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治療中のメンバー

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【運営】非営利NPO法人5years
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  • プロフィール情報
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【生まれた年】1975年

【都道府県】福岡県

【職業】建設系技術職

【自己紹介】

38才でCMLの診断を受け、現在スプリセル服薬にて治療中です。
仕事が忙しいのは良い事なのですが忙し過ぎて分刻みの1日を過ごす事もしばしば。
本当は愛車に乗ってロングツーリングに行きたいのですが…適度に息を抜きつつ過ごしていきたい!

2016年は同じ病気、その他難病を抱えている人の力になりたいと強く思っています。
具体的にはまだ考え中ですが、現在の生活や病状経過報告を通して少しでも心の依代になれたらと思います。

【ご登録時の状況】

2014年12月にCML発覚、2015年3月入院でスプリセル服薬開始。
今の所、重篤な副作用も特に無く経過は順調。

【思うこと、考えること】

昔は深く考えれば考える程、答えが出ると思っていたけれど「答えが無いのも答え」な事もある。
だったら好きな人と好きな物を食べて好きな事をしていたい。
「真面目にちゃんと真っ直ぐ生きる!」って考え過ぎるから窮屈になる。
言い方は良くないけれど、「適度に適切で適度に適当な毎日」を過ごしております。

【その他】

[血液型] O型

[趣味・特技] ツーリング(自転車&バイク)

[既婚/未婚] 既婚

[好きな色] ピンク

[好きな季節] 冬

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慢性骨髄性白血病

この病気のエピソード
実は何年も前から血液疾患になる気がしてなりませんでした。 それも白血病に。 だから病院で告知された時も「あ、やっぱりですか」と答えて医師にビックリされたのを覚えています。

患者さんとの関係

本人


病歴・治療歴

2014年12月:告知

2015年03月:入院、服薬開始

2016年05月:分子標的薬を服用して14ヶ月。ISの数値が0.21と思った様に下がっていないのが懸念事項ではあるが、現在CCyRは維持出来ているので納得しながら無理のない毎日を心掛けている。

【関連のエピソード】
スプリセルを服薬する前に現時点での状態をきちんと把握する為の検査をする事。 いきなり通院で服薬開始する病院には疑問符が付きます。 後、患者側も数値や専門用語を意味が大して分からないのに使い過ぎない事。 僕等は研究者ではありません、ただ病気が治りたいだけなんです。 根拠の無い知ったかぶりの知識より服薬出来る環境と生活態度を構築する事が本当に僕等がやらなければいけない事なのじゃないかというのが考えに考え抜いた末の僕の答えでした。


病院に対する満足度

満足

【関連のエピソード】
主治医から言われた言葉で特に印象に残っているのは「私を信用するのでは無く、薬を信用して下さい」という言葉。 最初は何言ってるんだと思ったけれど、確かに病気を治すのは医師では無く、薬。 適切な治療と薬を選択するのは勿論、医師。 その関係を構築するのは納得のいく話合いしか無い。 ブログで医師の文句を言ったりするのはナンセンス。 健康な身体と健全な意思は全てに通じるのだと最近よく思う。


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