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furufuru

治療中のメンバー

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【生まれた年】1969年

【都道府県】千葉県

【職業】無職

【自己紹介】

5YEARSの皆様へ!はじめまして。わたくし3104と申します。此の度初めてお目にかかります。関西で生まれまして、幼少から就職までの学生時代を関西で過ごし、2008年より家族4人で関東に住んでおります40代後半の男性です。わたくしが罹患している癌名は上顎洞癌、詳しくは上顎洞腺様嚢胞癌で症状状態は上顎全摘出しましたが癌が頭蓋底~脳内まで幅広く広範囲に浸潤し、癌状態もステージ4-bといかなる手の施しようがない終末期状態の者です。幼いころから鼻だけがどうもすっきりしませんで、これは母親も慢性副鼻腔炎(蓄膿症)を患っていたせいか、小学生のときには左右の鼻とも慢性副鼻腔炎(蓄膿症)を発症し鼻づまり、鼻漏、頭痛、頭重感などに大変悩まされておりました。両親の取り計らいにより小学校6年生時に漢方などで鼻詰まり状態を良くしようと前向きに取り組みました。一時は症状もよくなり鼻詰まりも多少解消し状態はよくなっていきましたが、漢方を終了して以降は症状、状態は悪くなり“慢性”という名前は払拭できず、状態も悪化傾向、結局は頭蓋骨の成形が整った18歳の時に左右鼻慢性副鼻腔炎を左は歯茎からの切開で局部麻酔手術、右は未切開による局部麻酔鼻内からの手術を受けました。術後直後は鼻詰まりなど症状はよい状態を維持しておりましたが手術後10数年後には左鼻のみ副鼻腔炎手術経験患者の多くが罹患すると言われている左鼻術後性上顎嚢胞を私も患い治療継続しておりました。左鼻の状態は、2002年~2004年の間に3回の麻酔手術(2002年9月、2003年11月、2004年7月)を受けるも良くならず、2004年8月初旬の病理検査結果、35歳で左鼻上顎洞腺様嚢胞癌を発症、癌発症当時の痛みは術後性上顎嚢胞の痛みとそれほど変わらない痛みでしたからまさか私が癌を患うなど夢にも考えておりませんでしたし、主治医の先生に癌告知を受けても、“何の話をしているのだろう”とか“誰の症状の話をしているのだろう”等まるで他人事のように聞いておりました。しかし徐々に癌という言葉の重みが現実味を帯びてくるようになり、それがいざ現実となると言葉も出なくなり、何とも言えない絶望感や孤独感、イライラや焦燥感に襲われたのを今でもよく思い出します。今年で癌病気歴15年目を迎えた癌の状態は相変わらず手の施せないステージ4-b末期状態にあります。すべての癌患者の5%に満たない頭頸部癌の中の上顎洞癌、さらにその0.1%にも満たないレアな左鼻上顎洞腺様嚢胞癌(後述:ACC(Adenoid Cystic Carcinomaの略))の標的にあたってしまい宝くじ並みの確率になるのではと考えてしまいます。この運勢は正直他の事に使用したかったです。(苦笑X苦笑)。レアなのは罹患者数の少なさだけでなく、ACCは放射線、抗がん剤に耐性をもち、治療は主に手術による領域切除しか方法がないと癌特性までもがレアであります。また血行をくまなく移動して神経細胞に深く浸潤し染み込んでいく特性も持ち癌細胞と正常細胞の境界は極めて不明瞭、一度再発してしまうと手の施しようがない厄介な癌とまで言われており遠隔では肺転移すると死期が限りなく近づくとても怖い転移先としても挙げられています。宝くじではなく、そうしたレアな癌に当たってしまった私でありますが、現状末期の癌患者として、また一人の人間として、何かお役に立ちたい、何かお手伝いをしたいという気持ちや考えをいつも持ち続けています。私が、この厄介な癌を受け入れ、向き合うことができているのは、家族や親族のサポート、東京慈恵大学附属病院の緩和ケア・会社など周囲の方々から頂いている力があるからですが、力のコアになっている部分、つまり行動するうえで根幹となるモットーや座右の銘、“不自由を常と思えば不足無し”そしてこの銘を全うする為の基本基軸 ①人生我以外皆師也、②常に感謝の心で対峙し行動する、③今を大切に向き合い行動するという確固たる考えのもと、目的目標を掲げて、“生きること”に貪欲にこだわり日々を前向きに歩む大切さを5YEARSの皆様や周囲のクライアントの方々から頂戴し実践実行する事が出来ているからであると考えております。

【ご登録時の状況】

幼少で幼稚園通園時の頃から小・中・高校生までの時期に患った左右鼻の慢性副鼻腔炎(蓄膿症)手術を経験後、アバウトには2002年8月下旬頃、確実には2004年9月1日オペ時に切り取った癌の断片病理診断結果ですがACCとわかり発症、癌患者となり、術後性上顎嚢胞を数回手術経験後、2012年8月下旬にはACCを再発、その冬に上顎骨を含む広範囲にわたる部位を切除しましたが切除以上にACCが浸潤した状態でした。2013年夏に再手術、上顎全摘出(腓骨再建術)でもACC全体を切除できず、ACCは奥は頭蓋底内と脳内へ、手前は口腔内粘膜へも浸潤し、2013年10月3日、手の施しようがない末期の状態である告知をうけ緩和ケア外来治療つまり在宅療養に切り替わり、同時に余命1年2ケ月という告知も受けました。希望・光が見えない中で周囲の方々の配慮や生きるためのさまざまな力を頂け、当初宣告を受けた1年2ケ月を生き、その余命からさらに2年7ケ月を生き今日を迎える事ができております。直近2015年9月のMRI撮影で頭蓋底内組織への癌細胞の浸潤(染み込み具合)が1年前に撮影した画像と比較しましても一段と鮮明に確認でき、マイナス面ばかりが増幅傾向にあるわけですが、2015年11月に大久保代表と御縁を頂戴し、5YEARSの存在を知り、登録できました事は私にとって次へ踏み出す大きな力となりました。同時に人は行動や活動を自主的に継続して行ない続けていかない限り新たな出会いや目的、目標は見つからないのであるという事、良くわかりました。自分自身もやもやしていたことに対しても納得、腹落ちさせることができました。

【思うこと、考えること】

わたくしが勤務している会社は、日本国内全域に事業を展開していて、かつ在籍していた部署も営業系の部署でしたので転勤異動は当然のことながら不可欠であり、勤務先も1991年に入社以来、姫路、東京、福井、神戸、東京を転勤族として動いておりました。ACC発症にともない、仕事や生活スタイルを大きく変えなければならない状況になりましたが会社側の配慮もうまく作用し、転勤を伴わない管理系の部署へ異動が決まり、うまく落ち着かせる事ができました。このときは私、家族にとっても大変有難かった。少し希望や光が見えてきた中で治療法の確立されていない癌と向き合い、仕事とプライベートを何とか両立させ、治療法が手術しかない状態の中でだましだましと申しましょうか都度の手術で対応していましたが、2013年9月の手術でACCを切除した部位の病理判断がでました10月3日癌の末期状態である告知を受けました。まさに青天の霹靂とはこうした告知を突如受けた際に何が起こったのか訳のわからない事態のことを指すのでしょう。以来、東京慈恵会医科大学附属病院の緩和ケア外来に通院しており、退院直後は(癌性疼痛)、オキノーム(癌性疼痛レスキュー)、リリカ(神経障害疼痛)を服用していたが全く疼痛が収まらなかった。主治医と何度も話し合った結果、2014年4月からは国内医療麻薬で最強との呼び声が高いメサペインへ切り替え1日3錠から服用を開始しました。呼び声が高かったせいか神経疼痛には劇的な効能があった。しかしながら薬は飲めば飲むほど量的な慣れがでてくるので時間とともに疼痛も酷くなり増量をするのを繰り返しおこなった結果、1日3錠のメサぺインはMAX45錠までふえました。今では1日30錠で推移しております。薬による疼痛がなくなることを善しとするのか、薬の副作用、いわゆる副作用が酷くなる中で意識や考えがしばしば朦朧となるのを善しとするのか、先にも述べた座右の銘をモチベーションの根幹に置いて行動する中で今と対峙しております。しかしながら癌という病気にも“寿命”が存在し大変厄介なものでございます。人の寿命があるのと同時に癌の寿命もありましてこの癌の寿命というのはどんなに進行性が遅くとも寿命年という満期を迎えれば癌細胞は体の隅々まで行き渡るというものです。そして私の罹患しているACC(Adenoid-Cystic-Carunoma)の癌寿命は罹患後15年である事が判明しました。2002年9月を罹患年月と考えると、今年そして来月2017年9月が丁度丸15年目に当たります。自分自身何をどのようにすればよいのか判断の見極めが出来ずの状態がここ最近頻繁に出て参ります。このようになかなかヘビーなお話であるなかで、最近は“近況”に写真掲載をしながら5YEARSの皆様との御縁や皆様から頂戴しました、“応援します”、“いいね”の応援メッセージを拝見しながら私自身今と対峙し生きていくための大切なモチベーションとして維持している状況であります。皆様には御協力頂いている中で感謝感謝であります!

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上顎洞がん (上顎洞腺様嚢胞癌(Adenoid Cyctic Carcinoma)が正式名称。進行は緩慢、再発転移率が高く血行移動による神経浸潤が強く、癌細胞と正常細胞の境界線がはっきりしない。)

この病気のエピソード
上述に記載説明のように、ACC(Adenoid Cyctic Carcinoma : 腺様嚢胞癌)は細胞組織の隅々まで言い方として適切かどうかわかりませんがジュワーっと染み渡る、あるいは染み込んでいく性質の癌である事からSCC(扁平上皮癌)とは違って癌細胞と正常細胞の境界はわかりませんし、放射線や抗がん剤にも強い耐性をもち対策は手術切除が唯一の手段とされています。わかりやすく言えば、切除方法は手術しかないという表現もできます。また神経の中でも痛みに対して特に過敏な神経である三又神経を悪さし疼痛を伴わさせる事が多く、その痛みは我慢できないレベルに達する事も数多く出る事があります。ここで2004年に癌を発症した時のエピソードについてふれることにします。私自身、幼少より慢性副鼻腔炎いわゆる蓄膿症を患っていた事と、副鼻腔炎手術後に症状として出てくる可能性の高い術後性上顎嚢胞を数多く手術しているせいか癌が発症するという事よりも毎年の恒例事業として手術を行う事が日課の一部になる程入院もその程度でしか考えていないものでした。癌の告知を受ける時も直近で受けていた術後性上顎嚢胞手術で受けた切除部分縫合の不具合により食べたものや飲んだものが鼻から出てくる違和感を主治医の先生に伝えるべく病院に行く程、癌に比べればかなり低レベルな内容で悩んでいたのか今になってよくわかります。縫合不具合の話を主治医にするや否や、主治医はそんな縫合不具合は放置しておいても自然に治るから大丈夫であるが、大変なことが起きたと言って癌告知を受けました。他の欄にも記載致しましたように、こうした背景からも当初は縫合不具合がメインの話で考えていたものですから癌告知自体、他人事のようにとらえていたのかも知れません。徐々に自分事になるにつれて孤独感や不安感、焦燥感、恐怖感など様々な負の考えの多くが芽生えていったのです。ACCの告知以降、手術、退院、再発、手術、退院、緩和ケア通院告知、今に至るまでかなり簡潔にまとめてしまいましたが、負の考えが無くなることはなかったですし、逆に増幅してストレスの山になるような事にもなった時期もありました。“癌”文字数は一文字に過ぎませんがとてつもなく大きな壁です。受容、共感という自分自身の努力では打ち勝つことはできません。周囲の方々のサポートを頂戴しながら向き合っていく事でゴールを見つけて歩んでいき、ひとつひとつの壁を取り除いていけています。癌告知を受けた時期もそうですが、今も変わらずそのスタンスで歩んでいます。

リハビリ・復帰歴

2013年09月:右脚腓骨遊離皮弁移植手術直後病院車いすリハビリ開始

2015年12月:2014年末の余命期限から1年延長して生きる事が出来た

2017年04月:2014年12月末余命期限→2年4ケ月延長して生きれている

2017年04月:4/18メサペイン33錠→36錠増量。(オキシコンチン7200mg相当)

2017年05月:5/1、2014年末余命リミット以降2年5ヵ月延長して生存中!

2017年05月:5/23メサペイン予定通り42錠に増量。(オキシコンチン8400mg相当)

2017年06月:6/6メサペイン予定通り45錠に増量。(オキシコンチン9000mg相当)

2017年09月:手術後丸4年経過。丸5年経過を目指して!

2018年08月:2014年12月末余命期限→3年8ケ月延長して生きれている

2018年09月:9/3オペ後丸5年経過、歯粘膜ACC浸潤し頬硬直減少発症

2018年12月:12/13重粒子左頬→頭蓋底→左眼キワ8㎝の癌→ステージ4c

2018年12月:12/20~2/8(50日間)重粒子治療入院。(16回64gray照射)

2019年02月:2/8千葉稲毛放医研病院退院。放射線副作用多すぎ。

2019年05月:QST病院3ケ月検査,左耳満水左眼視力低下等副作用加速

2019年05月:ACC癌寿命15年が今夏に迫り死期迫り終活佳境に入る

2019年06月:6/24通院で左眼放射線白内障診断→重粒子放射線影響

2019年07月:遺言書,リビングウィル,遺言書以外に手渡す手紙準備進める

2019年07月:7/15(月)21:00/左頬皮弁破れ口鼻貫通→感染症リスク

2019年08月:8/12(月)13:00/腺様嚢胞癌告知丸15年日(癌寿命全う日)

2019年08月:stairway to death 。色々な事を考える日々、時間が続く

【関連のエピソード】
2013年9月3日右脚腓骨遊離皮弁施術し、昨年9月までは順調に来ていたが、左頬ACC浸潤による癌性疼痛が再発し、2018年12月21日より照射した重粒子放射線が皮弁に与えた影響で薄皮皮弁が2019年7月16日21:00破損した。問題は皮弁再建時にチタンプレートを接合部材として、また左眼脱落防止ネットの保護自体が重粒子感染症リスクとして出てきた。これまでは、接合やネットなど保護を主体として取りつけていたものが、口鼻の貫通により感染症などばい菌の混入リスクがでてきて部材への悪さをする恐れが出て来て感染症を引き起こす事も近々可能性が出て来ている。ここへきて確実に死亡への“X”DAYカウントが加速し始めた。左眼放射線白内障や左耳難聴、肺へのACC転移も含め考えざるを得ない状況でありアカウントもそろそろ閉めなくてはならない時期かもしれない。皆様には感謝と御礼に尽きます。m(--)m


治療を受けた病院

①QST病院(旧:放医研病院)と(東京慈恵会医科大学附属病院(本院)②神戸大学医学部附属病院、③恩賜財団福井県済生会病院、④尼崎市関西労災病院

【関連のエピソード】
①QST病院(旧:放医研病院)(2018年12月~現在)と東京慈恵会医科大学附属病院(本院)(6回目から11回目までの手術で期間は2005年10月~現在)、②神戸大学附属病院(通院のみで期間は2005年4月~2005年9月まで)、③福井県済生会病院(2回目~5回目までの手術で2002年8月~2005年3月まで)、④尼崎市関西労災病院(1回目の手術で期間は1987年8月)、⑤自宅近くに開業されていた釜本耳鼻科(幼少期から大学までですから期間は1970年代~1987年まで)


上顎洞がん (詳しくは、“上顎洞腺様嚢胞癌(ACC:Adenoid Cystic Carcinoma)” 2013年10月までに計11回の手術を受ける。治療方法が数少ない難病で癌性疼痛に悩まされています。)

この病気のエピソード
癌の発症は35歳の時で仕事も管理職を拝命しており多忙かつ充実していた矢先の事でしたので、晴天の霹靂とはこういうことなのかと今でもそのときのことを鮮明に覚えております。 以来、癌性疼痛が止むことはなく、日に日に増幅傾向で今に至っています。当初はオキシコンチン(癌性疼痛)、オキノーム(癌性疼痛レスキュー)、リリカ(神経障害疼痛対応)でしのいでいましたが、疼痛は全く収まらず、2014年4月に国内認可された、医療麻薬メサペイン(メサドン)に変更、1日3錠で始めた服用は今では24錠まで増量しております。 5mgオキシコンチンであればおそらく数百錠~1,000錠近くの錠数に匹敵する量を1日に服用しているので、副作用にも悩まされています。副作用で最も悩ましいのが麻薬独特の脱力感といいますか何とも言えないだるさが途切れることなくあり、著しい疼痛もあることで熟睡できません。ちなみに1日の睡眠時間はというと1~2時間寝れたら良い方でしょう。効能や効果の高い薬は副作用も強いのが悩ましい所です。会社はフルタイムで従事しており、勤務状態については時差出勤制度を活用しておりますが、通勤時間に片道2時間30分~3時間近くかかり、体力もきつい所です。最短で1時間30分~1時間45分程度で行けるのですが、手術以降は体力が落ち戻らない状態であるとともに医療麻薬メサペインを服用しておりますので副作用が酷くどうしても時間がかかっています。ですから勤務時間の関係で自宅を午前3時30分に出発しなければなりません。これから季節は冬に向かいますので、防寒対策を万全にして往復通勤に臨みたいと思います。

病歴・治療歴

1987年08月:左右鼻慢性副鼻腔炎手術(尼崎市関西労災病院)

2002年09月:左鼻術後性上顎嚢胞手術(福井県済生会病院)

2003年11月:左鼻術後性上顎嚢胞手術(福井県済生会病院)

2004年07月:左鼻術後性上顎嚢胞手術(福井県済生会病院)

2004年09月:左鼻上顎洞腺様嚢胞癌手術(福井県済生会病院)

2009年12月:左鼻術後性上顎嚢胞手術(東京慈恵会医科大学附属病院)

2010年06月:左鼻術後性上顎嚢胞手術(東京慈恵会医科大学附属病院)

2011年03月:左鼻術後性上顎嚢胞手術(東京慈恵会医科大学附属病院)

2011年03月:左鼻鼻涙管再生手術(東京慈恵会医科大学附属病院)

2012年08月:左鼻術後性上顎嚢胞手術(東京慈恵会医科大学附属病院)

2012年12月:左鼻上顎腺洞腺様嚢胞癌再発手術(東京慈恵会医科大学附属病院)

2013年12月:左下腹部皮膚口腔内上顎移植手術(東京慈恵会医科大学附属病院)

2013年09月:左鼻上顎洞腺様嚢胞癌再発手術(東京慈恵会医科大学附属病院)

2013年09月:左上顎全摘出(東京慈恵会医科大学附属病院)

2013年09月:右脚腓骨遊離皮弁再建手術(東京慈恵会医科大学附属病院)

2013年09月:気道切開手術(東京慈恵会医科大学附属病院)

【関連のエピソード】
癌は手術切除しか除去方法がないので再発の度に切除していたが2013年9月手術の病理検査の結果切除部位(ソフトボール大)全てに癌が染み込んで行きわたっている事が判明。最近2015年9月のMRI画像結果では、癌は上顎全摘出後の腓骨遊離皮弁再建部位にも転移、奥方向では頭蓋底内(脳内)に転移、前方向では口腔内粘膜へ転移している事も判明。 腓骨再建手術は、絶対に石田先生にお願いするのが得策ですし、手術時間は肩甲骨再建手術より格段に早く、手術成功確率も素晴らしく高いです。腓骨再建手術スペシャリストかつ神の手をお持ちの先生です。手術前の顔より手術後の顔のほうが良くなったと思うほど再建度合いもハイレベルです。また石田先生は患者に対しても気さくかつ気遣ってくださり私はとても助けて頂きました。私の再建手術の場合は石田先生のほか牧野先生と岸先生がチームとなり対応くださいました。入院期間中、不安がないと言ったらウソになりますが、不安がなくなるようなくらい安心して入院できた日々でした。退院後も定期的に石田先生には手術部位の状態を診察して頂いており、予約を入れていない日でも石田先生が診察されている時間であれば突発で受付に伺い、お願いをしたうえで診察してもれますからその点でも安心感は大です。


病院に対する満足度

とても満足

【関連のエピソード】
福井県済生会病院:病棟看護師、外来看護師いずれも患者に対するケア、接し方、傾聴姿勢が素晴らしく、患者には支えてもらっているという事が強く伝わってくるのがわかる。 東京慈恵会大学附属病院:病棟看護師、外来看護師いずれも患者に対するケア、接し方、傾聴姿勢が素晴らしく、患者には支えてもらっているという事が強く伝わってくるのがわかる。 慈恵病院の形成外科石田先生の素晴らしさについては上述の通りですが、緩和ケア下山先生についても素晴らしい先生であることを申し上げておきます。下山先生とは2013年10月に手術後の病理検査判断で手が施せない状態になった時点で緩和ケア対応になりますから、その時からのお付き合いで期間も丸2年ということになります。下山先生は緩和ケア学会において権威のある先生で2014年4月から国内病院で使用可能になりました医療麻薬メサペインを国内認可をするために奔走された先生です。申請から認可までの期間は相当年数がかかると聞いておりましたが下山先生はわずかな機関で認可をもらう事が出来たとお聞きしており、この薬を待ち望んでいた私にとりましては感謝してもしきれない先生であります。診察においてもとても話しやすく、また何事においても気を遣って下さり定評のある先生です。常に患者サイドにたって行動され、お話をされますのでこちらも気兼ねなく安心して会話のキャッチボールができ診察もスムーズです。さらに掘り下げてみると慈恵病院は先生だけでなく、先生をサポートする看護師の方々も先生と心同じくして患者と向き合う姿勢やスタンスが出来ているので、点ではなく面で接していただけており患者としてもそのサポートの厚みや深さを通院というお付き合いの中でより理解を深めることが出来るのだと改めて感じているところです。今が充実するのは接して下さっている方々の見えない努力の賜物であります。改めて感謝です。