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空飛ぶターボ

治療中のメンバー

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【運営】非営利NPO法人5years
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【生年月日】1963年01月05日

【都道府県】東京都

【職業】会社員

【自己紹介】

上限なく働ける職場で仕事人間でしたが、この病気で何もしない時間がたっぷりとあり、時間を持て余しております。

【ご登録時の状況】

2018年10月急性骨髄性白血病を発症(FLT3-ITD)、2回の寛解導入法で寛解に入ることなく、痔瘻も患ってしまいその手術を実施。2019年2月杏林大学病院に転院、同2月臍帯血移植、5月16日無事退院。週一回の通院と自宅療養を約4ヶ月行い9月16日社会復帰、約1週間後マルクを行い再発が判明。10月16日から1ヶ月FLT3阻害薬の服用も効果はなし。12月一か八かで再度臍帯血移植を実施、寛解になり2月退院、4月社会復帰を果たす。
1年後現在(2021年2月)ステロイド、免疫抑制剤は服用しているが、食事や行動の制限はない。

【思うこと、考えること】

病気を患い改めて妻・子供・職場の同僚の優しさやありがたみが分かりました。周りの方から生かされていると感じております。
白血病は再発性が高く覚悟しておりましたが、再発後の治療が上手くいかず余命宣告を受けた時は、「もう無理」と何か張り詰めた気持ちが一気に崩れるような感じがしました。
その後一か八かの臍帯血移植が功を奏し、現在に至りますが、体は不思議なものだなと、思ったより丈夫に作られていると思います。
2023年6月現在
昨年娘が私のために結婚式を挙げ、ウエディングドレス姿を見せてくれました。
2か月前初孫が誕生し、現在は里帰り中で毎日孫を抱っこしています。秋には長男が結婚し、最近は良いことが続いています。
ようやく慢性GVHDも解放されました。

【その他】

[血液型] O → A → AB

[星座] やぎ座

[趣味・特技] 旅行(南国)

[既婚/未婚] 既婚

[長所] 初志貫徹

[好きな食べ物] 移植後味覚が変わり、模索中(困ってます)

[好きなスポーツ] 野球、サイクリング(以前は自宅の立川から鎌倉までよく行きました)

[好きな色] ブルー

[好きな季節] 夏

[好きな音楽ジャンル] 1980年代の曲(SAS、佐野元春、山下達郎、大瀧詠一)

[好きなブランド] なし

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急性骨髄性白血病 (痔瘻)

この病気のエピソード
告知された時自分ごととは思えず、日々追うごとに実感が湧いてきて漠然とした恐怖を覚えた。死ぬことを前提とした妻や家庭の今後。ネットには5年生存率や負の情報が目に入るため、意図的に見なかったこと。(気になることしか目に入らないものですね) この様な思考に陥る情けない自分を発見した事。

患者さんとの関係

本人


病歴・治療歴

2018年10月:急性骨髄性白血病 FLT3(予後不良群)になり、寛解導入療法を行うが2クール共寛解に入らず、主治医から病院を変え臍帯血移植を勧められた。

2018年12月:免疫力低下から痔瘻を患い、痔の専門病院で手術を行った。完治まで2ヵ月かかり、その間白血病治療は中断。

2019年02月:臍帯血移植を目的に入院。3ヵ月後寛解に入り退院。4ヵ月の通院自宅療養を経て社会復帰を果たすも直ぐ再発。

2019年10月:再入院してFLT3の攻撃に特化した治験を行うが失敗に終わる。余命宣告も受けながら一か八かで12月再び臍帯血移植を行う。

2020年02月:2回目の臍帯血移植が功を奏し、無事寛解に入り退院。2ヵ月の通院自宅療養を経て再び社会復帰を果たす。現在、週1回の通院・在宅勤務を行い、体調良好。

2021年08月:加齢及びステロイド服用から白内障を患い左目を手術。現在は視界良好、白血病の通院も月1回に伸びて、服用薬もヘルペス予防のみに減り、快適に過ごしている。


リハビリ・復帰歴

2020年09月:現在、GVHDやサイトメガロウイルスに感染することがありますが、薬でコントロール出来ております。7ヵ月前の退院当時44kgも現在では56kgあり、唾液の分泌量・味覚・食欲も元に戻り食事の時間も楽しく過ごしております。まだ筋力が全く足りないので、早朝散歩を日課にして精神的にも健やかに過ごしております。気持ちの整え方をどのようにするか、私はどうありたいのか、「気」のあり方がある程度体に通じるように思います。笑顔を絶やさず日々過ごすよう心がけています。

【関連のエピソード】
白血病は痔瘻になりやすいと知ったのは痔瘻を患ったときでした。その痛さは移植後の9feverと同等の痛みや辛さがあり、痛み止めもカロナールしか服用できず、あまり効果はなく、1日も早い手術を望みました。 腸に優しい食事を心掛けています。


治療を受けた病院

国立災害医療センター、所沢肛門病院、杏林大学病院

【関連のエピソード】
どの病院も看護師さんは慌しく仕事をこなしながらも気遣いが有難い。 マルクは先生のスキルにより痛みがかなり違う。仕方ないかもしれないが、研修医の先生が行うとかなり痛く、慣れた先生の場合ほとんど痛みがないので、どの先生が行うか心配でした。


病院に対する満足度

とても満足

【関連のエピソード】
先生や看護師から頻繁に声掛けていただき安心して入院生活を過ごせた。特に、杏林大学病院退院の際、看護師さんから心のこもった寄せ書きをいただき、良い病院に入院できたと感謝しています。


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