだし、風邪かな?と思うものの縦隔腫瘍との診断が・・・。腫瘍マーカーはAFPが確か36,000と言われました。5クールの抗がん剤治療後手術で摘出。その時でマーカーは30~50位に下がってきたと言われたものの、翌週100位に上昇。その話を病室のベットで正座して聞いていたのですが、先生が去ったのでトイレに行こうと歩いていると右足がしびれている。正座していたから・・・、でも、さらに用を足していると、なんだか変。右足だけではなく右半身すべてがしびれていることがわかり、脳への転移をすぐに自覚しました。

患者さんとの関係

本人


病歴・治療歴

1992年09月:悪性縦隔腫瘍(胚細胞腫ー多くの症例は精巣に発生するらしいのですが私は縦隔に発生)肺にもいくつか転移あり 抗がん剤(シスプラチン、エトポシド、ブレオマイシンの3剤併用(BEP))投与開始、5クール

1993年02月:縦隔腫瘍摘出、肺右下葉切除

1993年03月:転移性脳腫瘍直径1cm1個、1週間後のガンマナイフ実施直前には直径3cmに

1996年03月:脳腫瘍再発?ガンマナイフのかけ残し? ガンマナイフで治療

1996年07月:放射線障害(脳浮腫)により右足に麻痺が出現

1997年06月:脳浮腫で右腕にも徐々に麻痺、書字不可に、プレドニン投与

1999年01月:脳浮腫改善のため開頭手術

2002年12月:脳浮腫改善のため手術、リザーバー留置

2006年02月:脳浮腫改善のため手術、リザーバー入れ替え

2014年03月:開頭手術、嚢胞・放射線壊死部摘出、リザーバー抜去、麻痺改善、治療終了

【関連のエピソード】
20年以上前のこともあり、若干の記憶違いもあるかもしれませんが・・・


リハビリ・復帰歴

1997年03月:就職

1997年06月:2週間入院後解雇、右手足の麻痺、脳浮腫のため自宅療養

2000年02月:理学療法士養成学校受験、不合格

2000年03月:リハビリ補助のアルバイト応募、不合格

2001年02月:理学療法士養成学校受験、不合格

2001年07月:国立吉備高原職業リハビリテーションセンター入所、1年間の職業訓練受講

2002年07月:建築設計事務所に就職、激務と体調不良のため1週間で辞職

2002年08月:アルバイト開始

2003年02月:国立リハビリテーションセンター学院言語聴覚士養成学校受験、不合格

2004年02月:同 言語聴覚士養成学校受験、不合格

2005年02月:同 言語聴覚士養成学校受験1次合格2次不合格、私立合格、北海道職員障害者採用試験合格

2005年04月:小学校の事務職員としてフルタイム勤務

2014年08月:3月手術後麻痺改善、週2で運動開始

2015年04月:右片麻痺さらに改善。小走り可、再び右手での書字も多少可に

2016年04月:ジムでの運動を週3に

2017年07月:マラソン大会3kmに参加し27分59秒で完走完歩?

2017年09月:マラソン3kmの部26分58秒で完走、9月30日のランニング24分55秒。

2018年05月:5月28日のランニング3km24分30秒、そしてついに4㎞完走33分27秒。

2018年07月:7月8日のランニング5km43分21秒で完走。9月3日、5km40’29に。

2018年07月:釧路湿原マラソン3km27分59秒、9月美唄マラソン3km25分49秒完走

【関連のエピソード】
大学時代、ガンになったことも大変だったが、就職に関わっての不安も当時現実のものとなりました。でも、再び正職員として採用され、働くことができるようになるまでの紆余曲折は自分の財産です。


治療を受けた病院

南一条病院、中村記念病院

【関連のエピソード】
当時ガンマナイフは保険が効かず、さらに日本に2台しかありませんでした。そんな医療機器が入院していた隣の病院にあるなんて!ありがたいことです。内科・外科・脳外科等様々な先生方、看護師さん、すべての医療関係者のおかげで今の自分がいます。


病院に対する満足度

満足