こうすけ
治療中のメンバー
こうすけ
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※中心静脈カテーテル（CVC）挿入中に針の先が肺に刺さり気胸を発症。後にCVポート造設。 ※陽子線治療の検討 確定診断を経て親友は治療期間だけでも関東に滞在し 陽子線治療を受けるべきとの意見だったが 内々の筑波大学への聞取りで 当時陽子線治療までに2ヶ月待ち また2ヶ月待った時点で治療がスムーズに開始できる保証がないとの情報があった 先進医療費は医療保険で賄えたが セカンドオピニオンで関東を含め他院を転々とする心身の余力は既になく 地元拠点病院での治療を急いだ 後に放射線も陽子線も奏功率が同等である事を知る (2023.10追記 )
食道空置バイパス作成術の後 ・手術翌日に頻脈 文化の日の夜だったが主治医が来て薬剤投与の指示を行った。 手術が予想以上に身体の大きな負担になったためと説明あり。 ・術後12日目に右上腕から指先まで紫色に… CT結果中心静脈カテーテルの影響で頸部静脈に血栓が見つかり この日より血液サラサラの薬リクシアナを服用開始。半年予定。 ・空置した食道の炎症が治らず、外瘻から夥しい体液の排出に悩まされる。 ・腸瘻抜去孔の自然閉鎖に一年を要した
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【生まれた年】1964年
【都道府県】新潟県
【自己紹介】
＊2018年12月14日にⅣaの進行食道がんと診断される。扁平上皮がんが気管に浸潤しており手術不可。同28日死ぬか生きるかです と確定診断。化学療法を2019年1月23日より、臨床試験(JCOG1510)導入DCF療法を開始し手術の可能性を模索する。肺炎発症、またCV施術後、合併症として気胸を発症。癌が食道を塞いだ為飲食禁止、静脈栄養となる。骨髄抑制などの副作用が重く現れたため、臨床試験は2コース目にて中止。3月5日胃瘻とCVポート造設、Ⅳaの標準治療として化学放射線療法開始し終了するも奏効せず、直ちに2コースの化学療法が追加となった。
9月12日CT検査、内視鏡検査の結果、粘膜のがんは消失した。その後は経過観察するか、治療を継続するか、治療を終了するかと主治医から問われ、原発がんが気管支に浸潤していた事や肥厚残存のため治療継続を希望し現在に至る。1月より休職。2020年6月末に退職。
＊原発食道がんから胃瘻閉鎖等を病歴・治療歴に追加
（2022.7現在 原発食道がんCR維持）
＊2021.3 異所①食道がんを病歴・治療歴に追加
＊2021.9 直腸カルチノイド-神経内分泌腫瘍(NET) を 病歴・治療歴に追加
＊2022.7 異所②食道がんを病歴・治療歴に追加
(食道気管瘻→食道空置バイパス作成術)
元々活動的な生活をしていたが、治療開始以降は自宅に篭ることが多くなり、大切な時間を無駄にしているのではないかと心配になる。また食道がんの情報が少なく、治療上の意見や治療後の事など、多くの情報を求めたい。また記録を多く残したい。
※陽子線治療の検討
確定診断を経て親友は治療期間だけでも関東に滞在し 陽子線治療を受けるべきとの意見だったが 内々の筑波大学への聞取りで 当時陽子線治療までに2ヶ月待ち また2ヶ月待った時点で治療がスムーズに開始できる保証がないとの情報があった
先進医療費は医療保険で賄えたが
セカンドオピニオンや転院で関東を含め他院を転々とする心身の余力は既になく 地元拠点病院での治療を急いだ
後に放射線も陽子線も奏功率は同等である事を知る
(2023.10追記 )
※私生活の状況
2022.05 アロマテラピー開始
2022.08 植物ミネラル摂取開始
【ご登録時の状況】
2019年11月登録。
化学療法は継続しており、自宅では横になる事が多く、静かに過ごしている。胃瘻からの経管栄養中心だったが徐々に食事が復活し、楽しみながら食べやすい物を自炊している。
【思うこと、考えること】
治療はいつまで続くのか、続けられるのか。認知症の母を見ながらストレスを減らすにはどうしたらいいのか。仕事の復帰はいつになるだろうか。
もう一度自分探しをしたい。
そして、心地良い時を過ごして行きたい。
【その他】
[血液型] A
[星座] 水瓶座
[趣味・特技] 旅行 舞台鑑賞
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食道がん (cT4b)
患者さんとの関係
本人
病歴・治療歴
2018年11月：5日喉のつかえを感じ近医を受診 食道ファイバー診断後、近隣の総合病院に紹介受診する
2018年12月：14日総合病院にて二型進行食道がんの診断を受ける 20日拠点病院に紹介受診 28日確定診断 Stage IVa 死ぬか生きるかですと告知 陽子線治療について尋ねると当院には設備がないため関東方面の病院に限られるが 希望があれば紹介状を書きますと
2019年01月：8日治療開始直前の気管支鏡検査で咽喉にポリープを認め治療延期、結果陰性 23日手術を目標に臨床試験にて化学療法2クール開始（DCF療法）3週間膈
2019年02月：1日増悪の為緊急入院 肺炎 気胸発症 癌が食道を塞いだ為内視鏡検査不可 飲食禁止となる 以後臨床試験を中止 手術適応外となる
2019年03月：1日CT結果縮小なし 5日開腹にて胃瘻 CVポート造設 抗がん剤が2種類になるが効果は変わらないと主治医より説明あり 標準治療として18日化学放射線療法開始 60Gy(2Gy×30回) 19日ｼｽﾌﾟﾗﾁﾝ+5FU 1クール目
2019年03月：31日早朝38.7℃の高熱 救急外来へ 日曜だが主治医がおり血液検査とCT 放射線による穿孔が疑われたが所見なし 入院促されるも帰宅 解熱剤は坐薬を希望
2019年04月：1日平熱に戻ったため放射線治療続行 発熱原因は不明
2019年04月：12日ｼｽﾌﾟﾗﾁﾝ+5FU 2クール目(以下CF療法）30日化学放射線療法終了
2019年05月：31日CT.内視鏡検査の結果遺残あり 放射線の効果が残っているうちに追加化学療法の方針 むせない事を条件に少量から飲食再開
2019年06月：26日追加CF療法①6週間膈 28日胃瘻カテーテルをチューブ型からボタン型に
2019年08月：2日追加CF療法②
2019年09月：5日CT.内視鏡検査の結果がん消失、肥厚残存 18日追加CF療法③6週間膈
2019年11月：6日追加CF療法④
2019年12月：26日CT結果増悪なし 28日食道がん告知より1年経過
2020年01月：9日内視鏡検査の結果、原発巣とは別の所に異形上皮（異時性多発がんが疑われ）経過観察 喉に違和感あり頭頸部外科にて内視鏡検査 著変なし
2020年02月：4日追加CF療法⑤8週間膈
2020年03月：12日口腔外科で左舌裏に不整粘膜認める 内視鏡検査 26日生検の結果異時性多発がんの疑い変わらず経過観察
2020年04月：8日追加CF療法⑥ 14日胃瘻カテーテル交換
2020年05月：15日内視鏡検査と生検 異形上皮に炎症とブツブツした白苔所見 29日生検結果経過観察11月に再検 口腔外科で口内の荒れは5-fuの影響との見解 歯茎が弱くなるのを実感
2020年05月：1日 CT検査の結果増悪病変なし 肥厚残存
2020年06月：12日追加CF療法⑦ 29日退職
2020年07月：11日抗癌剤のたびに歯茎が腫れ、歯周病が悪化したためやむなく奥歯4本を抜歯し、さらに食べる楽しみを失う
2020年08月：18日追加CF療法⑧
2020年09月：17日PET CTを初めて撮る。
2020年09月：25日PET 結果 原発部位に軽い炎症見られるも放射線の影響との事 化学療法を始めて21ヶ月 経過観察となる
2020年11月：13日内視鏡の結果 経過観察中の異形上皮が半年の間に広がっていた 生検の結果次第で内視鏡での治療は？ 悪性腫瘍が確認できない場合はセカオピが必要か？
2020年12月：11日 生検結果顔つき悪くなってきた（異形が高度に）が悪性腫瘍検出なし セカオピ見送り2月に内視鏡再検 ラコール経管栄養を休止しエンシュアを経口とした 肩に痛みあり肺転移を内心疑う 28日告知より2年経過
2021年01月：15日CT検査 血管が細く弱くなってきたのを実感 22日CT結果著変なし 肺転移認めず
2021年02月：19日内視鏡生検
2021年03月：5日生検結果 異型上皮から悪性腫瘍への進展を認める
2021年03月：8日 消化器内科に転科 新規表在がんと診断 最短の入院とESDを予約 口腔外科で治療間も無い差歯の歯根破折と診断され意気消沈となるが かかりつけ医診断で誤診と判明
2021年04月：7日入院 8日食道バルーン拡張術 ESD 14日退院 28日病理検査結果早期癌との診断に安堵する
2021年05月：7日外科外来にて深達度T1aと説明受ける 14日 内視鏡検査 食道バルーン拡張術
2021年06月：25日CT
2021年07月：2日CT結果著変なし 化療法終了後 原発巣由来の無再発10ヵ月をもって胃瘻チューブ抜去 20日内視鏡検査 食道バルーン拡張術 30日内視鏡結果著変なし 胃瘻孔閉鎖術を外科手術からOTSCに変更
2021年08月：2日 内科へ転科 5日入院 6日食道バルーン拡張術 胃-皮膚瘻内視鏡的閉鎖術OTSC 7日退院するも閉鎖せず 17日食道内視鏡検査 拡張術 食道局所著変なし 27日皮膚瘻縫合 31日大腸内視鏡検査生検
2021年09月：5日 原発巣CRから2年 CF療法終了から1年 CR継続 10日下部内視鏡検査結果 直腸カルチノイドと診断
2021年10月：1日 主治医を受診 胃瘻閉鎖に対し内科医提案の治療について意見を求める
2021年12月：22日 CT検査 24日 CT結果著変なし 28日 嚥下機能検査 告知より3年経過 3年生存率12.8%
2022年01月：20日入院 21日鮒田式応用の胃瘻閉鎖術→閉鎖せず
2022年03月：9日入院 10日開腹にて胃瘻閉鎖術及びcvポート抜去術 入院総数181日
2022年03月：25日 術後受診 傷は全然だいじょぶー と主治医 以後経過観察
2022年06月：17日 CT結果著変なし 24日 内視鏡検査1箇所生検
2022年07月：1日 主治医から電話 生検結果悪性腫瘍を認める 8日 外科の主治医より検査報告・説明を受け20日内科へ転科 別記 異所②へ
【関連のエピソード】※中心静脈カテーテル（CVC）挿入中に針の先が肺に刺さり気胸を発症。後にCVポート造設。 ※陽子線治療の検討 確定診断を経て親友は治療期間だけでも関東に滞在し 陽子線治療を受けるべきとの意見だったが 内々の筑波大学への聞取りで 当時陽子線治療までに2ヶ月待ち また2ヶ月待った時点で治療がスムーズに開始できる保証がないとの情報があった 先進医療費は医療保険で賄えたが セカンドオピニオンで関東を含め他院を転々とする心身の余力は既になく 地元拠点病院での治療を急いだ 後に放射線も陽子線も奏功率が同等である事を知る (2023.10追記 )
食道がん (異所① pT1a)
この病気のエピソード
2021.3 原発巣から離れた場所の異型上皮(4㎝×3㎝)発見から14ヶ月後に悪性化。新規がん。患者さんとの関係
本人
病歴・治療歴
2021年03月：5日生検結果 異型上皮から悪性化 8日消化器内科に転科 新規表在がんと診断
2021年04月：7日入院 8日 ESDで切除 14日退院 28日病理検査結果早期がん(粘膜下層浸潤なし) 以後経過観察
直腸カルチノイド (神経内分泌腫瘍 NET G1)
この病気のエピソード
・2021年8月31日 今まで便潜血検査は陰性で、腸の病は遠いものと思っていた。7月中旬より下痢症状が続き 整腸剤の効果なく下部内視鏡検査を受け、直腸に小さなポリープが1箇所見つかり生検した。
・9月27日 担当医より説明を受ける。下痢症状とは無関係の神経内分泌腫瘍(NET)で年内中にはESDで切除したいと早期腫瘍のイメージ。この日より1ヶ月程の治療待機となる。病歴・治療歴
2021年09月：10日下部内視鏡検査結果 直腸カルチノイドと診断 27日 内科に転科
2021年10月：25日入院 26日ESD直前に更に1箇所見つかり計2箇所切除 29日1週間の安静を条件に最短で退院
2021年11月：15日 病理検査結果2箇所ともNET G1 ki-67は1箇所が1.7% もう1箇所は2.7% 以後年一回の大腸内視鏡検査にて経過観察
食道がん (異所②pT1a)
この病気のエピソード
・2022年6月24日 定期内視鏡検査で1箇所生検。内視鏡医の報告書には「念の為生検した」と記載あり。異所再発とも。
最短で8月8日の入院治療も可能だったが、母を預けるショートステイと日程が合わず治療を2ヶ月先送り。
・9月16日 ESD内科担当医より食道気管瘻の診断を受け外科の主治医と面談。冒頭から 悪い状態ですと主治医の言葉に私も頷き放射線治療の怖さ 光と影 を初めて実感。食道気管瘻の今後については2択あり
①経過を見ながら余命⁈を経管栄養のまま(経口摂取不可)観察。
②摂取量は少なくなるが飲食を望むなら食道を閉鎖(空置)し食道バイパス術(食道を残して胃管再建)。この場合食道への内視鏡的なアプローチが不可となり早期がんの発見治療はできない。
病歴・治療歴
2022年07月：8日 定期内視鏡生検の結果 悪性腫瘍の診断 20日内科へ転科
2022年09月：30日 経鼻経管栄養チューブ交換 3度入れ直し涙
2022年09月：5日入院 6日ESD(内視鏡的粘膜下層剥離術)14日病理検査結果 早期がん (粘膜下層浸潤なし)
2022年09月：早期がんだった一方、ESD術後から激しい咽せや咳が続き絶飲食に 12 日自ら造影CTを希望 13日内視鏡検査を経てESDの為に必須だった食道バルーン拡張術による合併症 食道- 気管支の穿孔が判明した 根治放射線治療により瘢痕部が脆くなっており治療困難 15日より十二指腸までの経鼻経管栄養のまま17日退院 入院総日数194日
2022年10月：7日 主治医と面談 自分らしく生きるため食道バイパス術(食道空置バイパス作成術 外瘻造設)を予約 残念ながら他の選択肢はなかった 既に脱水症状ですぐにでも入院を勧められるも先送り 17日から入院
2022年11月：2日バイパス手術 開腹術歴があった為腹腔鏡手術は叶わず 14日CT 右頸静脈に血栓認める 24日退院 入院総日数233日
2022年12月：23日受診 原発食道がん告知から4年経過
2023年01月：20日 外来にて腸瘻チューブ抜去 24日 内視鏡拡張術の予定も狭窄所見なく終了
2023年02月：24日 CT検査
2023年03月：3日CT結果 遠隔転移認めず 頸静脈血栓は改善 服薬は5月まで 食道気管瘻は経過観察 腸瘻チューブ抜去痕が自然閉鎖せず薬品で焼灼処置 心臓に違和感あり心電図を撮るも著変なし
2023年04月：28日腸瘻肉芽切除焼灼処置
2023年05月：8日 便に血液付着 下行結腸辺り常に不快感等々嫌な症状が続く為 延期続きの大腸内視鏡予約を19日 同日腸瘻焼灼処置
2023年06月：2日大腸内視鏡検査結果著変なし 食道外瘻チューブ交換 23日CT 30日CT結果遠隔転移認めず 腸瘻焼灼処置(7月中旬一時閉鎖) リクシアナ終了
2023年08月：25日 外来受診 肝機能不安，咳，息苦しさからPETCTを希望するも 放射線晩期障害等の可能性あり 次回CT結果を考慮する事となる
2023年09月：11日 PSA 0.9ng/ml
2023年10月：4日 外瘻からの排液が焦茶色 痰も同色 10日主治医に報告 13日CT 20日CT結果 若干の肺炎所見 遠隔転移認めず
2023年11月：2日 バイパス術から一年経過 気管支穿孔でも生き抜いた 24日 外瘻チューブ交換 長引く咳が気になりX線撮るも著変なし でも転移するとしたら肺だと思いますと主治医
2023年12月：22日 受診 28日食道がん告知から5年経過 5年生存率8.7%
2024年02月：9日CT 16日 上部内視鏡 検査結果 遠隔転移認めず 再建胃管著変なし 空置食道の状況は主治医も不明との事 想定外の長生き 還暦を迎え不思議な感慨を覚える
2024年04月：2日 時折起こる右目の霞みが顕著となり眼科受診 眼病の症状では無いとの事で脳神経内科の受診を薦められる 5日近隣のクリニックにて頭部MRI 結果脳梗塞がいくつも見つかる 先天的に椎骨動脈が2本のところ1本しかなく極細で 血流が滞る時に右目の霞みや一過性の運動障害が起こる可能性を否定できないと 腫瘍の所見なし 此日よりバイアスピリンが生涯の薬となった 19日 同クリニックの血液検査結果 BNP 80って...
2024年05月：17日 外瘻チューブ交換 嚥下透視検査著変なし
2024年06月：13日 大腸内視鏡検査 ポリープ2箇所切除
2024年07月：11日 CT検査 18日外瘻チューブが自然抜去したため救急外来で処置 19日検査結果 空置食道の再発不明 遠隔転移認めず S字結腸と直腸のポリープ良性
2024年11月：2日 バイパス術から2年経過 気管支穿孔から2年駆け抜けたが感染が心配
2024年12月：6日 CT 13日CT結果 遠隔転移認めず 空置食道再発不明 外瘻チューブ交換 食道がん告知から6年経過 あらゆる治療をして来た結果と主治医 今後CTは半年毎に
【関連のエピソード】食道空置バイパス作成術の後 ・手術翌日に頻脈 文化の日の夜だったが主治医が来て薬剤投与の指示を行った。 手術が予想以上に身体の大きな負担になったためと説明あり。 ・術後12日目に右上腕から指先まで紫色に… CT結果中心静脈カテーテルの影響で頸部静脈に血栓が見つかり この日より血液サラサラの薬リクシアナを服用開始。半年予定。 ・空置した食道の炎症が治らず、外瘻から夥しい体液の排出に悩まされる。 ・腸瘻抜去孔の自然閉鎖に一年を要した