emmayu

【運営】非営利NPO法人5years
　　　　がんコミュニティサイト（無料）

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【年代】50代

【都道府県】東京都

【職業】無職

【自己紹介】

2019年6月 診断。8月初旬に舌亜全摘と右頸部郭清術。追加治療で10月より放射線治療30回と抗がん剤(シスプラチン)3クール。ただし3クール予定が副作用により2クールに短縮。
経過観察始まったばかり。
⇒(2020年1月22日 CT再発転移等の所見なし。)
⇒(2020年5月27日 CT再発転移かもと…)
⇒（2020年6月18日 オプジーボ開始）
⇒（2020年10月末 PETCTの結果、肺転移増大、左肋骨、脇腹筋肉、右首リンパ、右おしり筋肉に盛大に転移。さらにオプジーボ副作用？肝臓の数値が悪くなり入院、ステロイド治療の可能性？！⇒そのまま自然軽快したため、オプジーボやめてアービタックス+パクリタキセルに移行）
⇒2020年11月6日 アービタックス+パクリタキセル開始。
⇒2021年7月1日 アービタックス+パクリタキセルのおかげで肺転移消えてきた！う、れ、し、い！！
まだほんの少しだけ残っている小さいやつが肺に詰まっていて肺炎を発症。
⇒2021年8月27日
足が痛いなと思っていたらCTとPETCTで脊髄骨転移、大腰筋転移発覚。でも放射線で痛みはなんとかなるみたいなので、まあいっかと考えている。
⇒2021年11月19日
CTの結果、骨転移が前回CTよりかなり大きくなっており、アービタックスとパクリタキセルが耐性を持たれてしまったかもしれないとのこと。歩けなくなって通えなくなったら抗がん剤も出来なくなり、終末期のことも考えはじめないとと非常にショックなことをさらっと言われる。
いやだいやだいやだいやだいやだ！！！！！
そんなことは考えない。生きる道を探す。


不安でいっぱいだけど元気で頑張れるように毎日お笑いを見て過ごしています。
今は新しい口に慣れるのにどうしたらいいのか試行錯誤中。
今のテーマは、『どんなトレーニングをすれば皆と同じ大きいサイズの食べ物をみなと近い感覚で飲み込んで食べられるようになるか？』
⇒2020年8月現在 以前の一口に近い感覚で食べられるように。噛むのが遅いのでスピードは遅いけど、以前の3分の2の量は食べられるようになり、体重も昨年11月から7kg増えた。食べることは生きること！

もうひとつは
『早くなくなれ味覚障害』
⇒だんだん、今までわからなかった甘い味が分かるようになった！(2020年1月はじめ)
⇒今はすっかりなんでも食べられるようになり、楽しい食生活を送っています。食事療法はしていません。

毎日楽しく笑って過ごしたい。

【ご登録時の状況】

舌がん術後 放射線治療終了、予防のためシスプラチン投与→再発しオプジーボ投与。

【思うこと、考えること】

症状は人それぞれかと思うけど、受け入れながらも諦めず、家族と仲良く生活していきたい。
お仕事も退職せざるを得なかったのでゆるく再開したいです。あくまでもゆるくね。
メンタル向上として、いまは家で家族の帰りを待ちわびているだけなので、地域や同じ病の方と繋がりを持ち、楽しみを見つけていきたいと思っています。
英語を中学校レベルからやり直ししたり
前後開脚ができるようになりたくてヨガをやったりしています。
お仕事は在宅でできたらいいな。
あとお笑い。

【その他】

[血液型]　A

[星座]　うお

[趣味・特技]　ライブ

[既婚/未婚]　既婚

[長所]　穏やかなところ

[好きな動物]　インコちゃん

[好きな食べ物]　いちご

[好きなスポーツ]　バドミントン

[好きな季節]　春

[好きな音楽ジャンル]　ロック