ぽこちゃん

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【生まれた年】1958年

【都道府県】東京都

【職業】教育関係

【自己紹介】

　2016年8月、58歳の時に急性骨髄性白血病を発症したとの診断を受けました。
このような診断を受けるに至った経緯を述べると、最初、2016年6月下旬の土曜日から咳の出る風邪のような症状で38度の熱が続き、体がだるい感じもあったので、月曜日にかかりつけ医のＳ医院でみてもらったところ、胸や腕に皮疹が出ていることから、採血をして白血球の分画（好中球、単球等の各血球の割合・個数）の検査も含めた詳しい血液検査をした方がよいということで、専門の業者に検査を委託してくれました。検査の結果、白血球の数が2000と正常値より相当に少なく、好中球などの各血球の値も正常値より少なく、Hb（ヘモグロビン）の値も10と低い上に、末梢血に3％の芽球が出ていることから、骨髄異形成症候群の疑いがあるという検査結果が返ってきました。そこで、自宅から少し離れた多摩地方の総合病院で、かかりつけ医のS先生と同じ東京医科歯科大学の出身である血液内科のA先生（著書や論文の多数ある有名な白血病の臨床医の先生でした）に紹介してもらい、診断のために骨髄穿刺を受けたところ、骨髄線維化などの理由で骨髄液の採取をすることができませんでした。A先生は、「大変申し訳ないが、骨髄液をとれなかった。」と大きく頭を下げた上で、「最初の血液検査の結果からみて骨髄異形成症候群か急性骨髄性白血病のいずれかであり、骨髄検査で骨髄液が採取できなかったために、どちらかを確定することはできなかったが、おそらく骨髄異形成症候群ではないかと思う。」と話されました。そして、先生から骨髄異形成症候群であることを前提に病気の内容について説明を受け、アザシチジンによる治療方法もあるが、骨髄移植が根治するための唯一の方法である旨、自分のいる病院は移植の設備がないから、移植のできる大きな病院を紹介する旨を言われました。そこで、A先生から紹介されたＫ先生のいる都内の大きな総合病院の外来に行き、最初に骨髄穿刺を受けたところ、やはり骨髄液を採取することができず、末梢血の検査からは白血球（好中球、単球なども）の数は前よりも減少し、ヘモグロビンもさらに減少していたのですが、なぜか芽球が出ていなかったため、しばらく様子をみようということになりました。ところが、骨髄穿刺に代わる骨髄生検を行った8月中旬、同じ日の朝に行った末梢血の検査の結果から、白血球が3600と急に増加しており、末梢血中に芽球も出ていたため（後に何パーセントあったかを知りましたが、忘れました）、急性骨髄性白血病であるという確定診断を受けました（その後、入院時に再度骨髄穿刺を受け、3回目で先生が針の方向を変えてようやく骨髄液を採取することができ、骨髄液の中も芽球の割合が非常に高くなっている旨を言われました。）
　急性骨髄性白血病であるとの診断が確定した後は、8月22日に入院し、急性骨髄性白血病の標準的なプロトコルに従って抗がん剤による寛解導入療法を受けました。この寛解導入療法により、末梢血中の芽球は急速に消滅したものの、好中球がまだ少ない時には39度を超える高い熱が続き（血液培養でも菌は特定できず）、好中球の回復も遅く、好中球の回復の途中でわずかに芽球が出るなどして、もうだめかと思いましたが、ようやく1か月半後に各血球とも一時退院できるまでに回復するに至りました。そして、心配していた末梢血中のわずかの芽球も消失し、骨髄穿刺の結果（この時は骨髄液を簡単に採取できました）から寛解であると判断されました。
　その後、2017年2月末頃までの間に、合計3回の地固め療法を受けました。その間、大きな歯根膿胞とひどい虫歯がみつかり、その治療のために前から入れていた半分こわれた義歯が使えなくなり、虫歯菌が体の中に入って高熱が出るなどの様々なトラブルはあったものの、大きな総合病院であることから同じ病院の口腔外科と歯科において歯根のう胞なども治療が出来、血液の面では化学療法による寛解を維持した状態で第一寛解期での移植につなげることができました。そして、移植時の年齢が55歳を超えることから、フルダラビン（静注）＋ブスルファン（静注）＋4gyの全身放射線治療による骨髄非破壊的前処置を受けた上で、同年3月に、白血球のHLA型が一致し、赤血球の血液型（私と同じB型）まで一致する骨髄バンクに登録された男性のドナーの方（入院して骨髄を提供して頂いたドナーの方にはどれだけ感謝しても感謝しきれません）からの骨髄の提供を受けて非血縁者間骨髄移植を受けました。

【ご登録時の状況】

　骨髄移植後の経過は、これまでのところおおむね順調であり、入院中も含めて問題になるほどのGVHDや感染症もなく（ただ、退院当初、好きな韓国の辛ラーメンを食べて免疫反応による下痢が10日ほど続いたことがありました。また、下痢が治った後は、調理したうなぎやさわらのムニエルなどで食当たりに5回ほどなりましたが、いずれも１日で治まりました。）、登録時にγ-GTPが（後にはASTとALTも）正常値を超えて相当に高いこと以外は、特に大きな異常はなく、元気に過ごしています。
　ただ、移植後の経過観察中の身であり（2018年4月から4週間に1回通院し、6か月に一度の長期フォローアップ外来も受けています）、病気が治癒したわけではないことを常に意識しつつ、次のようなことに気をつけています。十分な睡眠をとり無理をしないこと、外出時には主治医への連絡先を書いたヘルプマークをかばんにつけ、電車等では可能な限り座ること、食べると吐き下しになるうなぎの蒲焼等は死ぬまで絶対に食べないこと、刺身も食べないこと、衛生上の観点から寿司屋には行かないこと、唐辛子の多く入った辛いものは免疫反応の引き金になるので食べないこと、薬の飲み忘れをしないこと、毎日血圧、体温を測って記録しておくこと、外出時は夏でも長袖の上着と長ズボンを着用し、つばと日よけのついた帽子をかぶること、ラッシュ時の電車などのひどい人込みは避けること、毎日入浴をして風呂上りに保湿のため全身にザーネクリームを妻に塗ってもらうこと（妻にはありがたいとしか言えません）、犬や猫を飼わないこと（飼っていたトイプードルのぺこちゃんは里親に出しました）、他の人がごく近くにいる環境ではできるだけマスクを鼻と口にぴったりあてた状態でいること、温泉や大浴場には5年間は入らないこと、土埃の立つような工事現場には近寄らないこと、毎朝と外から帰ったときにアズレンを入れた水でうがいをすること、肝機能を維持するため、どんなにアルコール濃度の低いものでも絶対にお酒を飲まないこと（もともとアルコール大好き人間でしたが、今は一生涯断酒を誓っています。生きているだけでもありがたいので、贅沢はいいません）などです。すべてを完全に守れているわけはないですが、守るように努力しており、犬や猫を飼わないこと、刺身を食べないこと、お寿司屋に行かないこと、温泉や大浴場に入らないこと、絶対にお酒を飲まないことは守れています。
　なお、現在飲んでいる薬は、ＶＯＤ予防と肝臓の保護等のためのウルソデオキシコール酸（1日3回毎食後、各2錠）、帯状疱疹等の予防のためのアシクロビル（毎日朝食と夕食後、各1錠）、カリニ肺炎等の予防のためのダイフェン配合錠（バクタ配合錠）（毎日朝食後1錠）、胃酸過多を防ぐランソプラゾール（毎日昼食後１錠）です。免疫抑制剤（プログラフ）は、移植後約11か月の間は量を漸減させつつ最後の2か月ほどはごく少量（１日おきに0.2mgを朝9時に飲む）を服用していましたが、2018年2月に担当医の先生から「もう打ち切っても大丈夫です」といわれ、なくなりました。

【思うこと、考えること】

　３歳の時に血便が出て1週間ほど入院した以外は、ほとんど病気らしい病気にかかったことはなく、50歳ごろから毎年受けていた健康保険組合の提携病院による健康診断でも異常なしという結果が続いたので、85歳ぐらいまでは長生きできるかなと思っていた矢先に、急性骨髄性白血病という大変な病気になってしまい、当初は我が身の不運をなげくばかりで、先生や看護師さんとともに病気と向き合って闘おうという心構えは全くできていませんでした。しかし、このようなだめな患者でも、結果として、移植のための無菌病棟を有し、全国有数の造血幹細胞移植の症例数を誇る都内の大病院（造血幹細胞移植推進拠点病院の指定を受けている）で、経験豊富な造血幹細胞移植と白血病の専門医＋歯科医＋精神科医らによる最新のチーム医療を受けることができ、本当に幸運であったと思います。このことに加えて、急性骨髄性白血病の25~30％にあるといわれるFLT-3 ITD という予後の悪い遺伝子異常がありながら、寛解導入療法と3回の地固め療法により寛解を維持している第一寛解期に、ＨＬＡ型が完全に一致し、赤血球の型も一致する同性のドナーの方から非血縁者間骨髄移植を受けられ、移植後35日で無事に退院できたことも、幸運、あるいは奇跡であったとしか言えません（看護師さんからは何度も「奇跡ですよ」と言われました。）。このようにして多くの方々の尽力によって助けてもらった命を大切にし、可能な限り長生きするように日ごろから健康に注意を怠らず、無理をしないようにするとともに、ほんの少しでも患者さん、ドナーさんのために役立つことができればと思っています。後に掲げるブログは、そのために作りました。

【その他】

[血液型]　Ｂ型

[星座]　ふたご座

[趣味・特技]　藤井聡太の将棋トレーニング

[既婚/未婚]　既婚

[長所]　特になし

[好きな動物]　犬

[好きな食べ物]　トマト、梨、林檎、オレンジ、ヨーグルト

[好きなスポーツ]　卓球

[好きな色]　青色

[好きな季節]　夏

[好きな音楽ジャンル]　ＪＰＯＰ

[好きなブランド]　ユニクロ

[ブログ]　https://ameblo.jp/experienceaml/