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美蓮

家族のメンバー

美蓮

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【運営】非営利NPO法人5years
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  • プロフィール情報
  • 近況ブログ
  • 受けた治療

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【生年月日】1965年01月26日

【都道府県】愛知県

【職業】主婦

【自己紹介】

軟部肉腫にかかった主人(1964年生まれ)をサポートしています。2015年4月のはじめに口内炎が治らなくて歯医者さんに行ったのが始まりです。まさかがんになるとは!そして希少がん、しかも口の中‼️大手術を乗り越え、なんとか生還した主人。しかし、まだまだ困難が続いております。

【ご登録時の状況】

2015年6月8日、右頬粘膜悪性腫瘍切除術、再建術、リンパ節郭清術、気管切開を行いました。7月14日に退院後、傷口の反復感染により入退院を繰り返し、9月25日より自宅療養。手術後、標準治療として抗ガン剤を4クールの予定でしたが、反復感染による開口訓練の遅れや、糖尿病による傷の治癒の遅れなどにより、抗ガン剤のメリットよりもデメリットのが大きいと判断してやめる事に。開口幅は6ミリ。食事に時間がかかります。2016年1月より仕事復帰。その後何度も再発を乗り越え前を前を見て「今」を生きています。

【思うこと、考えること】

今はネットで何でも調べられる時代。救われることもあれば奈落の底に突き落とされることも。
そして、病気になった本人を近くで見て、辛さを理解しているが故に、自分が無理して、心か壊れていく家族もいるのではないでしょうか。
思いやりの心を初めて学んだ気がします。

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軟部肉腫



軟部肉腫

この病気のエピソード
2015年4月、口内炎がなかなか治らないため口腔外科を紹介してもらう。 組織検査の結果、悪性腫瘍と判明。 再建術も必要な大手術になるとのことで、5月の連休明けにがんセンターへ。 CTの結果、右頬悪性腫瘍の広範囲切除術、首のリンパ節郭清、皮弁再建術を同時に行うことに。2015年6月8日、8時間に及ぶ大手術から無事生還。しかし、その顔はブラックジャックも顔負けの縫合のあと。術後の病理検査の結果、高悪性度、分類不能の軟部肉腫と判明。リンパ節転移はなし。上顎、下顎の一部を切除したため、口は開かない。糖尿病にもかかわらず、頼みの綱は鼻から管の栄養剤。栄養価が高いため血糖値が上がり、一時的にインシュリンを打つことに。7月14日退院するも、口の中の傷と、再建した頬の奥に感染が起こり、9月末まで入退院の繰り返し。そのため開口訓練もできず。 筋肉が固まり、開口は6ミリ。9月から標準治療の抗ガン剤を始める予定が、タイミングを逃す。10月からは年内自宅療養。開口訓練を地道に行いミリ単位で開口幅が広がる。退院直後はドロドロの物しか口に入れられなかったが、少しずつかたちのある物を食べれるようになる。体力的に不安を抱えながら2016年1月より職場復帰。職場環境にも恵まれ、病気前の日常が戻る。

患者さんとの関係

配偶者


軟部肉腫


病歴・治療歴

2015年05月:右頰粘膜悪性腫瘍


病歴・治療歴

2015年06月:右頰粘膜悪性腫瘍広範囲切除術

【関連のエピソード】
リンパ節郭清術、口腔内皮弁再建術、気管切開。術後の病理検査で軟部肉腫と判明するも、分類不能。10万人に2人という希少がんしかも口の中、、、


病歴・治療歴

2015年07月:退院

2015年08月:再建部からの出血により再入院

2015年08月:いったん退院するも再度再建部の感染のため入院

【関連のエピソード】
退院してやっと口から栄養が取れると思った矢先の再入院。また鼻から管を通して栄養剤を運ぶ生活に戻る。


病歴・治療歴

2015年10月:年内自宅療養

2015年09月:術後感染が長引き標準治療の補助的抗ガン剤断念

【関連のエピソード】
その間に口腔外科に通院して口の中の洗浄、開口訓練。また感染を起こすのでは、、、という不安との戦い。少しずつ口から形のあるものが食べられるようになっていき、体力もついていった


リハビリ・復帰歴

2016年01月:復職

2016年06月:右肺に18ミリの影 CT撮影の結果右首リンパ節にも12ミリの腫瘍あり

2016年07月:病理検査の結果軟部肉腫の転移

2016年08月:抗がん剤開始

2016年10月:抗ガン剤4クール後CT撮影。肺と首のリンパ節の影がきえる

2016年11月:抗がん剤4クール終了後2週間目の診察で首のリンパ節拡大を認める

2016年12月:分子標的薬ヴォトリエント(パゾバニブ)服用開始

2017年01月:右首リンパ節の腫瘍が大きくなり痛みが出てきたため痛み止めのオキノーム処方。ヴォトリエントを一時休薬して腫瘍縮小、痛み軽減を目指し20回の放射線治療を開始

2017年03月:放射線20回終了後頭頸部主治医よりリンパ節転移部の摘出術の提案。CT検査の結果右目下にも再発あり

2017年03月:重い決断を迫られるも、二箇所摘出術を決行

2017年04月:血糖値コントロールもうまく進み、術後の経過も良好。自宅で経過観察中

2017年06月:経過観察中に肺に1.3センチの転移あり。しばらく様子を見ることに。

2017年10月:肺転移のがんに対してハラヴェン投与開始

2017年12月:ハラヴェンの効果認められず、ジェムザールとタキソテールに変更

【関連のエピソード】
2度目の手術も7時間半に及ぶ大手術。気管切開のため術後の息苦しさも再び体験。声が出せない期間に備えて自作の指差しボードが活躍。以前の体験から学んでさらに前向きに病気に向き合う主人でした。追記ですが、放射線治療と同時に温熱療法も通ったのですが、残念ながらこちらは効果なしと判断されました。しかし、放射線治療の方では腫瘍の縮小が認められたと。


リハビリ・復帰歴

2019年11月:放射線で消えていたところから再発。局所麻酔で切除。

2020年02月:遺伝子パネル結果、現段階で使える薬は治験レベルを含めてない、と。右目横が腫れてきたので再発の疑いあり。

2020年02月:右目横再発決定。局所麻酔で摘出。術後4日目で退院し自宅療養中。

【関連のエピソード】
2019年12月19日復職


リハビリ・復帰歴

2018年04月:ジェムザール+タキソテールへの耐性ができたので投与中止。今後の治療方針を立て直すため、PET検査。肺以外に右顎下が光ったため、生検したが、悪い物は出なかったため経過観察。

2018年05月:肺の下葉にある転移部分を抗がん剤イホスファミドで攻撃するか、手術で取り除くか検討中。どちらにメリットがあるのか???

【関連のエピソード】
2017年12月より抗がん剤をしながら職場復帰を果たす


リハビリ・復帰歴

2018年06月:下葉肺摘出術を選択。2週間の入院を経て自宅療養。肋間神経痛がしばらく続くが、散歩にも行き体力をつける。順調な回復を見せ、9月には職場復帰。

2018年10月:9月末のCT結果は問題なしと言われほっとしたのも 束の間、頭頸部外科の主治医が前回のCT画像を比較 し、右目下に腫瘍の増大を発見。11月2日右目下腫瘍摘出術を受ける。経過順調で、12月より職場復帰。

2019年02月:CT検査クリア

2019年06月:発熱からの術後膿瘍で入院。造影剤入りCTの後、幹部切開後洗浄


リハビリ・復帰歴

2019年07月:右目横に再発のため放射線緩和治療10回実施の後手術予定

2019年08月:放射線治療を選択し10回照射

2019年09月:造影剤入りCTの診断結果は、腫瘍消失。残像はあるものの、腫瘍と判断するには経過観察必要とのことで、10月11日より職場復帰

【関連のエピソード】
放射線2回目より倦怠感、食欲不振の副作用。 8月3日に夫の父が他界。放射線治療を受けながら喪主として父を見送る。


リハビリ・復帰歴

2020年04月:10日のCTの結果右目横再発確定。22日より5回放射線治療。20日より在宅勤務となる。

【関連のエピソード】
コロナの影響で在宅勤務となるため、20日より復職可能となる。


リハビリ・復帰歴

2021年03月:3月26日CT検査の結果右こめかみ付近に再発の疑いあり。30日頭頸部主治医の診察で細胞診をして悪性なら局所麻酔で切除という方針が出た。ただしコロナ禍のため術前2週間は不要不急の外出を避け自宅で過ごすことが義務化されており、最短でも手術は4月14日になるとのこと。ここでコロナの影響を受ける事になるとは!一年無事に過ごせて平凡だけど幸せを感じていたところなので残念。コロナ憎し!肉腫憎し!今できることに向き合って心を強く持って支えていくぞ!夫もすごい覚悟で日々生きているのだから!

2022年04月:CT検査の結果、問題なし

【関連のエピソード】
コロナ禍でよかったことはたった一つ、在宅ワークで体力温存出来ること!


治療を受けた病院

愛知県がんセンター

【関連のエピソード】
頭頸部外来は待ち時間が長いです。患者ひとりひとりと向き合い、最善の治療を提案するには必要な時間なのだと思います。 2016年10月サルコーマセンター開設。忘れられたがんと言われる肉腫治療に進展がありますように。


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