テリィ
治療中のメンバー
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主科（医科歯科）で確定診断を受けた後、東京血液疾患診療所、東京医科大学附属病院血液内科でセカンドおよびサード・オピニオンを受けました。
骨髄異形性症候群は標準治療も確立しておらず、予後が悪い厄介な血液疾患です。罹患率は１０万人に３人程度といわれています。 根治には骨髄移植以外の選択肢はありません。ドナーが見つからない場合もありますし、移植自体のリスクも非常に高いのが現実です。移植関連死（術前処置による死亡）、移植失敗（不生着）、GVHD（宿主対移植片病＝拒絶反応）発症、再発などを併せると成功率は相当低くなります。 根治にはなりませんが、唯一有効とされ、保険適用になっているビダーザ（アザシチジン）という薬も奏効率は約５割。奏効した場合でも２年程度で耐性ができてしまうので、その後は打つ手がほとんどありません。 私は移植を選択肢から除外し、ビダーザの使用開始をできるだけ先延ばしにしようと考えています。それ以外には新たな治療法や薬の登場を待つしか無いのが現状です。
【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト（無料）
登録すると全員(23752人)の以下の情報を見られます。
- プロフィール情報
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「みんなの広場」で登録者とコミュニケーションを取ることもできます。
【年代】60代
【都道府県】東京都
【自己紹介】
2016年8月に骨髄異形性症候群（MDS）RAEB-1と診断されました。罹患者が少ない病気なので情報交換の場が必要だと感じています。
【ご登録時の状況】
Hb7〜8、WBC1000程度、好中球500以下、血小板4万〜5万。主な症状は貧血と免疫機能低下です。貧血が常態化しているため、２週間に１度程度の間隔で輸血を受けています。ネスプ皮下注も受けていますが、今のところ効果は出ていません。
診断時における統計上の生存期間中央値（余命）は３年〜５年でした。
【思うこと、考えること】
社会福祉士の資格を持っていますが、自らが当事者になって初めて分かること、感じることが多くあり、病状、治療のことに限らず、生活者としての視点からも様々な情報を共有したいと思います。
【その他】
[血液型] B
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その他
治療を受けた病院
東京医科歯科大学医学部附属病院 血液内科
【関連のエピソード】主科（医科歯科）で確定診断を受けた後、東京血液疾患診療所、東京医科大学附属病院血液内科でセカンドおよびサード・オピニオンを受けました。
骨髄異形性症候群
この病気のエピソード
骨髄異形性症候群（MDS）にはステージに相当する分類がありません。私は初診時にWHO分類でRAEB-1（芽球増加を伴う多系統血球減少）でした。病歴・治療歴
2016年01月：健診時に血小板が少ないので血液内科への受診を勧められ、東京医科歯科大学医学部附属病院に紹介される
2016年07月：末梢血中に芽球が検出されたため骨髄検査（マルク）を受ける
2016年08月：骨髄異形性症候群（MDS）RAEB-1と確定診断される
2016年10月：セカンドおよびサード・オピニオンを受け、診断に間違いが無いことを確認。この時点で、IPSS-R（MDSのスコアリング・システム）による生存期間中央値は３年〜５年。
2017年09月：確定診断後ずっと経過観察だったが、急激に多系統血球減少が起き、輸血を受け始める
2017年11月：免疫機能低下により歯肉炎、歯周炎が悪化して蜂窩織炎を起こし、１週間緊急入院
2018年02月：頬部蜂窩織炎再発。5日間通院で抗生剤の点滴を受ける。
2018年03月：鉄キレート剤（鉄過剰治療薬）ジャドニュの服用を開始。一回分（一日分）の薬価は5000円以上！
【関連のエピソード】骨髄異形性症候群は標準治療も確立しておらず、予後が悪い厄介な血液疾患です。罹患率は１０万人に３人程度といわれています。 根治には骨髄移植以外の選択肢はありません。ドナーが見つからない場合もありますし、移植自体のリスクも非常に高いのが現実です。移植関連死（術前処置による死亡）、移植失敗（不生着）、GVHD（宿主対移植片病＝拒絶反応）発症、再発などを併せると成功率は相当低くなります。 根治にはなりませんが、唯一有効とされ、保険適用になっているビダーザ（アザシチジン）という薬も奏効率は約５割。奏効した場合でも２年程度で耐性ができてしまうので、その後は打つ手がほとんどありません。 私は移植を選択肢から除外し、ビダーザの使用開始をできるだけ先延ばしにしようと考えています。それ以外には新たな治療法や薬の登場を待つしか無いのが現状です。