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くわしん

治療中のメンバー

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【自己紹介】

登録当時:40歳代前半、独身男性です。身長174㎝,体重63㎏。煙草は吸わず,下戸。25時や26時に就寝する安定した夜型生活。仕事はデスクワークが中心だが,関係先への移動は結構多い。テニススクール及びジムでの水泳をそれぞれ週一程度。
既往症はなく。健康診断でも全く問題を指摘されたことがなかった。
2019年9月血液検査の結果総タンパクが高く、念のため大学病院で検査を受けたところ、同年11月無症候性骨髄腫、同年12月多発性骨髄腫との診断を受けました。

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多発性骨髄腫 (IgG型,カッパー型)

この病気のエピソード
医師から結果を聴く前は、根拠なく楽観的に考えていたが、血液検査、骨髄検査ことごとく、予想外の悪い結果。聞かされたその場では、冷静さを保ったものの、夜帰り道で涙しました、

患者さんとの関係

本人


病歴・治療歴

2019年09月:たまたま献血をしたところ、検査結果の総蛋白が9.2と高めに。念のため、クリニック、大学病院と順次受診

2019年11月:無症候性骨髄腫(ややMGUS寄り)との診断を受ける

2019年12月:CT画像で胸椎と腰椎に中抜けが見つかったことを受けて、多発性骨髄腫の正式診断を受ける。

2019年12月:VRD療法(ベルケイド、レブラミド、ダラザレックス)との方針を示される。初診日にベルケイドの手配が間に合わなかったため、残る2剤の服薬を先行。併せてゾメタ(骨吸収抑制剤)の点滴を受ける。

2020年01月:ベルケイドの投薬開始。

2020年03月:VRD療法継続。幸い、目立った副作用がないため、日常生活に支障なし。

2020年05月:VRD療法継続。新型コロナの問題を踏まえ、自家移植のための6月から予定されていた入院5週のうち、1週(採取)のみ予定どおり実施し、残る4週(移植)は延期との方針を伝えられる。。

2020年06月:末梢造血幹細胞を採取するため、入院。入院7日間の予定が、不作だったため9日まで延長。移植のための入院は同月29日に

2020年07月:自家移植後退院。食欲の減退が著しく、全身脱毛。数十メートル歩くと息が切れるなど,思っていた以上に体力の低下を実感。

2020年09月:約30分散歩してから、軽くテニスの壁打ちができる程度に、体力は回復。

2020年10月:DRd療法(ダラツムマブ、レブラミド、ダラザレックス)開始。

【関連のエピソード】
・診断を受けてから、息切れ、脈拍の増加、肋骨の軋み、体の痛み全てが症状ではないかと疑心暗鬼になり、不安が不安を呼ぶ悪循環に。その後治療を開始したことで精神的に安定。担当の先生からの説明や定期的な血液検査の結果などのお蔭で比較的冷静に捉えられるように。 ・一時期,自家移植のタイミングについて,担当の先生からの指示とマニュアル(知り合いから入手した医師向けの治療マニュアル)の内容とで異なり,「担当の先生がサイクル(クール)の数え方を間違えたのではないか。」と疑心暗鬼になってしまいました。ですが,よく考えたら,担当の先生の経験等を踏まえればマニュアルには書けない職人的な判断や勘があるだろうし,またカンファレンスをやってくれているようなので外の人の目によるチェックも入っているからケアレスミスは少ないだろうと考え,反省しました。担当の先生を信じて,乗り越えていこうと思います。


治療を受けた病院

日本赤十字社医療センター


病院に対する満足度

満足

【関連のエピソード】
●担当の先生から「完治を目指していきましょう」などと前向きな言葉を頂けるので、悲観的な私としては本当に勇気づけられております。 ●病棟の看護師さんも、多発性骨髄腫の患者を見慣れているようで、「(自家移植の際の)大量化学療法の副作用は,口腔,咽頭などに出ることが多いです」「これらの症状を緩和するため、氷を口に含んだりする方がいますよ。」など豆知識を教えてくれます。 ●自家移植のための幹細胞採取の際,初日の採取量が少なかったのですが,諦めずに異例の回数を重ねて採取を続行してくれました。 ●治療マニュアルに縛られず、状態を見てかなり柔軟にかつ積極的な治療をしてくれます。


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