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【自己紹介】

息子が縦隔原発性悪性胚細胞腫瘍、
胚細胞腫瘍からの脳転移が見つかり只今、治療中です
希少癌なので、色々、情報の交換などできたらと このサイトに登録しました
宜しくお願いします

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胚細胞腫瘍 (転移性脳腫瘍、再生不良性貧血)


病歴・治療歴

2019年06月:最近、息が苦しいと訴えあり勤務先のクリニックにて胸部XP撮影。直ぐに大きな病院受診を進められる。元々、心疾患もあり、かかりつけの病院を受診。うちでは駄目なのでと大学病院を紹介される。気道が圧迫され数ミリしか無くステントを入れなければならないが大学では無理と言うことで専門医のいる病院を紹介される

2019年06月:ステント留置後、その病院にてVIP療法4クール開始。8月に化学療法終了後、オペの為、大学に戻るが、大学ではオペ不可能と言われ他県の病院にセカンドオピニオンを紹介されるがつてを頼り市街の別の大学病院へ転院

2019年10月:縦隔原発胚細胞腫瘍摘出術

2019年11月:AFPは、少し上がっているが基準値内と言うことで経過観察

2019年12月:AFPが基準値を超えた為、PET検査、検査の結果気になる所見なし年明けに再度、諸々検査をして化学療法再開する予定

2020年01月:強度の頭痛訴えあり大学病院受診痛み止めを処方され帰宅。2日後、勤務先の病院にてH-CT。脳腫瘍と診断され大学病院を再び受診。翌週、頭部開頭術にて腫瘍摘出

2020年01月:放射線療法(全脳全脊髄照射)BEP療法4クール開始。

2020年06月:放射線療法による後遺症にて再生不良性貧血。内服にて治療中。同年10月左頸部リンパ節に腫脹見つかりPET検査予定

2021年05月:頭部MRIにて腫瘍?出血?確認。CTにて腋窩、鼠径部,胸部,その他複数箇所リンパの腫脹確認。血液検査にて血小板等低値にて検査入院。輸血開始。

2021年06月:再生不良性貧血→骨髄異形成症候群に進行。7月からビザーダ療法1クール目開始。画球が劇的に軽減。骨髄移植する事に。心疾患もあり膠原病疑い迄あり、骨髄移植は、かなりのハイリスクと主治医に言われる。兵庫医大の血液内科へのセカンドオピニオン。結果、同じ見解だった為、どちらの病院で移植するか現在、考慮中

2021年09月:芽球の数値上昇にてビダーザ2クール目開始。

2021年10月:ハプロ移植の為の前処置開始。息子は基礎疾患が複数ある為、放射線療法は4グレイを1日のみ。10月中旬、父親から造血幹細胞移植。


治療を受けた病院

名古屋医療センター(化学療法)→名古屋大学病院(オペ不可能)→愛知医科大学病院(オペ、化学療法、放射線治療)

【関連のエピソード】
大きな病院ですが迅速に対応してくれます


胚細胞腫瘍 (転移性脳腫瘍、再生不良性貧血)

この病気のエピソード
信頼できるドクターに出会えたことに感謝です

病院に対する満足度

満足

【関連のエピソード】
現在、愛知医科大学病院で、複数の科にかかっていますが、どの科のドクターも親身になってくれます


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