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2025-03-02 22:34:13
＜ph陽性急性リンパ性白血病、マイナー種、の方からです。同じような状況を経験した方から体験情報を教えてほしいとのことです。＞
はじめまして。40代主婦です。
2023年10月にph陽性急性リンパ性白血病と診断され、
6クールの抗がん剤のあと2024年5月に骨髄バンクドナー様より骨髄移植。
6月退院。
同年9月再発。
入院。アイクルシグで芽球をたたき10月退院寛解状態を維持してましたが12月精密検査で芽球がでてるとのこと。
アイクルシグを2錠に増やし、2025年1月23日に臍帯血移植のため入院。
入院検査で芽球が35.7%あるためすぐ移植はできないとのことで抗がん剤治療はじまりました。
めまぐるしい治療の量と、急速に増えるがん細胞に身体も心も疲れてきてしまいました。
一番最初の発症時に、ph陽性のこまかな遺伝子分類を調べたところ、マイナー種でした。
予後不良遺伝子です。
探しても探しても、同じ種の方がみつからず、不安しかないでここまできました。
30代のお若い先生がひとり主治医でぃますが、マイナー種の患者さんははじめて担当するとおっしゃっていました。
不安で押しつぶされそうです。
私と同じような状況のかたがいらしたら体験情報を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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