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5years事務局
2023-09-02 14:39:06
 

<縦隔胚細胞腫瘍、治療方法が限られているため、不安な患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>

こんにちは。
2022.11月に縦隔胚細胞腫瘍と診断を受けました。
その時はAFPが13000あり、縦隔と肺に腫瘍がありました。

BEP4回、TIP1回を行い、AFPが半減しなくなったため強行突破で手術を行いました。肺腫瘍は小さいこともあり原発の縦隔の腫瘍をとりました。手術は成功し、安心していたところに意識不明の重体になり、CTを撮ると脳転移が発覚。すぐ手術を行うも、左麻痺になりました。

余命宣告をされましたが、諦めず全脳照射をし頭の腫瘍は小さくなりましたが、手術でとったはずの縦隔に腫瘍が見つかりました。最初小さかった肺の腫瘍も大きくなっていき、ガイドライン3番目の抗がん剤を開始。

頭、縦隔の腫瘍は小さくなるも、肺は大きくなるばかりで左肺はほぼ水で腫瘍が隠れているとのことで、肝臓、脊髄に転移しました。どんどん腫瘍は大きくなりAFP166まで下がるも一気767に増えて、また余命宣告を受け、ガイドライン4番目の抗がん剤を開始しました。

肺は小さくならずとも進行は抑えることができましたが、肝臓には全くきいてないようです。肝臓機能が失われる前になにか出来ないかと焦っています。

1回も諦めず元気になることしか考えていませんが、先生は脳転移したころから緩和ケアを進めてきます。 抗がん剤しかできることはない、情報がないと言われ続けています。部分的な治療として、ハイパーサーミアやラジオ波、放射線を伝えるも無理だできないとのことでした。

同じような経験をされた方がいれば、体験を教えてください。

また、緩和ケアではなく治療をし続けたいので、転院するべきか悩んでいますが、本人の体力面や環境の変化がどう影響するのか心配です。

ご経験を教えてください。
よろしくお願いいたします。

※5yearsでは、治療に関する体験情報は、ご自身が受けられた標準治療の場合のみ掲載可能です。


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